Infuus nummer hoeveel?

Ik had in mijn dagboek al wat verteld over mijn laatste bezoekje aan het ziekenhuis. Maar aangezien ik mijn wekelijks dagboek wil gebruiken om kort samen te gaan vatten hoe mijn week geweest is, wou ik er daar niet al te veel over gaan uitbreiden.

Maar dus vorige week vrijdag had ik weer een afspraak in het ziekenhuis om mijn Remicade te krijgen. Normaal moest ik pas 4 februari weer gaan, maar de resultaten van mijn laatste bloedonderzoek (begin december) waren niet zo goed en daarom moest ik al een maand eerder terugkomen.

Nu hadden ze mij aan de telefoon gezegd dat de waarden van de Remicade in mijn bloed wat laag stonden en dat ik daarmee wat vroeger moest komen. Niet veel uitleg dus, maar ik maakte me nog niet al te veel zorgen.

Ik kwam rond 12u aan in het ziekenhuis en mijn infuus werd redelijk snel geprikt (soms moet ik langer dan een half uur wachten voor ze prikken). Het ging wel weer niet zoals het hoorde. Toen de verpleegster eindelijk een ader had gevonden, moest ze eerst nog bloed afnemen voordat ze de baxter eraan hing. Het eerste buisje ging goed en dan besliste mijn bloed plots dat het toch liever niet onderzocht werd en stopte het met lopen. Nu ja, het liep nog wel, maar niet meer in het buisje. Stonden ze daar met 2 verpleegsters wat te wroeten in mijn arm (neen, niet aangenaam) en uiteindelijk kwam er toch genoeg bloed uit.
Dan kon de baxter met cortisone aangehangen worden. Die loopt heel snel door, dan is het een half uurtje wachten voordat ik mijn Remicade krijg. In dat half uur wordt er een baxter met vocht aangehangen om te vermijden dat mijn infuus verstopt raakt. Dat vocht zorgt er dan weer voor dat ik de komende uren verschillende keren naar toilet moet lopen om te plassen…
Uiteindelijk werd de Remicade dan aangehangen. Ondertussen was het al half 2. Het zou zeker 3 uur nog duren, want ze hadden wat meer in mijn baxter gedaan dan normaal.

Dit is dan mijn mooie uitzicht:

1525167_10202226547878245_1448925859_n

En dan kwam de dokter binnen. Nu ja, de assistent. Want de dokter die kan je alleen zien als er echt een raadpleging gepland stond en dat was nu niet het geval. Een assistent dus, geen probleem voor mij hoor, maar ik kon weer maar eens mijn verhaal van voren af aan doen, want blijkbaar vond de studiedokter het niet nodig om mijn dossier bij te werken…
De resultaten van mijn bloedonderzoek in december waren niet zo goed. Normaal moeten de waarden van de Remicade in mijn bloed tussen de 5 en 8 liggen. Bij mij waren ze onmeetbaar (lager dan 0,3). Daarbij kwam dan nog dat er ook antistoffen tegen de Remicade in mijn bloed zaten, waardoor de Remicade sneller wordt afgebroken ofzoiets. En er was ook een lichte verhoging in mijn ontstekingswaarden, maar die was nog verwaarloosbaar.
Tot ik zei dat ik terug last had van mijn buik. Dan waren die ontstekingswaarden plots een pak minder te verwaarlozen. Er volgden een hele hoop vragen en een onderzoek bestaande uit duwen op mijn buik en mij hier heel veel pijn mee doen. En daar op volgde dan het ongeruste gezicht van de assistent. Hij maakte zich blijkbaar meer zorgen dan ikzelf…
Het was ook duidelijk dat de assistent zich soms een beetje ongemakkelijk voelde. Ik vond het vooral grappig toen hij vroeg: “En euhm, ja, euhm, heb je soms problemen, euhm, ja, euhm, langs achter? Langs achter… Hij wist duidelijk niet hoe hij de vraag moest stellen, en jongen, dit is niet de manier, haha. Hij schaamde zich meer voor mijn langs achter dan ik blijkbaar… (Ja, als je Crohn hebt of iets in de categorie darmziekten, gaat je schaamte over alle langs achter gerelateerde zaken al snel verminderen!)

Maar dus het kwam erop neer dat de kans groot is dat ik een nieuwe opflakkering heb van mijn Crohn. Om zeker te zijn hebben ze vrijdag extra bloed genomen om te onderzoeken en ze gingen mij opbellen met de resultaten. Nu gaan ze natuurlijk wel wachten tot ze alles binnen hebben wat zo’n 2 weken duurt. Dus tot dan weet ik eigenlijk nog niets.
De kans is ook heel groot dat ik terug een coloscopie moet laten doen. En dat onderzoek is echt nog erger dan het klinkt. Vooral de voorbereiding valt me waar en het wordt elke keer dat ik het moet doen erger. Vooral de laatste keer ben ik er echt heel erg ziek van geweest. Je moet als voorbereiding eerst al een week restenarm eten (geen tomaten, kiwi, banaan, champignons, …). De dag voor het onderzoek mag ik om 16u nog iets lichts eten (een beschuit ofzo) en dan niets meer tot het onderzoek. Dan moet je nog 2l zout water drinken. En echt, heel zout… Ik word al weer misselijk bij de gedachte alleen. Ik moet dan tussen 17u en 18u 1l zout water en 1l helder water drinken en tussen 20u en 21u opnieuw. Het is echt geen pretje en aangezien ik er de vorige keer zo ziek van was, zie ik er echt tegenop om het nog eens te moeten gaan doen… Maar ja, wat moet dat moet zeker he.

Nu is het dus afwachten wat de resultaten gaan zijn van het bloedonderzoek. Ik hoop echt dat het allemaal wel meevalt en dathet opgelost kan worden met wat regelmatiger een infuus te krijgen (normaal is het om de 8 weken, nu hebben ze het al tijdelijk verkort naar om de 4 weken).

Toen ik bij de dokter zat, was het me al opgevallen dat mijn baxter nog zo vol zat. Wanneer ik terug op de infuuseenheid (waar ik dus zit terwijl mijn baxter doorloopt) kwam, viel het de verpleegster ook op. Blijkbaar liep mijn baxter niet meer door. Het infuus was verstopt geraakt… Gelukkig konden ze het verhelpen door er even wat vocht door te spuiten en moesten ze hem niet opnieuw prikken, had ik echt geen zin in…

Uiteindelijk duurde het 5 uur voordat mijn infuus klaar was. Ik voelde me helemaal afgemat. Het lijkt zo stom he, ik zit daar 5 uur in zo’n relax-zetel met mijn laptop, series te kijken. Maar echt, het is elke keer weer zwaar. Ik verga altijd van de pijn van zo lang te zitten en ik krijg allemaal fijne bijwerkingen van de cortisone en de Remicade. Bijwerkingen zoals beginnen zweten, hoofdpijn, spierpijn. En de dagen erna ben ik echt uitgeput en voel ik me zwak en ziek.

Maar ik weet wel dat de Remicade alleen maar goede dingen doet voor mijn buik! Als de waarden van de Remicade in mijn bloed weer op peil raken, zorgt de Remicade er echt voor dat ik minder opflakkeringen krijg. En het werkt wel degelijk voor mij, dat heb ik vorig jaar gemerkt.

Dus nu even fingers crossed en de resultaten van het bloedonderzoek afwachten…

In tussentijd staat er nog een bezoek gepland aan het ziekenhuis. Maar dan op de dienst Reumatologie. Benieuwd of ik daar wat leuker nieuws ga te horen krijgen!

Isabelle

Hoe het nu eigenlijk met me gaat

Ik krijg nogal vaak de vraag hoe het nu eigenlijk met me gaat?

Meestal antwoord ik dan iets in de aard van “nog altijd hetzelfde”.
Ik weet nooit goed wat te antwoorden op die vraag. Ik heb sinds ik in het ziekenhuis ben geweest en met de kiné gestart ben het gevoel dat het goed moet gaan met me. Want ja, ze weten wat het is en wat eraan te doen, dan zal het toch wel al beter zijn zeker?!

6cc05b9ff802462f5bc9da0999fbc41e

Euhm… Nee. Niet echt, nee.

In het ziekenhuis hadden ze me al gezegd dat ik de eerste 6 weken niet mocht verwachten van minder pijn te hebben. Wel zou ik moeten merken dat ik iets meer aankan. Dus de oefeningen die ik doe zouden moeten kunnen opgebouwd worden in die 6 weken. Al gaat het maar traag.

En zo is het dus ook. Mijn pijn is zeker niet beter, soms is ze zelfs erger. Waarom? Omdat ik nu oefeningen doe om mijn belastbaarheid en conditie een beetje te verhogen. Resultaat: bovenop de pijn in mijn gewrichten, nu ook als bonus spierpijn erbij! De kiné zegt dat wat spierpijn op zich niet zo erg is, zolang de pijn binnen de perken blijft natuurlijk. Spierpijn wil zeggen dat ik iets aan het doen ben, dat de oefeningen effect hebben.

Welke oefeningen doe ik dan juist?
* houdingsoefeningen op de zitbal
* lichte squats 2 series van 10
* uitvalspassen 10 links, 10 rechts
* lichte buikspieroefeningen 1 serie van 10
* evenwichtsoefeningen (op 1 been staan, op een evenwichtskussen staan, …)
* crosstrainer: 4 min. met 30 sec rust om de minuut
* …
In totaal ben ik 30 minuten bezig met deze oefeningen. Tussen alles is er een kort rustmomentje ingebouwd, ook tussen elke serie van 10 bijvoorbeeld. Als ik alles na elkaar zou moeten doen, zou het niet goedkomen.
In het begin vond ik het verschrikkelijk frustrerend hoe weinig ik kon doen. Toen ik begon deed ik niet wat ik nu doe (en wat dus hierboven staat). In het begin kon ik maar 2x 1 minuut volhouden op de crosstrainer, toen deed ik er een volle minuut rust tussen. Vandaag was ik best wel trots omat ik de eerste keer 4 minuten deed, hoewel ik achteraf moest gaan zitten omdat ik zo draaierig was… Maar dus alles is al een beetje opgebouwd, maar vooral de crosstrainer heeft vooruitgang geboekt!

Een groot deel van deze oefeningen kan ik ook thuis doen, het is de bedoeling om elke dag 30 min. oefeningen te doen. Ik probeer dit dagelijks te doen, maar op dagen dat ik veel pijn heb, komt het er niet altijd van. Ik merk ook dat ik ze best ’s ochtends doe, aangezien ik dan het minste pijn heb. Als ik er niet toe kom in de voormiddag of de vroege namiddag of ze uitstel, doe ik ze meestal helemaal niet meer. Gewoon omdat ik ’s avonds teveel pijn heb. Hier voel ik me dan achteraf altijd schuldig over, want als ik de oefeningen niet regelmatig doe, hebben ze ook niet zoveel effect. En ik wil echt vooruitgang boeken. Zo snel mogelijk.

64d6e01135b94611323d03f6258e6308

We hebben nu sinds enkele dagen ook een Wii met balanceboard en het bijhorende spel. Hij is jammer genoeg nog niet geïnstalleerd. Maar ik kijk er wel naar uit om dit wel te doen. Waarom? Omdat bewegen veel leuker is op die manier. Toen ik in het ziekenhuis kiné kreeg, heb ik ook een aantal oefeningen op het balanceboard gedaan, veel fijner en ontspannender dan gewoon oefeningen doen. Dus ook motiverender! Vanavond ga ik mijn vriend eens in actie doen schieten zodat ik morgen kan euhm… Balanceboarden!
De kiné zei wel dat gewoon op de Wii spelen waarschijnlijk niet zo’n goed plan zou zijn aangezien het te belastend zou zijn voor mijn arm, en vooral schouder, aangezien dat het enige is dat je daarbij echt moet gebruiken.

eb83b0d18f9e52dc9e3f5a6376c94a0e

En buiten die pijn is er ook mijn buik nog natuurlijk. De feestdagen hebben mijn buik er niet gelukkiger of beter op gemaakt. Hoewel het misschien niet helemaal aan de feestdagen (en daarmee bedoel ik het eten) ligt. 23 December kreeg ik telefoon van het ziekenhuis, ik moest vroeger terugkomen voor mijn baxter Remicade. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt voor volgende week, 10 januari. Normaal moest ik pas  februari teruggaan, maar de resultaten van het bloedonderzoek waren niet zo goed, dus moet ik mijn Remicade al een maand vroeger krijgen.

Wat was er nu niet goed aan mijn resultaten? Vanalles tegelijk. De waarden van de Remicade in mijn bloed waren te laag, ik had teveel antistoffen tegen de Remicade en er was lichte ontsteking te zien. Allemaal geen heel verontrustende waarden, maar als je ze samen nam, was het toch niet goed. Dus nu krijg ik mijn baxter na 1 maan alweer in plaats van 2 maanden.
Nu is het natuurlijk hopen dat als ze deze keer bloed nemen, de resultaten beter zullen zijn. Dan kan ik weer gewoon om de 2 maanden voor mijn baxter gaan. Als de resultaten minder blijven, bestaat de kans dat ik altijd om de maand zal moeten teruggaan. Wat niet zo’n leuk vooruitzicht is.
Dus fingers crossed!

Ergens ben ik wel blij dat ik volgende week al terug kan gaan, want dan gaat mijn buikpijn normaal ook beter worden en dat is alleen maar goed!

Isabelle

Game of Crohns

En we zijn weer in het ziekenhuis.
Nu voor mijn 2 maandelijks Remicade-infuus.
680993fd1fbe0ab4b6ff34ef1ffc754c

En om mij die 4 uren bezig te houden, ga ik maar een Game of Thrones marathon doen.
En dit deed mij dan weer aan een prentje denken dat ik een tijd geleden zag:
b2ca553bb3b63958c2f6aaf235f89c63

Ik heb daar toen echt mee moeten lachen. Maar ik weet niet of iedereen dat zo grappig vindt als ik…

Mijn voorbereiding is net afgelopen. Ik krijg een baxter met cortisone, die loopt redelijk snel door. En dan wordt er een half u gespoeld, eigenlijk vooral omdat ze een half u moeten wachten voordat ze de Remicade starten.

Maar nu zijn ze dus mijn baxter Remicade komen aanhangen. Die moet toch zeker 3u doorlopen. Vorige keer was het zelfs 3 uur en half! En ondertussen hopen dat ik niet reageer erop…

Het is een gewoonte aan het worden om tijdens mijn baxter grappige prentjes op te zoeken. Hoewel grappig niet echt de juiste beschrijving is misschien. Ze zijn vooral heel erg herkenbaar.

Dus ik wil jullie even laten kennismaken met Chronic Illness Cat!

249a0cb54eb18441f1f0c576ff46f65f

8b1bebb766ed2112ab1e180436dab02f

3319bbc9b65dd4efbf12dc91d5878e59

6ab49174e200999fb4173d9ec702739c

46de29611d8bafdf7e998c78541e279d

006826db3e9ed660d30998615d62954b

4474e45fc4667dfc019ad48764f8c1a1

d6de80a4b0c0882866044c9d7f0d3d32

fd7d4e00fa276f8a060754c132f6673f

Maar nu ga ik mij een beetje proberen te ontspannen. Voor zover dat hier mogelijk is…

Groetjes,
Isabelle

Observatie: Dag 4&5

Gisteren had ik echt de energie niet meer om een post te schrijven.

Woensdagavond kreeg ik een dubbele dosis van mijn avondmedicatie.
Je zou denken dat ik daardoor beter sliep. Misschien zou dat ook wel zo geweest zijn ware het niet dat ik om half 1 ’s nachts een nieuwe kamergenote kreeg. Een oudere dame die van spoed kwam. Ik ga niet in detail treden (toch een beetje privacy, hoewel niemand hier gaat weten wie ze is) maar eigenlijk heeft zij me de hele nacht wakker gehouden. Als ik 2 uur in totaal heb geslapen is het veel. De vrouw zat er zelf ook mee in en heeft zich honderd keer verontschuldigd, waarop ik steevast zei dat het wel ok was… Maar het was niet ok. Ik was echt doodop toen ze in de ochtend ons eten kwamen brengen (dit is al om half 8). Ik geraakte maar niet wakker. Ik at en plofte terug in mijn bed.
Om half 10 had ik kiné, ik was zo suf en mijn lichaam voelde zo zwaar aan, ik moest me er echt doorsleuren…
Ik ben terug op mijn kamer gekomen, in mijn bed gekropen en meteen in slaap gevallen.
Het leek maar een minuutje later, maar plots was het middag en ze stonden al aan mijn bed met mijn eten! Lasagne, die koud was vanbinnen. De eerste keer dat ik slecht eten kreeg.
Ik ben nog even gaan liggen en wou eigenlijk weer slapen. Maar ik vond dat het tijd was voor een douche. Ik sleepte mezelf uit bed en nam al mijn spullen bij elkaar en ging de gang op. Maar de verpleegster hield me tegen. Er was geen tijd om nu te douchen, de dokters waren aan het touren en zouden ook bij mij langskomen.
Dus ik terug naar mijn kamer en terug in mijn bed.
Rond 13u kwam de dokter binnen. Hij zei iets van dat hij denkt dat alles begonnen is met de operatie aan mijn knie begin dit jaar en dan de diagnose crohn iets erna. Ze veronderstellen dat ik wel degelijk ontstekingen op mijn gewrichten had door mijn crohn aan het begin van dit jaar en dat die ontstekingen weggegaan zijn met de Remicade-infusen. Maar mijn lichaam heeft toen op korte tijd zoveel te verduren gekregen dat het helemaal ontregeld is geraakt en nu dus elke prikkel interpreteert als pijn. En dat was het zowat. Meer kreeg ik er niet uit. Want “dat moet nog verder bekeken worden”. Wel werd de Redomex (mijn avondpilletje) op mijn vraag gestopt en dit gaat nu vervangen worden door Trazolan. Ik neem die Redomex nog niet zo heel erg lang, maar de kilo’s kwamen er in een belachelijk snel tempo bij, niet echt fijn, zo’n bijwerkingen…
Na het doktersbezoekje was het wéér tijd voor kiné. Ik was nog steeds erg moe, maar het suffe gevoel was wel wat beter. De kiné was zwaar, te zwaar naar mijn gevoel. Maar hoe vaak ik ook zei dat het pijn deed. Dat is blijkbaar niet abnormaal. Ik moest houdingsoefening doen en daardoor gebruikte ik andere spieren en dat doet pijn. En ik maar denken dat ik al genoeg pijn had.
In de namiddag kreeg ik nog heel wat bezoek. Heel erg lief enzo maar eigenlijk was het me te veel. Ik wou gewoon slapen…
Die avond kreeg ik ook mijn eerste Trazolan.

pony1

Weer sliep ik niet super, mijn buurvrouw had daar wel wat mee te maken…
Ik speelde snel mijn ontbijt naar binnen en eiste de badkamer op! Want de dag ervoor was ik ongewassen naar de kiné moeten gaan omdat zij de hele ochtend op de badkamer zat…
Ik had heel veel pijn. Een 6. Ik kreeg een Dafalgan (de enige pijnmedicatie die ik krijg). Weer kiné, ik zei meteen dat ik erg veel last had, dus ik kreeg wat andere oefeningen. Ik mocht zelfs met de Wii werken, met zo’n Balance board, super fancy. Ik werd wel vies aangekeken toen ik zeidat ik nog nooit iets met de Wii had gespeeld, net alsof ik van een andere wereld kwam ofzo. Ik moest skiën en tegelijkertijd op mijn houding letten. Ik heb nog nooit in het echt geskied, maar virtueel was ik er in ieder geval heel erg slecht in.
Toen ik terug op mijn kamer kwam was ik uitgeput, maar ik moest mijn spullen nog pakken om op weekend te gaan.
Weer eten, vegetarische quiche met spruitjes en puree. De quiche heb ik laten staan, want die zat vol erwtjes en daar zou mijn buik alleen maar mee vechten voor een dag ofzo. De spruitjes waren niet genoeg gekookt, dus hiervan at ik maar een beetje. Puree dan maar en chocoladepudding als dessert. Tijdens het eten maakte ik een sudoku, want ik kreeg gisteren een boekje met sudoku’s van een vriendin.
pony2
Ik vroeg nog een Dafalgan en kroop nog even in bed. Ik verging van de pijn. Overal deed het pijn. En buiten de gewrichten deden nu ook mijn schouders en rug vreselijk pijn, maar ook mijn armen voelden branderig. Ik wist niet hoe ik moest gaan liggen, De Dafalgan hielp niets.
En dan om half 2 weer kiné. Ik zei dat ik zoveel pijn had, maar moest toch oefeningen doen. Ik kon wel beginnen wenen. Uiteindelijk mocht ik gaan liggen voor ademhalingsoefeningen. De kiné kwam bij me staan en zei dat ik me niet zoveel zorgen moest maken over de pijn. Ja, tuurlijk, ik draai wel even de knop om.
En dan kon ik eindelijk naar huis.Voor het weekend dan toch. Maandag moet ik al weer terug. Maar ik heb wel een klein beetje goed nieuws gekregen, want vanaf maandag krijg ik een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat ik volgende week niet meer de hele week moet blijven en al snel naar huis kan gaan. Maar ik wil ook eerst helemaal geholpen zijn natuurlijk…
Nu ben ik terug thuis, eindelijk. Tijd om samen met mijn vriend in de zetel te kruipen en een filmpje te kijken.

thuis

Groetjes,
Isabelle

Observatie: Dag 3

Moe. Pijn. Uitgeput. Op.

Zo voel ik me nu. Mijn avondmedicatie is verhoogd. Ik zou dus minder pijn moeten hebben en nog beter kunnen slapen. Maar ik ben klaarwakker en weet niet echt hoe ik moet liggen in mijn bed. Ik moet elke dag 2x (ochtend en avond) een score geven aan mijn pijn. 0 = geen pijn, 10 = ondraaglijke pijn. Ik vind dit altijd zo moeilijk… Want hoe moet ik dit doen, nu ik niet meer weet hoe 0 aanvoelt?

Hieronder een foto. Saai, zoals een ziekenhuis hoort te zijn…

image

Observatie: Dag 2

Vandaag was het een rustige dag vergeleken met gisteren.

En dat was maar goed ook, aangezien ik gisterenavond mijn medicatie niet kreeg en dus bijna niet geslapen heb. Ik neem elke avond een pilletje dat me helpt te ontspannen en waardoor ik dus beter kan slapen. Ik word er suf van en mijn spieren ontspannen een beetje. Het doet geen wonderen, want ik word nog steeds wakker ’s nachts, maar ik slaap tenminste!
Maar gisterenavond hadden ze dat pilletje nog niet, waarschijnlijk iets mis gegaan bij de apotheek ofzo.

Dus vanochtend toen de verpleegster met een grote glimlach om 7u30 mijn ontbijt kwam brengen, was ik allesbehalve uitgerust.
Ik had nog steeds erg veel pijn (meestal is het beter in de ochtend).

In de voormiddag kwam de kiné langs. Met een hele hoop vragen. Ik moest mijn pijn beschrijven en zeggen wat ik wel en niet kon. Maar het kwam niet echt over als een interview, het was meer een echte babbel. Waardoor het veel aangenamer overkwam! DHij was echt supervriendelijk! In de namiddag zou hij terugkomen voor de “echte” kiné.

Na de middag probeerde ik een dutje te doen, ik was stikdood, maar ik kon niet slapen…

En dan was de kiné er al weer. Weer heel wat gepor en geplooi en gedraai. Maar nog steeds geen antwoorden.
Ik moest een oefening doen voor mijn knie, die hij heel wat heeft moeten aanpassen omdat het teveel pijn deed aan mijn heupen…

De prof is in de namiddag ook nog langsgeweest. Hij had ook nog geen verklaring. De botscan was goed, niets abnormaals te zien. Van de MRI waren nog niet alle resultaten terug, ook op de resultaten van het bloedonderzoek moesten we nog wachten. De dokter was wel heel erg vriendelijk en heeft echt geluisterd en zijn tijd genomen om mij alles uit te leggen.

’s Avonds kwam er nog een vriendin op bezoek, die zorgde voor een vriendje voor mijn giga-paardenknuffel!

josenflos

Mijn vriend kwam ook nog langs. Ik was zo blij om hem te zien. Ik had hem zo gemist. Het is zo vreemd om hem niet bij me te hebben…

Nu lig ik in bed en hoop ik dat ik snel kan slapen.

Sorry voor de beknopte post, maar ik ben gewoon te moe om uitgebreider en gedetailleerder te vertellen.
Maar ik wou voor mezelf wel even mijn dag samenvatten…

Groetjes,
Isabelle

Observatie: Dag 1

De eerste dag in het ziekenhuis.
Love. Luck. Kisses & Cake: Two Trick Pony

Vandaag heb ik over de hele dag verspreid 3 onderzoeken gehad. Om half 11 kwamen een supervriendelijke verpleger mij halen voor een botscan. Op de afdeling aangekomen moest ik in een zaaltje gaan zitten wachten. De verpleger die mij gebracht had was zo vriendelijk om nog ergens een boekje voor mij te gaan zoeken, “want het ging waarschijnlijk nog wel even duren”. Hij kwam aan met een uit elkaar vallende Dag Allemaal van enkele maanden oud. Echt mijn favoriete lectuur *kuch*…
Ik heb even in het boekje gebladerd, maar mijn schouders, ellebogen en polsen deden al snel zoveel pijn dat ik het moest neerleggen. Er zat niets anders op dan een beetje om me heen kijken. Jammer genoeg zat ik in een van de meest oninteressant ruimtes ooit…
Ik heb daar uiteindelijk nog een 20 minuten moeten wachten, dan kwam een ander verpleger mij halen om mij uiteindelijk gewoon in een andere wachtkamer te zetten iets verderop.
In totaal heb ik een uur moeten wachten om uiteindelijk geen botscan te krijgen, maar wel een spuitje. En in dat spuitje zat een product dat zich zou vasthechten aan mijn botten en daardoor zouden ze dan op de botscan de abnormale dingen beter zien, ofzoiets… Het feit dat ik op Nucleaire Geneeskunde zat en dat het spuitje in een of ander metalen bakje werd binnengebracht, zei al wel iets over de zeker en vast zeer gezonde inhoud ervan.
Wel namen ze dan ook al  2 foto’s. Eén van mijn bekken en één van mijn knieën. Mooi meegenomen was wel dat de man die de foto’s nam en het spuitje zette niet alleen heel erg vriendelijk was, maar ook heel erg knap, haha. Altijd fijn he!
En dan werd ik terug naar de kamer gebracht. Ja gebracht, je weg vinden in het doolhof dat Gasthuisberg heet, is niet zo gemakkelijk. Dus bellen ze iemand op om je te komen halen. Ik heb alle verschillende begeleiders gehad vandaag, de ene heel wat vriendelijker dan de ander…

Dus terug op de kamer, was het al weer tijd om te eten. Uiteindelijk niet veel gegeten, want heb al een hele dag buikpijn, waarschijnlijk van me op te jagen en te stressen. Hoop ik.

Ik moet om 15u terug naar Nucleaire Geneeskunde voor mijn botscan. In tussentijd moest ik minstens anderhalve liter water drinken. Wat echt veel is voor mij, ik heb al moeite met 2 liter water op een dag. Maar goed, uiteindelijk ben ik erin geslaagd, met veel toiletbezoekjes erbij…

Om 14u15 kwam mijn mama op bezoek met een heel erg mooi boeket bloemen. Maar ze was nog maar net binnen en ze kwamen mij al halen voor de botscan.
flo

Toen ik aankwam ging het wel snel, de botscan duurde op zich ook niet zo heel erg lang.
Dan mocht ik terug naar de wachtkamer, de dokter ging de scan bekijken en dan zouden ze zien of er verder nog iets moest gebeuren. 3 kwartier wachten later kwamen ze mij halen voor extra onderzoeken een CT. En nog iets van mijn heupen/bekken met een machien dat helemaal rond mij draaide, geen idee wat het juist was.

Toen ik terugkwam was het al half 5, mijn vriend kwam iets later ook aan met een gigantische knuffel!
2new
En ja hij is echt gigantisch! Heb echt al van iedereen die binnenkwam reacties gehad! Allemaal jaloers, haha!

Om 17u kwamen ze al aan met mijn eten. 17u! Zo vreselijk vroeg, ik heb ondertussen al terug honger! Oeps vergissing, vissalade bij de boterham! Maar de vergissing werd snel weggezet en ik kreeg 2 potjes confituur en 2 verschillende soorten kaas.

Om 18u kwam mijn lieve nichtje op bezoek. Ze is echt een supergoede vriendin van mij! Dus fijn bezoekje.

Om 19u kwamen ze mij alweer halen. Voor een Full Body MRI. Weer nog een dik halfuur wachten in een kale wachtzaal. Helemaal alleen…
En dan de MRI. Echt niet mijn favoriete onderzoek! Voor wie het niet kent, je moet gaan liggen en je krijgt een belletje in je hand en een koptelefoon op je hoofd. En afhankelijk van het onderzoek, wordt er nog vanalles over je heen gezet. Dan word je een hele kleine tunnel ingeschoven (ok, niet zo heel klein, maar toch klein genoeg om je niet op je gemak te voelen) en dan moet je heel stil liggen tot het onderzoek gedaan is. En oh ja, het maakt erg veel lawaai!
Bij mij duurde het onderzoek zo’n 45 minuten. Wat heel lang is om stil te liggen voor mij. Ik verging van de pijn en was blij toen het onderzoek eindelijk weer gedaan was.

Nu eindelijk terug op de kamer en net gehoord dat ze mijn avondmedicatie nog niet hebben. In de plaats kreeg ik een Dafalgan. Verre van genoeg om mij een goede nacht te bezorgen, maar ik zal het er maar mee moeten doen.

Ergens tussen dat alles door is er ook nog een assistente langs geweest met 101 vragen.
Ze wist wel al te zeggen dat er op de botscan niets abnormaal te zien was. Na nog wat geduw, gepor, gedraai en getrek, zei ze wel dat mijn gewrichten heel erg flexibel waren. Blijkbaar is het dus niet normaal dat je je duim tot aan je pols kan plooien enzo…

En ik denk dat dat het zowat was. Ik denk dat het dan wel normaal is dat ik moe ben?
En ik heb pijn, heel veel pijn, dus de laptop gaat uit en ik ga een poging doen om wat te slapen…

Groetjes,
Isabelle

Mika, mijn kleine lichtpuntje

Vandaag moest ik in de namiddag naar het ziekenhuis. Mijn mama kwam mij halen en ging met me mee, voor een beetje emotionele steun, maar ook omdat er vaak zoveel informatie in een keer op me afkomt en het dus goed is dat er een tweede persoon bijzit.

In het ziekenhuis kreeg ik uiteindelijk alleen maar slecht nieuws, te veel (en soms ook te persoonlijke) dingen om hier te gaan vertellen.
Wel zal ik vertellen dat ik op 25 november voor ongeveer een week in het ziekenhuis opgenomen wordt voor observatie. Tijdens die opname gaan ze vanalle onderzoeken doen om de oorzaak van mijn gewrichtspijn te achterhalen.

Maar dus was het voor mij zoeken naar een lichtpuntje vandaag.

En dat lichtpuntje vond ik toen ik nog even met mijn mama mee naar huis ging om daar iets te eten (dat had ik die dag nog niet echt gedaan, teveel stress). Want wie zat er daar te wachten?
Mika, onze kat. Waar ik, sinds ik niet meer bij mijn mama en de kat woon, heel erg allergisch voor ben geworden. Maar dat heb ik vandaag even genegeerd. En ik heb haar geknuffeld en geaaid! (En niet zoveel last gehad van mijn allergie, misschien dat die cortisone daar nog voor iets tussen zit?)
En tussen al dat knuffelen en aaien door, heb ik een paar foto’s gemaakt.
Dus hier is ze dan onze superfotogenieke en vooral zeer lieve en schattige kat, ons Mikapoes!!

Die laatste helemaal in Lion King stijl!!

Is ze niet lief!!?

Groetjes,
Isabelle