Dagboek #5

image

Hele slechte week achter de rug met vooral heel veel in de zetel liggen.. Ik heb niet echt een idee van hoe het komt dat het nu weer wat minder gaat. Vorige week dinsdag kreeg ik wel mijn baxter en hier ben ik wel altijd moe van en dit voelde ik dan ook de paar dagen erna. Maar dat de pijn weer erger is, daar heb ik geen verklaring voor. Vooral mijn handen en voeten doen weer veel pijn. Waardoor bloggen geen pretje is…

Ik deed wel een aantal fijne dingen vorige week hoor, laat ik me daar even aan optrekken!

image

Ik maakte heerlijke verse tomatensoep! Ik lust helemaal geen tomaten, behalve als ze helemaal fijngemixt zijn, zoals in soep of saus. Als er nog stukjes inzitten vis ik ze er altijd uit… Ook moet ik altijd aan mijn oma denken als ik verse tomaten ruik. Ze had vroeger een grote serre staan, waarin ze onder andere tomaten had. Ik moet er aan denken van deze zomer een deel van onze oogst naar haar te brengen. Zal ze erg blij mee zijn.
Wisten jullie trouwens dat tomaten geen vitamines verliezen als je ze kookt? Erg gezond dus!

image

Ik kreeg dus weer een baxter. De dag erna zag ik pas dat ik mijn bandje van het ziekenhuis nog aanhad…

image

We kochten heel veel appelen en aardappelen van een boer die deze aan huis verkoopt. Kunnen we weer even mee verder!

image

En ik bezocht de paardjes nog eens! Het was enkele maanden geleden dat ik ze nog zag. Ik wou al eerder langsgaan, maar ik heb het er altijd zo moeilijk mee. Het doet zoveel pijn als ik eraan denk dat ik al een jaar niet meer echt heb kunnen rijden…

image

Mijn vriend moest een foto nemen van mij en Darco en dit was het beste wat daaruit kwam… Niet echt flatterend, haha.
Ik schrok trouwens erg toen Darco terug zag.  Wat was hij veel gegroeid! Het was de eigenaar niet eens opgevallen en hij dacht dat ik overdreef. Ik ben nu eenmaal een kleine pony gewoon he. Maar we hebben hem gemeten en hij is nu 1m60 ongeveer (voor de niet paardenfreaks, dit is schofthoogte en wordt gemeten op het punt waar hun nek in hun rug overgaat). Hij komt dus met zijn rug boven mijn schouder uit nu. Van Darco’s mama, Gipsy, nam ik geen foto. Dus ik ga snel nog eens terug om dat wel te doen.

En last but not least! Ik typ deze blog op mijn nieuwe gsm. Ik kocht zondag een Samsung Galaxy S4 en wat een plezier is dat om mee te werken. Ik ben echt verliefd!!

Hoe was jullie week?

Infuus nummer hoeveel?

Ik had in mijn dagboek al wat verteld over mijn laatste bezoekje aan het ziekenhuis. Maar aangezien ik mijn wekelijks dagboek wil gebruiken om kort samen te gaan vatten hoe mijn week geweest is, wou ik er daar niet al te veel over gaan uitbreiden.

Maar dus vorige week vrijdag had ik weer een afspraak in het ziekenhuis om mijn Remicade te krijgen. Normaal moest ik pas 4 februari weer gaan, maar de resultaten van mijn laatste bloedonderzoek (begin december) waren niet zo goed en daarom moest ik al een maand eerder terugkomen.

Nu hadden ze mij aan de telefoon gezegd dat de waarden van de Remicade in mijn bloed wat laag stonden en dat ik daarmee wat vroeger moest komen. Niet veel uitleg dus, maar ik maakte me nog niet al te veel zorgen.

Ik kwam rond 12u aan in het ziekenhuis en mijn infuus werd redelijk snel geprikt (soms moet ik langer dan een half uur wachten voor ze prikken). Het ging wel weer niet zoals het hoorde. Toen de verpleegster eindelijk een ader had gevonden, moest ze eerst nog bloed afnemen voordat ze de baxter eraan hing. Het eerste buisje ging goed en dan besliste mijn bloed plots dat het toch liever niet onderzocht werd en stopte het met lopen. Nu ja, het liep nog wel, maar niet meer in het buisje. Stonden ze daar met 2 verpleegsters wat te wroeten in mijn arm (neen, niet aangenaam) en uiteindelijk kwam er toch genoeg bloed uit.
Dan kon de baxter met cortisone aangehangen worden. Die loopt heel snel door, dan is het een half uurtje wachten voordat ik mijn Remicade krijg. In dat half uur wordt er een baxter met vocht aangehangen om te vermijden dat mijn infuus verstopt raakt. Dat vocht zorgt er dan weer voor dat ik de komende uren verschillende keren naar toilet moet lopen om te plassen…
Uiteindelijk werd de Remicade dan aangehangen. Ondertussen was het al half 2. Het zou zeker 3 uur nog duren, want ze hadden wat meer in mijn baxter gedaan dan normaal.

Dit is dan mijn mooie uitzicht:

1525167_10202226547878245_1448925859_n

En dan kwam de dokter binnen. Nu ja, de assistent. Want de dokter die kan je alleen zien als er echt een raadpleging gepland stond en dat was nu niet het geval. Een assistent dus, geen probleem voor mij hoor, maar ik kon weer maar eens mijn verhaal van voren af aan doen, want blijkbaar vond de studiedokter het niet nodig om mijn dossier bij te werken…
De resultaten van mijn bloedonderzoek in december waren niet zo goed. Normaal moeten de waarden van de Remicade in mijn bloed tussen de 5 en 8 liggen. Bij mij waren ze onmeetbaar (lager dan 0,3). Daarbij kwam dan nog dat er ook antistoffen tegen de Remicade in mijn bloed zaten, waardoor de Remicade sneller wordt afgebroken ofzoiets. En er was ook een lichte verhoging in mijn ontstekingswaarden, maar die was nog verwaarloosbaar.
Tot ik zei dat ik terug last had van mijn buik. Dan waren die ontstekingswaarden plots een pak minder te verwaarlozen. Er volgden een hele hoop vragen en een onderzoek bestaande uit duwen op mijn buik en mij hier heel veel pijn mee doen. En daar op volgde dan het ongeruste gezicht van de assistent. Hij maakte zich blijkbaar meer zorgen dan ikzelf…
Het was ook duidelijk dat de assistent zich soms een beetje ongemakkelijk voelde. Ik vond het vooral grappig toen hij vroeg: “En euhm, ja, euhm, heb je soms problemen, euhm, ja, euhm, langs achter? Langs achter… Hij wist duidelijk niet hoe hij de vraag moest stellen, en jongen, dit is niet de manier, haha. Hij schaamde zich meer voor mijn langs achter dan ik blijkbaar… (Ja, als je Crohn hebt of iets in de categorie darmziekten, gaat je schaamte over alle langs achter gerelateerde zaken al snel verminderen!)

Maar dus het kwam erop neer dat de kans groot is dat ik een nieuwe opflakkering heb van mijn Crohn. Om zeker te zijn hebben ze vrijdag extra bloed genomen om te onderzoeken en ze gingen mij opbellen met de resultaten. Nu gaan ze natuurlijk wel wachten tot ze alles binnen hebben wat zo’n 2 weken duurt. Dus tot dan weet ik eigenlijk nog niets.
De kans is ook heel groot dat ik terug een coloscopie moet laten doen. En dat onderzoek is echt nog erger dan het klinkt. Vooral de voorbereiding valt me waar en het wordt elke keer dat ik het moet doen erger. Vooral de laatste keer ben ik er echt heel erg ziek van geweest. Je moet als voorbereiding eerst al een week restenarm eten (geen tomaten, kiwi, banaan, champignons, …). De dag voor het onderzoek mag ik om 16u nog iets lichts eten (een beschuit ofzo) en dan niets meer tot het onderzoek. Dan moet je nog 2l zout water drinken. En echt, heel zout… Ik word al weer misselijk bij de gedachte alleen. Ik moet dan tussen 17u en 18u 1l zout water en 1l helder water drinken en tussen 20u en 21u opnieuw. Het is echt geen pretje en aangezien ik er de vorige keer zo ziek van was, zie ik er echt tegenop om het nog eens te moeten gaan doen… Maar ja, wat moet dat moet zeker he.

Nu is het dus afwachten wat de resultaten gaan zijn van het bloedonderzoek. Ik hoop echt dat het allemaal wel meevalt en dathet opgelost kan worden met wat regelmatiger een infuus te krijgen (normaal is het om de 8 weken, nu hebben ze het al tijdelijk verkort naar om de 4 weken).

Toen ik bij de dokter zat, was het me al opgevallen dat mijn baxter nog zo vol zat. Wanneer ik terug op de infuuseenheid (waar ik dus zit terwijl mijn baxter doorloopt) kwam, viel het de verpleegster ook op. Blijkbaar liep mijn baxter niet meer door. Het infuus was verstopt geraakt… Gelukkig konden ze het verhelpen door er even wat vocht door te spuiten en moesten ze hem niet opnieuw prikken, had ik echt geen zin in…

Uiteindelijk duurde het 5 uur voordat mijn infuus klaar was. Ik voelde me helemaal afgemat. Het lijkt zo stom he, ik zit daar 5 uur in zo’n relax-zetel met mijn laptop, series te kijken. Maar echt, het is elke keer weer zwaar. Ik verga altijd van de pijn van zo lang te zitten en ik krijg allemaal fijne bijwerkingen van de cortisone en de Remicade. Bijwerkingen zoals beginnen zweten, hoofdpijn, spierpijn. En de dagen erna ben ik echt uitgeput en voel ik me zwak en ziek.

Maar ik weet wel dat de Remicade alleen maar goede dingen doet voor mijn buik! Als de waarden van de Remicade in mijn bloed weer op peil raken, zorgt de Remicade er echt voor dat ik minder opflakkeringen krijg. En het werkt wel degelijk voor mij, dat heb ik vorig jaar gemerkt.

Dus nu even fingers crossed en de resultaten van het bloedonderzoek afwachten…

In tussentijd staat er nog een bezoek gepland aan het ziekenhuis. Maar dan op de dienst Reumatologie. Benieuwd of ik daar wat leuker nieuws ga te horen krijgen!

Isabelle

Dagboek #2

Laat ik al eerst beginnen met te zeggen dat er weer vanalles mis is met onze laptop. Gisteren crashte hij voor de vierde keer op een jaar tijd. Maar dankzij een goede vriend, die een beetje veel van computers afkent, is onze laptop weer maar eens gered. We zijn wel al onze programma’s weer maar eens kwijt, maar onze bestanden staan er nog op.
Maar dus, dat is mijn excuus waarom deze post vandaag pas online komt en niet gisteren.

Ook wil ik nog eventjes vertellen waarom ik een hele week niet geblogd heb. Hier zijn 3 redenen voor:
* pijn
* moe
* ziek
Echt, het was geen fijne week. Buiten mijn alomtegenwoordige gewrichtspijn doet ook mijn buik nu elke dag pijn. Soms zelfs zo erg dat ik alleen maar in elkaar kan krimpen en wachten tot het weer wat betert.

Maar ondanks dat alles deed ik toch vanalles vorige week. Hoewel veel dingen redelijk saai zijn, haha!
Hier het overzicht:

Voor Kerstmis kreeg ik Zoo Tycoon 1. Waarom Zoo Tycoon 1 en niet de fancy nieuwe versie? Omdat de 1 toch voor altijd de beste blijft! De vorige 2 weken ontwikkelde ik dus een lichte Tycoon verslaving. Ik speelde alle scenario’s uit. En nu met het crashen van onze laptop kan ik daar eigenlijk opnieuw mee beginnen…

DSC_0075

Ik kreeg vorige week ook mijn nieuwe spiegelreflexcamera thuis geleverd! Gelukkig dat ik was, niet normaal! Ik moet eigenlijk het boekje nog eens verder bestuderen. Maar al doende leert men, dus ik hield een fotoshoot met Baptist en was blij met het resultaat. De foto’s zijn echt superscherp! Ik moet natuurlijk mijn fotografieskills nog bijschaven. Een beetje veel zelfs, maar toch. Ziehier het resultaat van mijn eerste probeersels:

DSC_0011

Ik ben verliefd op Baptist zijn pootjes! Iedereen die denk dat dat pluisstaartje het schattigst is, vergist zich! Het zijn de pootjes!!
DSC_0006

DSC_0008

DSC_0105

Vorige week kregen we ook eindelijk onze Win For Life lotjes met de post. We kochten in november een nieuwe droogkast en met een actie die liep kregen we daarbij 20 kraslotjes. Maar je moest daar natuurlijk eerst een papier voor invullen en opsturen en dan wachten. Maar vorige week kregen we ze dan eindelijk aan. En we wonnen in totaal €62!! Niet slecht he!

DSC_0101

We hadden ook opnieuw de HAVVN Jus besteld en die kregen we midden vorige week aan. Het is een volledig natuurlijk drankje waarin maar liefst 23 vruchten verwerkt zijn. Het zit dus boordevol goede dingen (vitamines, antioxidanten, eiwitten, …). Ik merk vooral dat ik meer energie heb sinds ik deze jus gebruik. Maar ook remt het de eetlust, wat natuurlijk handig is nu ik op dieet ben! Ik vind het ook best wel lekker, mijn vriend niet echt. Maar ja, je moet maar een klein shotje nemen per dag.

DSC_0110

Ik nam ook scheuten van één van onze planten. Een paar dagen in water zetten en wachten tot er wortels beginnen te schieten. In het kleine glaasje zitten citroenpitten die we gaan proberen te planten. Maar we moesten ze eerst weken in water, dus dan doen we dat braafjes!

DSC_0187

Met mijn nieuwe fototoestel nam ik nog wat laatste foto’s van de Kerstboom.

DSC_0133

We haalden mijn mooie Kerst slinger van de muur, waardoor het er nu maar kaal uitziet..

DSC_0082

En we zorgden ervoor dat al onze kabels mooi weggestopt raakten. Dus nu kan ons lieve konijntje naar hartenlust rondrennen in de living. Het was wel een heel werk om al die kabels weg te stoppen en goed aan te sluiten. Het is echt belachelijk hoeveel kabels er aan de tv hangen!

DSC_0097

DSC_0079

Vrijdag zat ik weer een namiddag in het ziekenhuis voor mijn medicatie. Ik kreeg er geen supergoed nieuws. De resultaten van het bloedonderzoek van vorige keer waren niet goed en ze gaven mij een hogere dosis Remicade. Ze gaan nu extra bloedonderzoeken doen en dus is het fingers crossed dat ze beter zijn. Ik schrijf hier later nog uitgebreider over.
Maar dus, dit was mijn uitzicht voor 5 uur lang…

1525167_10202226547878245_1448925859_n

Zaterdag voelde ik me heel slecht door de Remicade, zoals altijd. Maar het werd toch nog een fijne namiddag en avond. Een vriendin van me kwam op bezoek en we gaven elkaar nog Kerstcadeautjes.
We kookten ook samen en het was super gezellig!

1604924_10202228465126175_836129367_n

Ook dronken we Kidibull. Zo stoer van ons!

1555288_10202697938906483_524684005_n

Ik kreeg van haar een boekje met patronen om leuke knuffels te naaien en dit pakketje voor een vilten paardje te maken.

DSC_0203

Uiteindelijk brak ik pas gisteren de Kerstboom af. Ik had vorige week zoveel pijn en was zo moe dat ik er echt geen zin in had. Maar gisteren begon ik er dan toch aan. Want 1. het werd echt wel tijd en 2. de lichtjes brandden al enkele dagen niet meer, want we hadden ze uitgetrokken toen we de kabels hadden opgeruimd.
Ik verbaasde me erover hoeveel versiering ik in de boom had gehangen, haha. En dit was lang niet alles!

DSC_0179

De plantjes konden eindelijk de grond in.

DSC_0209

Ik nam nog een hele hoop foto’s. Zoals deze

DSC_0193

DSC_0197

We speelden gisterenavond nog met Baptist en ik denk dat ik een lichte verslaving aan het ontwikkelen ben. Mijn camera is altijd binnen handbereik. Als hij niet zo zwaar was, zou ik hem nooit meer loslaten.

DSC_0226

Baptist zijn favoriete speelgoed: wc-rolletjes!

DSC_0304

En dan vanochtend om half 7 al wakker, want ze kwamen weer maar eens vanalles leveren in onze straat. Ze zijn nu al anderhalf jaar bezig aan het gebouw schuin tegenover ons. Gelukkig zijn het heel vriendelijke mensen. Anders waren we waarschijnlijk 100x slechtgezinder voor dit vroege lawaai…

DSC_0316

En nu is het tijd voor mij om oefeningen te gaan doen. Onze Wii en balanceboard zijn geïnstalleerd. En het is echt veel fijner om zo oefeningen te gaan doen. Veel ontspannender en het is een extra stimulans omdat ik mijn vorderingen kan volgen!

Voor wie meer wil zien, volg me op Instagram!

Isabelle

Game of Crohns

En we zijn weer in het ziekenhuis.
Nu voor mijn 2 maandelijks Remicade-infuus.
680993fd1fbe0ab4b6ff34ef1ffc754c

En om mij die 4 uren bezig te houden, ga ik maar een Game of Thrones marathon doen.
En dit deed mij dan weer aan een prentje denken dat ik een tijd geleden zag:
b2ca553bb3b63958c2f6aaf235f89c63

Ik heb daar toen echt mee moeten lachen. Maar ik weet niet of iedereen dat zo grappig vindt als ik…

Mijn voorbereiding is net afgelopen. Ik krijg een baxter met cortisone, die loopt redelijk snel door. En dan wordt er een half u gespoeld, eigenlijk vooral omdat ze een half u moeten wachten voordat ze de Remicade starten.

Maar nu zijn ze dus mijn baxter Remicade komen aanhangen. Die moet toch zeker 3u doorlopen. Vorige keer was het zelfs 3 uur en half! En ondertussen hopen dat ik niet reageer erop…

Het is een gewoonte aan het worden om tijdens mijn baxter grappige prentjes op te zoeken. Hoewel grappig niet echt de juiste beschrijving is misschien. Ze zijn vooral heel erg herkenbaar.

Dus ik wil jullie even laten kennismaken met Chronic Illness Cat!

249a0cb54eb18441f1f0c576ff46f65f

8b1bebb766ed2112ab1e180436dab02f

3319bbc9b65dd4efbf12dc91d5878e59

6ab49174e200999fb4173d9ec702739c

46de29611d8bafdf7e998c78541e279d

006826db3e9ed660d30998615d62954b

4474e45fc4667dfc019ad48764f8c1a1

d6de80a4b0c0882866044c9d7f0d3d32

fd7d4e00fa276f8a060754c132f6673f

Maar nu ga ik mij een beetje proberen te ontspannen. Voor zover dat hier mogelijk is…

Groetjes,
Isabelle

Observatie: Dag 4&5

Gisteren had ik echt de energie niet meer om een post te schrijven.

Woensdagavond kreeg ik een dubbele dosis van mijn avondmedicatie.
Je zou denken dat ik daardoor beter sliep. Misschien zou dat ook wel zo geweest zijn ware het niet dat ik om half 1 ’s nachts een nieuwe kamergenote kreeg. Een oudere dame die van spoed kwam. Ik ga niet in detail treden (toch een beetje privacy, hoewel niemand hier gaat weten wie ze is) maar eigenlijk heeft zij me de hele nacht wakker gehouden. Als ik 2 uur in totaal heb geslapen is het veel. De vrouw zat er zelf ook mee in en heeft zich honderd keer verontschuldigd, waarop ik steevast zei dat het wel ok was… Maar het was niet ok. Ik was echt doodop toen ze in de ochtend ons eten kwamen brengen (dit is al om half 8). Ik geraakte maar niet wakker. Ik at en plofte terug in mijn bed.
Om half 10 had ik kiné, ik was zo suf en mijn lichaam voelde zo zwaar aan, ik moest me er echt doorsleuren…
Ik ben terug op mijn kamer gekomen, in mijn bed gekropen en meteen in slaap gevallen.
Het leek maar een minuutje later, maar plots was het middag en ze stonden al aan mijn bed met mijn eten! Lasagne, die koud was vanbinnen. De eerste keer dat ik slecht eten kreeg.
Ik ben nog even gaan liggen en wou eigenlijk weer slapen. Maar ik vond dat het tijd was voor een douche. Ik sleepte mezelf uit bed en nam al mijn spullen bij elkaar en ging de gang op. Maar de verpleegster hield me tegen. Er was geen tijd om nu te douchen, de dokters waren aan het touren en zouden ook bij mij langskomen.
Dus ik terug naar mijn kamer en terug in mijn bed.
Rond 13u kwam de dokter binnen. Hij zei iets van dat hij denkt dat alles begonnen is met de operatie aan mijn knie begin dit jaar en dan de diagnose crohn iets erna. Ze veronderstellen dat ik wel degelijk ontstekingen op mijn gewrichten had door mijn crohn aan het begin van dit jaar en dat die ontstekingen weggegaan zijn met de Remicade-infusen. Maar mijn lichaam heeft toen op korte tijd zoveel te verduren gekregen dat het helemaal ontregeld is geraakt en nu dus elke prikkel interpreteert als pijn. En dat was het zowat. Meer kreeg ik er niet uit. Want “dat moet nog verder bekeken worden”. Wel werd de Redomex (mijn avondpilletje) op mijn vraag gestopt en dit gaat nu vervangen worden door Trazolan. Ik neem die Redomex nog niet zo heel erg lang, maar de kilo’s kwamen er in een belachelijk snel tempo bij, niet echt fijn, zo’n bijwerkingen…
Na het doktersbezoekje was het wéér tijd voor kiné. Ik was nog steeds erg moe, maar het suffe gevoel was wel wat beter. De kiné was zwaar, te zwaar naar mijn gevoel. Maar hoe vaak ik ook zei dat het pijn deed. Dat is blijkbaar niet abnormaal. Ik moest houdingsoefening doen en daardoor gebruikte ik andere spieren en dat doet pijn. En ik maar denken dat ik al genoeg pijn had.
In de namiddag kreeg ik nog heel wat bezoek. Heel erg lief enzo maar eigenlijk was het me te veel. Ik wou gewoon slapen…
Die avond kreeg ik ook mijn eerste Trazolan.

pony1

Weer sliep ik niet super, mijn buurvrouw had daar wel wat mee te maken…
Ik speelde snel mijn ontbijt naar binnen en eiste de badkamer op! Want de dag ervoor was ik ongewassen naar de kiné moeten gaan omdat zij de hele ochtend op de badkamer zat…
Ik had heel veel pijn. Een 6. Ik kreeg een Dafalgan (de enige pijnmedicatie die ik krijg). Weer kiné, ik zei meteen dat ik erg veel last had, dus ik kreeg wat andere oefeningen. Ik mocht zelfs met de Wii werken, met zo’n Balance board, super fancy. Ik werd wel vies aangekeken toen ik zeidat ik nog nooit iets met de Wii had gespeeld, net alsof ik van een andere wereld kwam ofzo. Ik moest skiën en tegelijkertijd op mijn houding letten. Ik heb nog nooit in het echt geskied, maar virtueel was ik er in ieder geval heel erg slecht in.
Toen ik terug op mijn kamer kwam was ik uitgeput, maar ik moest mijn spullen nog pakken om op weekend te gaan.
Weer eten, vegetarische quiche met spruitjes en puree. De quiche heb ik laten staan, want die zat vol erwtjes en daar zou mijn buik alleen maar mee vechten voor een dag ofzo. De spruitjes waren niet genoeg gekookt, dus hiervan at ik maar een beetje. Puree dan maar en chocoladepudding als dessert. Tijdens het eten maakte ik een sudoku, want ik kreeg gisteren een boekje met sudoku’s van een vriendin.
pony2
Ik vroeg nog een Dafalgan en kroop nog even in bed. Ik verging van de pijn. Overal deed het pijn. En buiten de gewrichten deden nu ook mijn schouders en rug vreselijk pijn, maar ook mijn armen voelden branderig. Ik wist niet hoe ik moest gaan liggen, De Dafalgan hielp niets.
En dan om half 2 weer kiné. Ik zei dat ik zoveel pijn had, maar moest toch oefeningen doen. Ik kon wel beginnen wenen. Uiteindelijk mocht ik gaan liggen voor ademhalingsoefeningen. De kiné kwam bij me staan en zei dat ik me niet zoveel zorgen moest maken over de pijn. Ja, tuurlijk, ik draai wel even de knop om.
En dan kon ik eindelijk naar huis.Voor het weekend dan toch. Maandag moet ik al weer terug. Maar ik heb wel een klein beetje goed nieuws gekregen, want vanaf maandag krijg ik een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat ik volgende week niet meer de hele week moet blijven en al snel naar huis kan gaan. Maar ik wil ook eerst helemaal geholpen zijn natuurlijk…
Nu ben ik terug thuis, eindelijk. Tijd om samen met mijn vriend in de zetel te kruipen en een filmpje te kijken.

thuis

Groetjes,
Isabelle

It takes the edge off…

Vandaag heb ik nog niets gedaan.. Ik heb steeds meer pijn en neem steeds meer pilletjes die niet echt heel erg veel doen. They take the edge off, zoals ze dat zo mooi zeggen in het Engels. Maar pijnvrij maken ze me helemaal niet.

Mijn leefwereld begint beperkt te raken tot de zetel. En hier begin ik vanalles te verzamelen, mijn schriftjes, een pen, zakdoekjes, een doosje pijnstillers, iets te drinken, mijn gsm, mijn camera, de laptop en dan vele kussens en dekentjes. Ik probeer dit dan elke dag weer op te ruimen, maar ondertussen ligt het hier al allemaal weer terug. En als ik dan merk dat ik toch nog iets mis, kreun ik luid en hijs ik me weer moeizaam uit de zetel om dan schuifelend datgene wat ik nog moet hebben te gaan halen. Klinkt een beetje deprimerend, maar het is nu eenmaal de harde waarheid.
We've All Been There

Morgen zit ik weer een halve dag in het ziekenhuis. Eerst een afspraak op Reumatologie en dan rechtstreeks door naar de afdeling Gastro-Enterologie (ik heb zo het gevoel dat die weer echt elk aan een andere kant van het ziekenhuis gaan liggen). 2 afspraken die last-minute gemaakt zijn door mijn Crohn-dokter (zo noem ik hem, anders moet ik namen gaan noemen, wat ik niet wil (hoewel het echt een heel goede dokter is, he’s my favourite! (en ja ik kies favorietjes tussen al mijn dokters, de studie-dokter staat bijvoorbeeld helemaal achteraan in mijn lijst) en dan is het meteen ook duidelijk dat het niet gewoon mijn huisarts is) (daar staat veel tussen die haakjes!)
De afspraak of reumatologie is er gekomen omdat ik nog steeds zoveel gewrichtspijn heb en ze dus nog steeds niet weten vanwaar die komt. Ik heb nu een korte kuur cortisone gekregen die helemaal niks effect heeft gehad (afgezien van bijwerkingen). Dus terug naar reumatologie, want er zijn toch veranderingen te zien in mijn bloedwaarden. Meer uitleg willen ze niet geven, want ja, ze zijn geen reumatologen. Dus afwachten wat ik morgen te horen zal krijgen, maar hopen op een duidelijke uitleg en antwoorden doe ik niet. Waarschijnlijk zullen ze weer extra onderzoeken inplannen, die, als ik geluk heb, nog in november gedaan worden..
En dan kan ik naar Gastro-Enterologie, een afspraak voor mijn buik. Door de Remicade (de medicatie die ik krijg voor mijn Crohn) heb ik last van verstoppingen en krijg ik dus weer buikpijn en een gigantisch opgeblazen gevoel in mijn buik. Maar ja, ik mag volgens de dokters al blij zijn dat de pijn niet van een ontsteking komt, want dat zou betekenen dat ik alweer een opstoot zou hebben. En het is een normale bijwerking van de Remicade. Blij? Pijn is pijn, denk ik dan.

Ik weet het, deze post klinkt heel erg negatief. Maar het is eventjes eruit gooien hoe ik me op dit moment voel. En dat is niet echt super. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam gewoon op is, vooral fysiek, maar ook mentaal en emotioneel begint het zo zwaar door te wegen.

Er is ook veel onbegrip van vrienden, kenissen, familie. Ze vragen dan aan mij hoe het met me gaat, maar eigenlijk zie ik dan aan hun gezicht dat ze hopen dat ik gewoon “wel ok” of “het gaat wel” ga zeggen. Want als ik er wat meer over vertel, komt er plots niets meer terug en veranderen ze al snel van onderwerp.
Ik heb het gevoel dat deze ziekte en de pijn die ik heb echt afstand aan het creeëren is tussen mij en veel mensen. Vooral als ik ze dan achter mijn rug (of recht in mijn gezicht) hoor zeggen “dat je toch niks aan mij kan zien”. Echt niet fijn om te horen, ik krijg dan het gevoel dat ze het allemaal in twijfel trekken, alsof ik gewoon kleinzerig ben of overdrijf.
.
Ik denk soms dat velen ook gewoon niet weten hoe ze moeten reageren ofzo. Maar ondertussen kwetst het mij wel. Er zijn maar enkele mensen waarbij ik echt terecht kan, ik kan ze op 1 hand tellen en dan heb ik nog niet al mijn vingers nodig.. Maar dat maakt de band tussen mij en die mensen ook weer sterker, hechter zeker?
Een van die mensen is mijn vriend, die door dit alles ongelooflijk afziet. Ik zie gewoon aan hem hoe moeilijk hij het heeft. Hij zegt het ook zelf: “Ik zie dat je pijn hebt en ik kan niks doen”. Machteloosheid… Het overheersende gevoel hier in huis de laatste periode.

Pff.. Ok, dat is er ook weer allemaal uit. Even ventileren kan goed doen!!

Ik ga deze post niet nalezen. Ik heb geprobeerd eerlijk te zijn en gewoon te typen wat ik voelde en dacht. Als ik het nalees ga ik misschien dingen willen aanpassen en dat wil ik niet. Ook heb ik het gevoel dat te deprimerend/confronterend gaat zijn om opnieuw te lezen op dit moment…

Dus als het wat onsamenhangend is, sorry en als er typfouten tussen zitten, mag je het altijd laten weten.

Groetjes,
Isabelle

Diagnose: Crohn

Het zijn een paar zware dagen geweest. Eigenlijk zijn het al lang zware dagen, eerder zware maanden. Het is zo moeilijk geworden om de moraal hoog te houden de laatste tijd.
In maart dit jaar kreeg ik de diagnose dat ik de ziekte van Crohn heb. Mijn wereld stortte even in. Een chronische auto-immuunziekte, voor de rest van mijn leven..
Ik hoopte er toen nog op dat ik snel beter zou zijn. Ik kreeg medicatie, Budenofalk, en dit zou normaal snel moeten helpen. Niet dus… Er werd overgestapt op Remicade en Immuran. De Immuran zijn gewoon pilletjes, maar de Remicade moet via infuus gegeven worden. De Remicade zal mijn immuunsysteem onderdrukken, waardoor de kans op een opstoot veel kleiner wordt.
De Remicade werd opgestart begin april. 2 weken later terug een infuus, 4 weken later nog een infuus en vanaf dan om de 8 weken. Echt fijn is het niet om de zoveel tijd naar het ziekenhuis voor een infuus, maar als het helpt…
De Immuran werd al snel stopgezet, na een maand ongeveer. Teveel bijwerkingen. Ik had de vreemdste dromen, werd zwetend wakker, was heel erg misselijk en had verschrikkelijke humeursschommelingen!
De Remicade deed wel haar werk, mijn buik werd geleidelijk aan beter. Als ik op mijn eten lette, had ik er bijna geen last meer van!

De buik werd beter, maar ik kreeg steeds meer last van gewrichtspijn. Dit kan een van de symptomen van Crohn zijn, dus de dokters schonken hier niet zoveel aandacht aan. Het zou wel beteren met de Remicade, het had alleen wat meer tijd nodig.

Ik ging nog steeds niet werken. Ik was in december thuisgebleven met een meniscusscheur aan mijn linkerknie en ben hier aan geopereerd op 2 januari. En dan anderhalve maand revalidatie. In die periode begon ik meer en meer last te krijgen van mijn buik tot ik op Spoed belandde omdat ik niet meer kon van de pijn. Dus ik was al enkele maanden niet meer gaan werken. Het contact met het werk verliep moeilijk, er was heel veel onbegrip bij mijn collega’s en ik werd scheef bekeken. Uiteindelijk kreeg ik op 28 juni mijn ontslag. Op mijn verjaardag. Een mooi cadeautje.
Ergens was ik er wel blij mee. Ik had ondertussen zo’n slecht gevoel gekregen bij mijn werk, zoveel gemene opmerkingen via facebook, … En dit kwam niet enkel van collega’s. Ook de directie stelde zich niet meteen begripvol op. Ik had pas van in december een vast contract onbepaalde duur gekregen en ze beschuldigden mij ervan dat ik wist dat ik Crohn had en dit had achtergehouden voor hun. Dit kon ik natuurlijk al snel weerleggen met een verslag van het ziekenhuis, maar fijn was anders. Verder werd mij gezegd dat ik misschien best eens met een therapeut kon gaan praten, want ik beeldde me het maar in dat er achter mijn rug werd gepraat. En ze hebben geprobeerd me zo te manipuleren om me zover te krijgen dat ik zelf ontslag zou nemen. Dus er was echt wel opluchting toen ik mijn ontslagbrief kreeg.

Begin juli kreeg ik nog een Remicade-infuus. En ik werd doorverwezen naar reumatologie voor mijn gewrichtsklachten. Ik werd helemaal onderzocht, moest de vreemdste houdingen aannemen en werd langs alle kanten opgemeten. Ook werden er foto’s en echografieën  genomen. Dit gebeurde allemaal op verschillende dagen, dus het duurde 2 weken voor alle onderzoeken gedaan waren. Resultaat: niks. Besluit: het komt door de Crohn. Ik kreeg nog maar eens andere pijnstillers voorgeschreven en er werd me aangeraden om 2 keer per week naar de kine te gaan in plaats van 1 keer.

4 september was mijn volgende infuus gepland en had ik ook terug een consultatie bij de dokter. Er werd besloten te stoppen met de Remicade. Wij (ik en mijn vriend) waren al maanden aan het vragen of het niet mogelijk was dat de gewrichtspijn een reactie was op de medicatie en dit werd altijd weggewaaid. Nu waren ze hier echter plots niet meer zo zeker van. Dit gesprek verliep niet zo vlot als ik het hier beschrijf… We hebben ons eigenlijk kwaad moeten maken.. Maar we hadden eindelijk resultaat en meer antwoorden. De Remicade werd gestopt en ik mocht gewoon naar huis gaan. Ik kreeg geen nieuwe medicatie totdat ik terug een nieuwe opstoot zou doen, wat volgens hun maanden zou kunnen duren.

Het stoppen met de medicatie had niet het gewenste en gehoopte succes. Een maand later waren andere bijwerkingen van de Remicade (zoals zweetaanvallen en hoofdpijn) volledig verdwenen, maar de gewrichtspijn werd alleen maar erger. Ik lag vaak in de zetel te huilen om alles. De pijn, de onmacht, de moeheid, … Ook begon ik terug last te krijgen van mijn buik. Nu al!?
We belden naar het ziekenhuis en kregen na lang aandringen een nieuwe afspraak de week erna (ze wilden mij nog een maand laten wachten!).

Ondertussen is de Remicade terug opgestart. Ik kreeg 18/10 terug een infuus. Ook hebben ze mij Medrol (cortisone) voorgeschreven, die neem ik morgen 2 weken. Toen ze het mij voorschreven beloofden ze mij dat mijn gewrichtspijn na 2 weken bijna volledig weg zou zijn! Niet echt het geval. Gisteren belde ik dus naar mijn dokter. Ik zei dat mijn buik al wat beter was, maar dat ik voor de rest nog geen verschil voelde. Ze vond dit heel vreemd en nu moet ik een volledig pilletje nemen in plaats van een half en morgen terugbellen om te laten weten hoe het gaat.. Ook kreeg ik na wat aandringen van mij de resultaten van mijn bloeduitslagen. Er zat bijna geen ontsteking in mijn bloed, resultaat van de cortisone.. Doet die toch een beetje zijn werk. Maar hoe dan ook een vreemd resultaat.

Na het gesprek met de dokter voelde ik mij rotslecht. Ze had mij echt het gevoel gegeven dat ik overdreef! En dit doet ze wel vaker. Maar ook voelde ik nog meer onmacht. Hoe moet het nu verder? Ga ik die cortisone nog lang moeten nemen? Gaan ze de dosis nog moeten verhogen? Wat als het helemaal niet werkt? Ik blijf altijd met zoveel vragen en onzekerheid zitten..

Ik heb steeds meer kleine instortingen op een week. En ben heel blij dat ik mijn vriend heb. Hij is mijn grootste steun in dit hele verhaal geweest. Ik weet, zie en voel dat hij hier ook allemaal onder lijdt, maar toch staat hij altijd klaar voor mij en toont hij altijd begrip als ik niet kan of als ik gefrustreerd ben. Ik hou zo van hem. Dit hele gebeuren heeft ons zoveel dichter bij elkaar gebracht, maar toch ben ik soms bang dat deze ziekte tussen ons in zal komen te staan…

AUTOIMMUNE DISEASE Because the only thing TOUGH enough to kick my ass is ME!

Het is eruit. Pfff… Ben blij het eens allemaal in woorden te brengen, zwart op wit. Het is in het kort, maar meer typen zit er niet meer echt in.
Deze blogpost heb ik vooral voor mezelf geschreven. Maar ook om een beetje extra duidelijkheid, uitleg te brengen aan degenen die deze en mijn andere posts lezen.

Bedankt voor het lezen, alle reacties zijn welkom,

groetjes, Isabelle

Gedachten In Oktober

Op dit moment zit ik met een kommetje Rice Krispies en 2 lekker warme dekentjes opgekruld in de zetel.

Het weer is plots omgeslagen. Van een heerlijke nazomer zijn we in de herfst terechtgekomen. De dagen zien er donkerder uit, de temperatuur is met zo’n 8 graden gedaald van een heerlijke 20 naar amper 12 graden en dan natuurlijk regen en wind. Maar ja, het zat er natuurlijk aan te komen, we hebben een paar maanden van heerlijke warmte en zonneschijn kunnen genieten, maar nu is het oktober, herfst. En het kan oh zo mooi zijn de herfst… Maar ik zit nu al, na amper 2 dagen herfstweer, lichtjes te snotteren en te hoesten in de zetel. Hoera. Mijn immuunsysteem is niet mijn vriend.
Gisteren had ik ook weer een afspraak in het ziekenhuis. Mijn gewrichten doen nu zoveel pijn dat ik bijna niet meer kan slapen.. Ook weer lichte buikpijn sinds een kleine 2 weken.. Na heel wat overleg tussen dokters en professoren wordt er uiteindelijk beslist de medicatie terug op te starten en daarbij nog een paar weken Medrol (cortisone) te geven voor de gewrichtspijn. Dus vanaf volgende week zit ik weer om de 2 maanden een halve dag in het ziekenhuis voor mijn infuus Remicade.. En nu hopen dat het helpt. Zou binnen de week minder pijn moeten hebben met de Medrol, dus fingers crossed!

Na het ziekenhuisbezoek en voordat ik na de kinesiste moest, zijn we nog snel Leuven ingegaan voor een cadeautje voor mijn vriend zijn mama, ze is verjaard deze week en we gaan er vandaag bij langs. Ik hou ervan geschenkmandjes te maken! Dus ook voor haar een klein mandje:
CIMG3348
In het mandje:
3 verschillende soorten thee (appel-kaneel, zoethout-munt en perzik)
een kruidenmix voor aardappelen van de Oil and Vinegar
Arnica massageolie van Weleda (goed voor pijnlijke spieren)
2 soorten honing

Een aantal dingen had ze zelf gevraagd, de rest hebben we zelf bij aangevuld!

Een andere geschenkmand die ik onlangs maakte, was voor de verjaardag van mijn broer zijn vriendin, Nathalie:
geschenk
Hierin: een notitieboekje, pennen, potloden, post-its, paperclips, chocolade en gezichtsmaskers. Het was een mandje met een thema, want Nathalie is een een advocate, vandaar de keuze in chocolade en ze is een boek aan het schrijven, vandaar het schrijfmateriaal. Maar ook een beetje omdat ik weet dat ze een pennenverzamelaar is.

Ik hou er dus wel van om cadeautjes te kopen, samen te stellen en in te pakken.. Ik kan al niet wachten tot Kerstmis!!
Als je net zoals ik uitkijkt naar de feestdagen, is dit een leuke website.
Je kan er de dagen, uren en minuten aftellen tot Kerst!!

Maar nu nog even genieten van de Herfst met zijn mooie kleuren, want het heeft toch allemaal zijn charmes.
Waarom ik hou van de herfst?
De warme truien, dikke sjaal, allemaal laagjes over elkaar heen,
sweaters
thuis kaarsjes aansteken, warme thee en chocolademelk drinken, opwarmen met een kop verse soep, wegkruipen onder een dekentje in de zetel, genieten van een goed boek of een mooie film,
theaaaaa
de geur en het geluid als je door de gevallen bladeren wandelt, …
herfst
Ik vind de herfst een van de mooiste seizoenen. Het is een mooi afscheid van de zomer..

Waar genieten jullie van in de herfst?

Groetjes,
Isabelle