Excuses voor het ongemak.

heresadrawingofacat

Ik wil gewoon even zeggen dat het me spijt dat ik niets interessanter op mijn blog te melden heb dan ziekenhuisupdates de laatste week. Maar dat is nu eenmaal ook het enige waar ik me mee bezig gehouden heb.
Ik hoop snel weer wat leukere dingen te gaan doen en wat minder te gaan rollen in zelfmedelijden.

Tot dan is hier een foto van mij in gelukkiger tijden:
CIMG1631

Groetjes,
Isabelle

Observatie: Dag 4&5

Gisteren had ik echt de energie niet meer om een post te schrijven.

Woensdagavond kreeg ik een dubbele dosis van mijn avondmedicatie.
Je zou denken dat ik daardoor beter sliep. Misschien zou dat ook wel zo geweest zijn ware het niet dat ik om half 1 ’s nachts een nieuwe kamergenote kreeg. Een oudere dame die van spoed kwam. Ik ga niet in detail treden (toch een beetje privacy, hoewel niemand hier gaat weten wie ze is) maar eigenlijk heeft zij me de hele nacht wakker gehouden. Als ik 2 uur in totaal heb geslapen is het veel. De vrouw zat er zelf ook mee in en heeft zich honderd keer verontschuldigd, waarop ik steevast zei dat het wel ok was… Maar het was niet ok. Ik was echt doodop toen ze in de ochtend ons eten kwamen brengen (dit is al om half 8). Ik geraakte maar niet wakker. Ik at en plofte terug in mijn bed.
Om half 10 had ik kiné, ik was zo suf en mijn lichaam voelde zo zwaar aan, ik moest me er echt doorsleuren…
Ik ben terug op mijn kamer gekomen, in mijn bed gekropen en meteen in slaap gevallen.
Het leek maar een minuutje later, maar plots was het middag en ze stonden al aan mijn bed met mijn eten! Lasagne, die koud was vanbinnen. De eerste keer dat ik slecht eten kreeg.
Ik ben nog even gaan liggen en wou eigenlijk weer slapen. Maar ik vond dat het tijd was voor een douche. Ik sleepte mezelf uit bed en nam al mijn spullen bij elkaar en ging de gang op. Maar de verpleegster hield me tegen. Er was geen tijd om nu te douchen, de dokters waren aan het touren en zouden ook bij mij langskomen.
Dus ik terug naar mijn kamer en terug in mijn bed.
Rond 13u kwam de dokter binnen. Hij zei iets van dat hij denkt dat alles begonnen is met de operatie aan mijn knie begin dit jaar en dan de diagnose crohn iets erna. Ze veronderstellen dat ik wel degelijk ontstekingen op mijn gewrichten had door mijn crohn aan het begin van dit jaar en dat die ontstekingen weggegaan zijn met de Remicade-infusen. Maar mijn lichaam heeft toen op korte tijd zoveel te verduren gekregen dat het helemaal ontregeld is geraakt en nu dus elke prikkel interpreteert als pijn. En dat was het zowat. Meer kreeg ik er niet uit. Want “dat moet nog verder bekeken worden”. Wel werd de Redomex (mijn avondpilletje) op mijn vraag gestopt en dit gaat nu vervangen worden door Trazolan. Ik neem die Redomex nog niet zo heel erg lang, maar de kilo’s kwamen er in een belachelijk snel tempo bij, niet echt fijn, zo’n bijwerkingen…
Na het doktersbezoekje was het wéér tijd voor kiné. Ik was nog steeds erg moe, maar het suffe gevoel was wel wat beter. De kiné was zwaar, te zwaar naar mijn gevoel. Maar hoe vaak ik ook zei dat het pijn deed. Dat is blijkbaar niet abnormaal. Ik moest houdingsoefening doen en daardoor gebruikte ik andere spieren en dat doet pijn. En ik maar denken dat ik al genoeg pijn had.
In de namiddag kreeg ik nog heel wat bezoek. Heel erg lief enzo maar eigenlijk was het me te veel. Ik wou gewoon slapen…
Die avond kreeg ik ook mijn eerste Trazolan.

pony1

Weer sliep ik niet super, mijn buurvrouw had daar wel wat mee te maken…
Ik speelde snel mijn ontbijt naar binnen en eiste de badkamer op! Want de dag ervoor was ik ongewassen naar de kiné moeten gaan omdat zij de hele ochtend op de badkamer zat…
Ik had heel veel pijn. Een 6. Ik kreeg een Dafalgan (de enige pijnmedicatie die ik krijg). Weer kiné, ik zei meteen dat ik erg veel last had, dus ik kreeg wat andere oefeningen. Ik mocht zelfs met de Wii werken, met zo’n Balance board, super fancy. Ik werd wel vies aangekeken toen ik zeidat ik nog nooit iets met de Wii had gespeeld, net alsof ik van een andere wereld kwam ofzo. Ik moest skiën en tegelijkertijd op mijn houding letten. Ik heb nog nooit in het echt geskied, maar virtueel was ik er in ieder geval heel erg slecht in.
Toen ik terug op mijn kamer kwam was ik uitgeput, maar ik moest mijn spullen nog pakken om op weekend te gaan.
Weer eten, vegetarische quiche met spruitjes en puree. De quiche heb ik laten staan, want die zat vol erwtjes en daar zou mijn buik alleen maar mee vechten voor een dag ofzo. De spruitjes waren niet genoeg gekookt, dus hiervan at ik maar een beetje. Puree dan maar en chocoladepudding als dessert. Tijdens het eten maakte ik een sudoku, want ik kreeg gisteren een boekje met sudoku’s van een vriendin.
pony2
Ik vroeg nog een Dafalgan en kroop nog even in bed. Ik verging van de pijn. Overal deed het pijn. En buiten de gewrichten deden nu ook mijn schouders en rug vreselijk pijn, maar ook mijn armen voelden branderig. Ik wist niet hoe ik moest gaan liggen, De Dafalgan hielp niets.
En dan om half 2 weer kiné. Ik zei dat ik zoveel pijn had, maar moest toch oefeningen doen. Ik kon wel beginnen wenen. Uiteindelijk mocht ik gaan liggen voor ademhalingsoefeningen. De kiné kwam bij me staan en zei dat ik me niet zoveel zorgen moest maken over de pijn. Ja, tuurlijk, ik draai wel even de knop om.
En dan kon ik eindelijk naar huis.Voor het weekend dan toch. Maandag moet ik al weer terug. Maar ik heb wel een klein beetje goed nieuws gekregen, want vanaf maandag krijg ik een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat ik volgende week niet meer de hele week moet blijven en al snel naar huis kan gaan. Maar ik wil ook eerst helemaal geholpen zijn natuurlijk…
Nu ben ik terug thuis, eindelijk. Tijd om samen met mijn vriend in de zetel te kruipen en een filmpje te kijken.

thuis

Groetjes,
Isabelle

“Ik heb pijn”

Vandaag kwam ik via een vriendin op een blog terecht, Lisanneleeft.
Meerbepaald op dit artikel.

Ik heb het meteen helemaal gelezen en besloot dat ik het wou delen op mijn blog!

Het gehele artikel moet je bij Lisanneleeft gaan lezen, maar deze passage wil ik wel even delen:

“Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één.”

Het artikel is geschreven door iemand met fibromyalgie, net zoals Lisanne ook heeft. En ik heb geen fibromyalgie, of daar hebben ze het in elk geval nog nooit over gehad, want uiteindelijk weten ze momenteel niet wat ik nu juist heb.
Ik heb pijn, continu, al een jaar lang, en steeds maar meer… Chronische pijn dus, net zoals bij fibromyalgie.
Ok, ik heb wel Crohn, waar ook gewrichtspijnen kunnen bij voorkomen, maar dan zou er ontsteking te vinden moeten zijn. En dat is nu net niet het geval bij mij.

Ze zijn al maanden aan het zeggen dat het waarschijnlijk door mijn Crohn kwam. Of nee, het komt door de medicatie, we zullen die stoppen. Het wordt erger zeg je? Je hebt al terug buikpijn na 1 maand zonder medicatie? Ok, dan geven we je terug je baxters Remicade. Het zal hoogstwaarschijnlijk wel door je Crohn komen. We gaan je een korte kuur cortisone geven in hoge dosis, dan gaat het binnen de 2 dagen veel beter zijn! Bijwerkingen? Nee, dat kan niet! En pijnstillers moet je niet nemen, die zijn heel slecht voor je buik, blijf daar maar vanaf! Je kan niet slapen van de pijn? Goh, neem dan een paracetamol ofzo…

En dan ben ik kwaad geworden. Heel kwaad. En ik begin te huilen als ik kwaad ben…
In ieder geval ben ik toch overtuigend overgekomen. De dokter wist niet meer waar kijken.
Wenend roepen dat “Je niet het gevoel hebt geloofd en geholpen te worden” doet het hem wel…
Maar dan plots was het ook niet meer hun ding, ja gewrichtspijn is eigenlijk meer iets voor Reumatologie, misschien moet je daar nog eens terug naartoe?

Dus terug naar Reumato en daar trok die dokter hele vreemde gezichten toen die mijn dossier doornam. Vele vragen gesteld, mij rare houdingen laten aannemen en uiteindelijk na nog wat fronsend kijken naar zijn computerscherm, meldde hij doodleuk dat die pijn niet door mijn Crohn kon komen. Dat was zelfs heel duidelijk voor hem. Er waren geen ontstekingen te zien, ook niets van terug te vinden in mijn bloed, geen warme of rode of gezwollen gewrichten. Meer pijn ’s avonds dan ’s ochtends. Dus hij kon die gewrichtspijnen niet linken aan Crohn of reuma of artrose. Dus 25 november een korte ziekenhuisopname volgepland met onderzoeken en kiné. En dan hopen dat ze me niet naar huis sturen zonder verklaring.
Misschien moet ik me dan nog maar eens boos maken. En mezelf vastketenen aan het bed ofzo.

Maar dus het artikel…
Haha, even een klein beetje afgeweken, maar soms moet je je frustratie er gewoon even uitgooien denk ik dan!
Het artikel heeft me echt geweldig aangegrepen (er zijn een paar tranen gevloeid)! Ik heb het er zo moeilijk mee, met dat gevoel van niet begrepen te worden!! Ik krijg het ook gewoon niet uitgelegd aan mensen hoe het voelt om, nu ja, mij te zijn…
En in dat verhaal werd het zo mooi omschreven, tastbaar en begrijpelijk!
Want het is ook echt zo, alles kost mij onnoemelijk veel meer energie dan vroeger. Dingen die voor iedereen normaal zijn, zijn voor mij een hele opgave. Ik heb altijd pijn. Als ik wegga om iets leuks te gaan doen, bijvoorbeeld naar een feestje of een etentje, dan lig ik de dag erna in de zetel te creperen van de pijn.
En dit is voor mij zo verschrikkelijk moeilijk om te aanvaarden! Ik kan op dit moment (want ik hoop van uit de grond van mijn hart dat dit tijdelijk is en beter gaat worden) niet normaal leven. Zelfs niet een beetje. Want zoals mijn mama beweert: “Als ons Isabelle zelfs niet meer gaat paardrijden, dan wilt dat zeggen dat ze echt, maar echt niet kan van de pijn.” En dat is ook een redelijk goede maatstaf voor mij, ik ben op een paard gekropen met gebroken neus, gekneusde ruggenwervels en een zwaar gekneusde heup (toen ik dat later op spoed vertelde, keek die arts mij aan alsof hij toch ook even wou onderzoeken of ik niet gek geworden was), maar ook een dikke week na de operatie waarbij ik afscheid nam van mijn appendix zat ik al terug op het paard (waarna mijn mama mijn wonde terug goed dicht moest plakken omdat die terug was beginnen bloeden en ik nu een wel erg lelijk litteken heb op mijn buik…).
Dus vroeger hield pijn mij niet meteen tegen. Maar als je elke dag, over je hele lichaam pijn hebt en verschrikkelijk moe bent, dan hou ja dat niet vol, vooral omdat alles wat ik doe zijn prijs heeft!

12

Dus aan iedereen die chronische pijn en/of vermoeidheid heeft door eender welke ziekte, maar ook aan de mensen die omgaan met die personen, lees het artikel…
En neem een kijkje op Lisanneleeft! Ik ben al een hele tijd bezig geweest met artikels te lezen op haar blog en ze verwoordt alles echt mooi en het is ook zo herkenbaar voor mij! Dus zeker een blog waar ik nog veel op ga lezen (want ze is al een hele tijd bezig met bloggen) en die ik ga blijven volgen!

Wat vind jij van het artikel?
Heb jij ook last van chronische pijn/vermoeidheid?
Of ken je iemand die er last van heeft?
Alle reacties zijn zeer welkom!

Groetjes,
Isabelle