“Ik heb pijn”

Vandaag kwam ik via een vriendin op een blog terecht, Lisanneleeft.
Meerbepaald op dit artikel.

Ik heb het meteen helemaal gelezen en besloot dat ik het wou delen op mijn blog!

Het gehele artikel moet je bij Lisanneleeft gaan lezen, maar deze passage wil ik wel even delen:

“Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één.”

Het artikel is geschreven door iemand met fibromyalgie, net zoals Lisanne ook heeft. En ik heb geen fibromyalgie, of daar hebben ze het in elk geval nog nooit over gehad, want uiteindelijk weten ze momenteel niet wat ik nu juist heb.
Ik heb pijn, continu, al een jaar lang, en steeds maar meer… Chronische pijn dus, net zoals bij fibromyalgie.
Ok, ik heb wel Crohn, waar ook gewrichtspijnen kunnen bij voorkomen, maar dan zou er ontsteking te vinden moeten zijn. En dat is nu net niet het geval bij mij.

Ze zijn al maanden aan het zeggen dat het waarschijnlijk door mijn Crohn kwam. Of nee, het komt door de medicatie, we zullen die stoppen. Het wordt erger zeg je? Je hebt al terug buikpijn na 1 maand zonder medicatie? Ok, dan geven we je terug je baxters Remicade. Het zal hoogstwaarschijnlijk wel door je Crohn komen. We gaan je een korte kuur cortisone geven in hoge dosis, dan gaat het binnen de 2 dagen veel beter zijn! Bijwerkingen? Nee, dat kan niet! En pijnstillers moet je niet nemen, die zijn heel slecht voor je buik, blijf daar maar vanaf! Je kan niet slapen van de pijn? Goh, neem dan een paracetamol ofzo…

En dan ben ik kwaad geworden. Heel kwaad. En ik begin te huilen als ik kwaad ben…
In ieder geval ben ik toch overtuigend overgekomen. De dokter wist niet meer waar kijken.
Wenend roepen dat “Je niet het gevoel hebt geloofd en geholpen te worden” doet het hem wel…
Maar dan plots was het ook niet meer hun ding, ja gewrichtspijn is eigenlijk meer iets voor Reumatologie, misschien moet je daar nog eens terug naartoe?

Dus terug naar Reumato en daar trok die dokter hele vreemde gezichten toen die mijn dossier doornam. Vele vragen gesteld, mij rare houdingen laten aannemen en uiteindelijk na nog wat fronsend kijken naar zijn computerscherm, meldde hij doodleuk dat die pijn niet door mijn Crohn kon komen. Dat was zelfs heel duidelijk voor hem. Er waren geen ontstekingen te zien, ook niets van terug te vinden in mijn bloed, geen warme of rode of gezwollen gewrichten. Meer pijn ’s avonds dan ’s ochtends. Dus hij kon die gewrichtspijnen niet linken aan Crohn of reuma of artrose. Dus 25 november een korte ziekenhuisopname volgepland met onderzoeken en kiné. En dan hopen dat ze me niet naar huis sturen zonder verklaring.
Misschien moet ik me dan nog maar eens boos maken. En mezelf vastketenen aan het bed ofzo.

Maar dus het artikel…
Haha, even een klein beetje afgeweken, maar soms moet je je frustratie er gewoon even uitgooien denk ik dan!
Het artikel heeft me echt geweldig aangegrepen (er zijn een paar tranen gevloeid)! Ik heb het er zo moeilijk mee, met dat gevoel van niet begrepen te worden!! Ik krijg het ook gewoon niet uitgelegd aan mensen hoe het voelt om, nu ja, mij te zijn…
En in dat verhaal werd het zo mooi omschreven, tastbaar en begrijpelijk!
Want het is ook echt zo, alles kost mij onnoemelijk veel meer energie dan vroeger. Dingen die voor iedereen normaal zijn, zijn voor mij een hele opgave. Ik heb altijd pijn. Als ik wegga om iets leuks te gaan doen, bijvoorbeeld naar een feestje of een etentje, dan lig ik de dag erna in de zetel te creperen van de pijn.
En dit is voor mij zo verschrikkelijk moeilijk om te aanvaarden! Ik kan op dit moment (want ik hoop van uit de grond van mijn hart dat dit tijdelijk is en beter gaat worden) niet normaal leven. Zelfs niet een beetje. Want zoals mijn mama beweert: “Als ons Isabelle zelfs niet meer gaat paardrijden, dan wilt dat zeggen dat ze echt, maar echt niet kan van de pijn.” En dat is ook een redelijk goede maatstaf voor mij, ik ben op een paard gekropen met gebroken neus, gekneusde ruggenwervels en een zwaar gekneusde heup (toen ik dat later op spoed vertelde, keek die arts mij aan alsof hij toch ook even wou onderzoeken of ik niet gek geworden was), maar ook een dikke week na de operatie waarbij ik afscheid nam van mijn appendix zat ik al terug op het paard (waarna mijn mama mijn wonde terug goed dicht moest plakken omdat die terug was beginnen bloeden en ik nu een wel erg lelijk litteken heb op mijn buik…).
Dus vroeger hield pijn mij niet meteen tegen. Maar als je elke dag, over je hele lichaam pijn hebt en verschrikkelijk moe bent, dan hou ja dat niet vol, vooral omdat alles wat ik doe zijn prijs heeft!

12

Dus aan iedereen die chronische pijn en/of vermoeidheid heeft door eender welke ziekte, maar ook aan de mensen die omgaan met die personen, lees het artikel…
En neem een kijkje op Lisanneleeft! Ik ben al een hele tijd bezig geweest met artikels te lezen op haar blog en ze verwoordt alles echt mooi en het is ook zo herkenbaar voor mij! Dus zeker een blog waar ik nog veel op ga lezen (want ze is al een hele tijd bezig met bloggen) en die ik ga blijven volgen!

Wat vind jij van het artikel?
Heb jij ook last van chronische pijn/vermoeidheid?
Of ken je iemand die er last van heeft?
Alle reacties zijn zeer welkom!

Groetjes,
Isabelle

It takes the edge off…

Vandaag heb ik nog niets gedaan.. Ik heb steeds meer pijn en neem steeds meer pilletjes die niet echt heel erg veel doen. They take the edge off, zoals ze dat zo mooi zeggen in het Engels. Maar pijnvrij maken ze me helemaal niet.

Mijn leefwereld begint beperkt te raken tot de zetel. En hier begin ik vanalles te verzamelen, mijn schriftjes, een pen, zakdoekjes, een doosje pijnstillers, iets te drinken, mijn gsm, mijn camera, de laptop en dan vele kussens en dekentjes. Ik probeer dit dan elke dag weer op te ruimen, maar ondertussen ligt het hier al allemaal weer terug. En als ik dan merk dat ik toch nog iets mis, kreun ik luid en hijs ik me weer moeizaam uit de zetel om dan schuifelend datgene wat ik nog moet hebben te gaan halen. Klinkt een beetje deprimerend, maar het is nu eenmaal de harde waarheid.
We've All Been There

Morgen zit ik weer een halve dag in het ziekenhuis. Eerst een afspraak op Reumatologie en dan rechtstreeks door naar de afdeling Gastro-Enterologie (ik heb zo het gevoel dat die weer echt elk aan een andere kant van het ziekenhuis gaan liggen). 2 afspraken die last-minute gemaakt zijn door mijn Crohn-dokter (zo noem ik hem, anders moet ik namen gaan noemen, wat ik niet wil (hoewel het echt een heel goede dokter is, he’s my favourite! (en ja ik kies favorietjes tussen al mijn dokters, de studie-dokter staat bijvoorbeeld helemaal achteraan in mijn lijst) en dan is het meteen ook duidelijk dat het niet gewoon mijn huisarts is) (daar staat veel tussen die haakjes!)
De afspraak of reumatologie is er gekomen omdat ik nog steeds zoveel gewrichtspijn heb en ze dus nog steeds niet weten vanwaar die komt. Ik heb nu een korte kuur cortisone gekregen die helemaal niks effect heeft gehad (afgezien van bijwerkingen). Dus terug naar reumatologie, want er zijn toch veranderingen te zien in mijn bloedwaarden. Meer uitleg willen ze niet geven, want ja, ze zijn geen reumatologen. Dus afwachten wat ik morgen te horen zal krijgen, maar hopen op een duidelijke uitleg en antwoorden doe ik niet. Waarschijnlijk zullen ze weer extra onderzoeken inplannen, die, als ik geluk heb, nog in november gedaan worden..
En dan kan ik naar Gastro-Enterologie, een afspraak voor mijn buik. Door de Remicade (de medicatie die ik krijg voor mijn Crohn) heb ik last van verstoppingen en krijg ik dus weer buikpijn en een gigantisch opgeblazen gevoel in mijn buik. Maar ja, ik mag volgens de dokters al blij zijn dat de pijn niet van een ontsteking komt, want dat zou betekenen dat ik alweer een opstoot zou hebben. En het is een normale bijwerking van de Remicade. Blij? Pijn is pijn, denk ik dan.

Ik weet het, deze post klinkt heel erg negatief. Maar het is eventjes eruit gooien hoe ik me op dit moment voel. En dat is niet echt super. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam gewoon op is, vooral fysiek, maar ook mentaal en emotioneel begint het zo zwaar door te wegen.

Er is ook veel onbegrip van vrienden, kenissen, familie. Ze vragen dan aan mij hoe het met me gaat, maar eigenlijk zie ik dan aan hun gezicht dat ze hopen dat ik gewoon “wel ok” of “het gaat wel” ga zeggen. Want als ik er wat meer over vertel, komt er plots niets meer terug en veranderen ze al snel van onderwerp.
Ik heb het gevoel dat deze ziekte en de pijn die ik heb echt afstand aan het creeëren is tussen mij en veel mensen. Vooral als ik ze dan achter mijn rug (of recht in mijn gezicht) hoor zeggen “dat je toch niks aan mij kan zien”. Echt niet fijn om te horen, ik krijg dan het gevoel dat ze het allemaal in twijfel trekken, alsof ik gewoon kleinzerig ben of overdrijf.
.
Ik denk soms dat velen ook gewoon niet weten hoe ze moeten reageren ofzo. Maar ondertussen kwetst het mij wel. Er zijn maar enkele mensen waarbij ik echt terecht kan, ik kan ze op 1 hand tellen en dan heb ik nog niet al mijn vingers nodig.. Maar dat maakt de band tussen mij en die mensen ook weer sterker, hechter zeker?
Een van die mensen is mijn vriend, die door dit alles ongelooflijk afziet. Ik zie gewoon aan hem hoe moeilijk hij het heeft. Hij zegt het ook zelf: “Ik zie dat je pijn hebt en ik kan niks doen”. Machteloosheid… Het overheersende gevoel hier in huis de laatste periode.

Pff.. Ok, dat is er ook weer allemaal uit. Even ventileren kan goed doen!!

Ik ga deze post niet nalezen. Ik heb geprobeerd eerlijk te zijn en gewoon te typen wat ik voelde en dacht. Als ik het nalees ga ik misschien dingen willen aanpassen en dat wil ik niet. Ook heb ik het gevoel dat te deprimerend/confronterend gaat zijn om opnieuw te lezen op dit moment…

Dus als het wat onsamenhangend is, sorry en als er typfouten tussen zitten, mag je het altijd laten weten.

Groetjes,
Isabelle

Diagnose: Crohn

Het zijn een paar zware dagen geweest. Eigenlijk zijn het al lang zware dagen, eerder zware maanden. Het is zo moeilijk geworden om de moraal hoog te houden de laatste tijd.
In maart dit jaar kreeg ik de diagnose dat ik de ziekte van Crohn heb. Mijn wereld stortte even in. Een chronische auto-immuunziekte, voor de rest van mijn leven..
Ik hoopte er toen nog op dat ik snel beter zou zijn. Ik kreeg medicatie, Budenofalk, en dit zou normaal snel moeten helpen. Niet dus… Er werd overgestapt op Remicade en Immuran. De Immuran zijn gewoon pilletjes, maar de Remicade moet via infuus gegeven worden. De Remicade zal mijn immuunsysteem onderdrukken, waardoor de kans op een opstoot veel kleiner wordt.
De Remicade werd opgestart begin april. 2 weken later terug een infuus, 4 weken later nog een infuus en vanaf dan om de 8 weken. Echt fijn is het niet om de zoveel tijd naar het ziekenhuis voor een infuus, maar als het helpt…
De Immuran werd al snel stopgezet, na een maand ongeveer. Teveel bijwerkingen. Ik had de vreemdste dromen, werd zwetend wakker, was heel erg misselijk en had verschrikkelijke humeursschommelingen!
De Remicade deed wel haar werk, mijn buik werd geleidelijk aan beter. Als ik op mijn eten lette, had ik er bijna geen last meer van!

De buik werd beter, maar ik kreeg steeds meer last van gewrichtspijn. Dit kan een van de symptomen van Crohn zijn, dus de dokters schonken hier niet zoveel aandacht aan. Het zou wel beteren met de Remicade, het had alleen wat meer tijd nodig.

Ik ging nog steeds niet werken. Ik was in december thuisgebleven met een meniscusscheur aan mijn linkerknie en ben hier aan geopereerd op 2 januari. En dan anderhalve maand revalidatie. In die periode begon ik meer en meer last te krijgen van mijn buik tot ik op Spoed belandde omdat ik niet meer kon van de pijn. Dus ik was al enkele maanden niet meer gaan werken. Het contact met het werk verliep moeilijk, er was heel veel onbegrip bij mijn collega’s en ik werd scheef bekeken. Uiteindelijk kreeg ik op 28 juni mijn ontslag. Op mijn verjaardag. Een mooi cadeautje.
Ergens was ik er wel blij mee. Ik had ondertussen zo’n slecht gevoel gekregen bij mijn werk, zoveel gemene opmerkingen via facebook, … En dit kwam niet enkel van collega’s. Ook de directie stelde zich niet meteen begripvol op. Ik had pas van in december een vast contract onbepaalde duur gekregen en ze beschuldigden mij ervan dat ik wist dat ik Crohn had en dit had achtergehouden voor hun. Dit kon ik natuurlijk al snel weerleggen met een verslag van het ziekenhuis, maar fijn was anders. Verder werd mij gezegd dat ik misschien best eens met een therapeut kon gaan praten, want ik beeldde me het maar in dat er achter mijn rug werd gepraat. En ze hebben geprobeerd me zo te manipuleren om me zover te krijgen dat ik zelf ontslag zou nemen. Dus er was echt wel opluchting toen ik mijn ontslagbrief kreeg.

Begin juli kreeg ik nog een Remicade-infuus. En ik werd doorverwezen naar reumatologie voor mijn gewrichtsklachten. Ik werd helemaal onderzocht, moest de vreemdste houdingen aannemen en werd langs alle kanten opgemeten. Ook werden er foto’s en echografieën  genomen. Dit gebeurde allemaal op verschillende dagen, dus het duurde 2 weken voor alle onderzoeken gedaan waren. Resultaat: niks. Besluit: het komt door de Crohn. Ik kreeg nog maar eens andere pijnstillers voorgeschreven en er werd me aangeraden om 2 keer per week naar de kine te gaan in plaats van 1 keer.

4 september was mijn volgende infuus gepland en had ik ook terug een consultatie bij de dokter. Er werd besloten te stoppen met de Remicade. Wij (ik en mijn vriend) waren al maanden aan het vragen of het niet mogelijk was dat de gewrichtspijn een reactie was op de medicatie en dit werd altijd weggewaaid. Nu waren ze hier echter plots niet meer zo zeker van. Dit gesprek verliep niet zo vlot als ik het hier beschrijf… We hebben ons eigenlijk kwaad moeten maken.. Maar we hadden eindelijk resultaat en meer antwoorden. De Remicade werd gestopt en ik mocht gewoon naar huis gaan. Ik kreeg geen nieuwe medicatie totdat ik terug een nieuwe opstoot zou doen, wat volgens hun maanden zou kunnen duren.

Het stoppen met de medicatie had niet het gewenste en gehoopte succes. Een maand later waren andere bijwerkingen van de Remicade (zoals zweetaanvallen en hoofdpijn) volledig verdwenen, maar de gewrichtspijn werd alleen maar erger. Ik lag vaak in de zetel te huilen om alles. De pijn, de onmacht, de moeheid, … Ook begon ik terug last te krijgen van mijn buik. Nu al!?
We belden naar het ziekenhuis en kregen na lang aandringen een nieuwe afspraak de week erna (ze wilden mij nog een maand laten wachten!).

Ondertussen is de Remicade terug opgestart. Ik kreeg 18/10 terug een infuus. Ook hebben ze mij Medrol (cortisone) voorgeschreven, die neem ik morgen 2 weken. Toen ze het mij voorschreven beloofden ze mij dat mijn gewrichtspijn na 2 weken bijna volledig weg zou zijn! Niet echt het geval. Gisteren belde ik dus naar mijn dokter. Ik zei dat mijn buik al wat beter was, maar dat ik voor de rest nog geen verschil voelde. Ze vond dit heel vreemd en nu moet ik een volledig pilletje nemen in plaats van een half en morgen terugbellen om te laten weten hoe het gaat.. Ook kreeg ik na wat aandringen van mij de resultaten van mijn bloeduitslagen. Er zat bijna geen ontsteking in mijn bloed, resultaat van de cortisone.. Doet die toch een beetje zijn werk. Maar hoe dan ook een vreemd resultaat.

Na het gesprek met de dokter voelde ik mij rotslecht. Ze had mij echt het gevoel gegeven dat ik overdreef! En dit doet ze wel vaker. Maar ook voelde ik nog meer onmacht. Hoe moet het nu verder? Ga ik die cortisone nog lang moeten nemen? Gaan ze de dosis nog moeten verhogen? Wat als het helemaal niet werkt? Ik blijf altijd met zoveel vragen en onzekerheid zitten..

Ik heb steeds meer kleine instortingen op een week. En ben heel blij dat ik mijn vriend heb. Hij is mijn grootste steun in dit hele verhaal geweest. Ik weet, zie en voel dat hij hier ook allemaal onder lijdt, maar toch staat hij altijd klaar voor mij en toont hij altijd begrip als ik niet kan of als ik gefrustreerd ben. Ik hou zo van hem. Dit hele gebeuren heeft ons zoveel dichter bij elkaar gebracht, maar toch ben ik soms bang dat deze ziekte tussen ons in zal komen te staan…

AUTOIMMUNE DISEASE Because the only thing TOUGH enough to kick my ass is ME!

Het is eruit. Pfff… Ben blij het eens allemaal in woorden te brengen, zwart op wit. Het is in het kort, maar meer typen zit er niet meer echt in.
Deze blogpost heb ik vooral voor mezelf geschreven. Maar ook om een beetje extra duidelijkheid, uitleg te brengen aan degenen die deze en mijn andere posts lezen.

Bedankt voor het lezen, alle reacties zijn welkom,

groetjes, Isabelle