Looking forward to…

Omdat ik probeer om positief te blijven kijken, leek het me leuk om een lijstje te maken van alle fijne dingen waar ik op dit moment naar uitkijk. Op de dagen dat het dan wat minder goed gaat, kan ik hier dan naar terugkijken.

250551_2021257444185_6676151_n


Cocktailavond met vriendinnen volgende week woensdag

 

Op woensdagnamiddag rondstappen op het paard

 

De lente, bloesems en blaadjes aan de bomen, plantjes op het terras, winterjas in de kast en genieten van de lentezon

 

Brunchen met mijn mama, broer en vriendin, zus en vriend en ik en vriend

 

De dag dat Schimmeltje haar winterhaar weer kwijt is en het warm genoeg is om haar van top tot teen hoef te wassen

 

Rome… Hier kijk ik zo naar uit! 04.06.2014-13.06.2014

 

Steeds meer kunnen doen en opbouwen bij de kiné

 

Weer met Darco en Gipsy kunnen rijden

 

Gaan shoppen bij de Primark

 

318241_3367026207563_246280605_n

Gipsy

Dagboek #5

image

Hele slechte week achter de rug met vooral heel veel in de zetel liggen.. Ik heb niet echt een idee van hoe het komt dat het nu weer wat minder gaat. Vorige week dinsdag kreeg ik wel mijn baxter en hier ben ik wel altijd moe van en dit voelde ik dan ook de paar dagen erna. Maar dat de pijn weer erger is, daar heb ik geen verklaring voor. Vooral mijn handen en voeten doen weer veel pijn. Waardoor bloggen geen pretje is…

Ik deed wel een aantal fijne dingen vorige week hoor, laat ik me daar even aan optrekken!

image

Ik maakte heerlijke verse tomatensoep! Ik lust helemaal geen tomaten, behalve als ze helemaal fijngemixt zijn, zoals in soep of saus. Als er nog stukjes inzitten vis ik ze er altijd uit… Ook moet ik altijd aan mijn oma denken als ik verse tomaten ruik. Ze had vroeger een grote serre staan, waarin ze onder andere tomaten had. Ik moet er aan denken van deze zomer een deel van onze oogst naar haar te brengen. Zal ze erg blij mee zijn.
Wisten jullie trouwens dat tomaten geen vitamines verliezen als je ze kookt? Erg gezond dus!

image

Ik kreeg dus weer een baxter. De dag erna zag ik pas dat ik mijn bandje van het ziekenhuis nog aanhad…

image

We kochten heel veel appelen en aardappelen van een boer die deze aan huis verkoopt. Kunnen we weer even mee verder!

image

En ik bezocht de paardjes nog eens! Het was enkele maanden geleden dat ik ze nog zag. Ik wou al eerder langsgaan, maar ik heb het er altijd zo moeilijk mee. Het doet zoveel pijn als ik eraan denk dat ik al een jaar niet meer echt heb kunnen rijden…

image

Mijn vriend moest een foto nemen van mij en Darco en dit was het beste wat daaruit kwam… Niet echt flatterend, haha.
Ik schrok trouwens erg toen Darco terug zag.  Wat was hij veel gegroeid! Het was de eigenaar niet eens opgevallen en hij dacht dat ik overdreef. Ik ben nu eenmaal een kleine pony gewoon he. Maar we hebben hem gemeten en hij is nu 1m60 ongeveer (voor de niet paardenfreaks, dit is schofthoogte en wordt gemeten op het punt waar hun nek in hun rug overgaat). Hij komt dus met zijn rug boven mijn schouder uit nu. Van Darco’s mama, Gipsy, nam ik geen foto. Dus ik ga snel nog eens terug om dat wel te doen.

En last but not least! Ik typ deze blog op mijn nieuwe gsm. Ik kocht zondag een Samsung Galaxy S4 en wat een plezier is dat om mee te werken. Ik ben echt verliefd!!

Hoe was jullie week?

Infuus nummer hoeveel?

Ik had in mijn dagboek al wat verteld over mijn laatste bezoekje aan het ziekenhuis. Maar aangezien ik mijn wekelijks dagboek wil gebruiken om kort samen te gaan vatten hoe mijn week geweest is, wou ik er daar niet al te veel over gaan uitbreiden.

Maar dus vorige week vrijdag had ik weer een afspraak in het ziekenhuis om mijn Remicade te krijgen. Normaal moest ik pas 4 februari weer gaan, maar de resultaten van mijn laatste bloedonderzoek (begin december) waren niet zo goed en daarom moest ik al een maand eerder terugkomen.

Nu hadden ze mij aan de telefoon gezegd dat de waarden van de Remicade in mijn bloed wat laag stonden en dat ik daarmee wat vroeger moest komen. Niet veel uitleg dus, maar ik maakte me nog niet al te veel zorgen.

Ik kwam rond 12u aan in het ziekenhuis en mijn infuus werd redelijk snel geprikt (soms moet ik langer dan een half uur wachten voor ze prikken). Het ging wel weer niet zoals het hoorde. Toen de verpleegster eindelijk een ader had gevonden, moest ze eerst nog bloed afnemen voordat ze de baxter eraan hing. Het eerste buisje ging goed en dan besliste mijn bloed plots dat het toch liever niet onderzocht werd en stopte het met lopen. Nu ja, het liep nog wel, maar niet meer in het buisje. Stonden ze daar met 2 verpleegsters wat te wroeten in mijn arm (neen, niet aangenaam) en uiteindelijk kwam er toch genoeg bloed uit.
Dan kon de baxter met cortisone aangehangen worden. Die loopt heel snel door, dan is het een half uurtje wachten voordat ik mijn Remicade krijg. In dat half uur wordt er een baxter met vocht aangehangen om te vermijden dat mijn infuus verstopt raakt. Dat vocht zorgt er dan weer voor dat ik de komende uren verschillende keren naar toilet moet lopen om te plassen…
Uiteindelijk werd de Remicade dan aangehangen. Ondertussen was het al half 2. Het zou zeker 3 uur nog duren, want ze hadden wat meer in mijn baxter gedaan dan normaal.

Dit is dan mijn mooie uitzicht:

1525167_10202226547878245_1448925859_n

En dan kwam de dokter binnen. Nu ja, de assistent. Want de dokter die kan je alleen zien als er echt een raadpleging gepland stond en dat was nu niet het geval. Een assistent dus, geen probleem voor mij hoor, maar ik kon weer maar eens mijn verhaal van voren af aan doen, want blijkbaar vond de studiedokter het niet nodig om mijn dossier bij te werken…
De resultaten van mijn bloedonderzoek in december waren niet zo goed. Normaal moeten de waarden van de Remicade in mijn bloed tussen de 5 en 8 liggen. Bij mij waren ze onmeetbaar (lager dan 0,3). Daarbij kwam dan nog dat er ook antistoffen tegen de Remicade in mijn bloed zaten, waardoor de Remicade sneller wordt afgebroken ofzoiets. En er was ook een lichte verhoging in mijn ontstekingswaarden, maar die was nog verwaarloosbaar.
Tot ik zei dat ik terug last had van mijn buik. Dan waren die ontstekingswaarden plots een pak minder te verwaarlozen. Er volgden een hele hoop vragen en een onderzoek bestaande uit duwen op mijn buik en mij hier heel veel pijn mee doen. En daar op volgde dan het ongeruste gezicht van de assistent. Hij maakte zich blijkbaar meer zorgen dan ikzelf…
Het was ook duidelijk dat de assistent zich soms een beetje ongemakkelijk voelde. Ik vond het vooral grappig toen hij vroeg: “En euhm, ja, euhm, heb je soms problemen, euhm, ja, euhm, langs achter? Langs achter… Hij wist duidelijk niet hoe hij de vraag moest stellen, en jongen, dit is niet de manier, haha. Hij schaamde zich meer voor mijn langs achter dan ik blijkbaar… (Ja, als je Crohn hebt of iets in de categorie darmziekten, gaat je schaamte over alle langs achter gerelateerde zaken al snel verminderen!)

Maar dus het kwam erop neer dat de kans groot is dat ik een nieuwe opflakkering heb van mijn Crohn. Om zeker te zijn hebben ze vrijdag extra bloed genomen om te onderzoeken en ze gingen mij opbellen met de resultaten. Nu gaan ze natuurlijk wel wachten tot ze alles binnen hebben wat zo’n 2 weken duurt. Dus tot dan weet ik eigenlijk nog niets.
De kans is ook heel groot dat ik terug een coloscopie moet laten doen. En dat onderzoek is echt nog erger dan het klinkt. Vooral de voorbereiding valt me waar en het wordt elke keer dat ik het moet doen erger. Vooral de laatste keer ben ik er echt heel erg ziek van geweest. Je moet als voorbereiding eerst al een week restenarm eten (geen tomaten, kiwi, banaan, champignons, …). De dag voor het onderzoek mag ik om 16u nog iets lichts eten (een beschuit ofzo) en dan niets meer tot het onderzoek. Dan moet je nog 2l zout water drinken. En echt, heel zout… Ik word al weer misselijk bij de gedachte alleen. Ik moet dan tussen 17u en 18u 1l zout water en 1l helder water drinken en tussen 20u en 21u opnieuw. Het is echt geen pretje en aangezien ik er de vorige keer zo ziek van was, zie ik er echt tegenop om het nog eens te moeten gaan doen… Maar ja, wat moet dat moet zeker he.

Nu is het dus afwachten wat de resultaten gaan zijn van het bloedonderzoek. Ik hoop echt dat het allemaal wel meevalt en dathet opgelost kan worden met wat regelmatiger een infuus te krijgen (normaal is het om de 8 weken, nu hebben ze het al tijdelijk verkort naar om de 4 weken).

Toen ik bij de dokter zat, was het me al opgevallen dat mijn baxter nog zo vol zat. Wanneer ik terug op de infuuseenheid (waar ik dus zit terwijl mijn baxter doorloopt) kwam, viel het de verpleegster ook op. Blijkbaar liep mijn baxter niet meer door. Het infuus was verstopt geraakt… Gelukkig konden ze het verhelpen door er even wat vocht door te spuiten en moesten ze hem niet opnieuw prikken, had ik echt geen zin in…

Uiteindelijk duurde het 5 uur voordat mijn infuus klaar was. Ik voelde me helemaal afgemat. Het lijkt zo stom he, ik zit daar 5 uur in zo’n relax-zetel met mijn laptop, series te kijken. Maar echt, het is elke keer weer zwaar. Ik verga altijd van de pijn van zo lang te zitten en ik krijg allemaal fijne bijwerkingen van de cortisone en de Remicade. Bijwerkingen zoals beginnen zweten, hoofdpijn, spierpijn. En de dagen erna ben ik echt uitgeput en voel ik me zwak en ziek.

Maar ik weet wel dat de Remicade alleen maar goede dingen doet voor mijn buik! Als de waarden van de Remicade in mijn bloed weer op peil raken, zorgt de Remicade er echt voor dat ik minder opflakkeringen krijg. En het werkt wel degelijk voor mij, dat heb ik vorig jaar gemerkt.

Dus nu even fingers crossed en de resultaten van het bloedonderzoek afwachten…

In tussentijd staat er nog een bezoek gepland aan het ziekenhuis. Maar dan op de dienst Reumatologie. Benieuwd of ik daar wat leuker nieuws ga te horen krijgen!

Isabelle

Dagboek #2

Laat ik al eerst beginnen met te zeggen dat er weer vanalles mis is met onze laptop. Gisteren crashte hij voor de vierde keer op een jaar tijd. Maar dankzij een goede vriend, die een beetje veel van computers afkent, is onze laptop weer maar eens gered. We zijn wel al onze programma’s weer maar eens kwijt, maar onze bestanden staan er nog op.
Maar dus, dat is mijn excuus waarom deze post vandaag pas online komt en niet gisteren.

Ook wil ik nog eventjes vertellen waarom ik een hele week niet geblogd heb. Hier zijn 3 redenen voor:
* pijn
* moe
* ziek
Echt, het was geen fijne week. Buiten mijn alomtegenwoordige gewrichtspijn doet ook mijn buik nu elke dag pijn. Soms zelfs zo erg dat ik alleen maar in elkaar kan krimpen en wachten tot het weer wat betert.

Maar ondanks dat alles deed ik toch vanalles vorige week. Hoewel veel dingen redelijk saai zijn, haha!
Hier het overzicht:

Voor Kerstmis kreeg ik Zoo Tycoon 1. Waarom Zoo Tycoon 1 en niet de fancy nieuwe versie? Omdat de 1 toch voor altijd de beste blijft! De vorige 2 weken ontwikkelde ik dus een lichte Tycoon verslaving. Ik speelde alle scenario’s uit. En nu met het crashen van onze laptop kan ik daar eigenlijk opnieuw mee beginnen…

DSC_0075

Ik kreeg vorige week ook mijn nieuwe spiegelreflexcamera thuis geleverd! Gelukkig dat ik was, niet normaal! Ik moet eigenlijk het boekje nog eens verder bestuderen. Maar al doende leert men, dus ik hield een fotoshoot met Baptist en was blij met het resultaat. De foto’s zijn echt superscherp! Ik moet natuurlijk mijn fotografieskills nog bijschaven. Een beetje veel zelfs, maar toch. Ziehier het resultaat van mijn eerste probeersels:

DSC_0011

Ik ben verliefd op Baptist zijn pootjes! Iedereen die denk dat dat pluisstaartje het schattigst is, vergist zich! Het zijn de pootjes!!
DSC_0006

DSC_0008

DSC_0105

Vorige week kregen we ook eindelijk onze Win For Life lotjes met de post. We kochten in november een nieuwe droogkast en met een actie die liep kregen we daarbij 20 kraslotjes. Maar je moest daar natuurlijk eerst een papier voor invullen en opsturen en dan wachten. Maar vorige week kregen we ze dan eindelijk aan. En we wonnen in totaal €62!! Niet slecht he!

DSC_0101

We hadden ook opnieuw de HAVVN Jus besteld en die kregen we midden vorige week aan. Het is een volledig natuurlijk drankje waarin maar liefst 23 vruchten verwerkt zijn. Het zit dus boordevol goede dingen (vitamines, antioxidanten, eiwitten, …). Ik merk vooral dat ik meer energie heb sinds ik deze jus gebruik. Maar ook remt het de eetlust, wat natuurlijk handig is nu ik op dieet ben! Ik vind het ook best wel lekker, mijn vriend niet echt. Maar ja, je moet maar een klein shotje nemen per dag.

DSC_0110

Ik nam ook scheuten van één van onze planten. Een paar dagen in water zetten en wachten tot er wortels beginnen te schieten. In het kleine glaasje zitten citroenpitten die we gaan proberen te planten. Maar we moesten ze eerst weken in water, dus dan doen we dat braafjes!

DSC_0187

Met mijn nieuwe fototoestel nam ik nog wat laatste foto’s van de Kerstboom.

DSC_0133

We haalden mijn mooie Kerst slinger van de muur, waardoor het er nu maar kaal uitziet..

DSC_0082

En we zorgden ervoor dat al onze kabels mooi weggestopt raakten. Dus nu kan ons lieve konijntje naar hartenlust rondrennen in de living. Het was wel een heel werk om al die kabels weg te stoppen en goed aan te sluiten. Het is echt belachelijk hoeveel kabels er aan de tv hangen!

DSC_0097

DSC_0079

Vrijdag zat ik weer een namiddag in het ziekenhuis voor mijn medicatie. Ik kreeg er geen supergoed nieuws. De resultaten van het bloedonderzoek van vorige keer waren niet goed en ze gaven mij een hogere dosis Remicade. Ze gaan nu extra bloedonderzoeken doen en dus is het fingers crossed dat ze beter zijn. Ik schrijf hier later nog uitgebreider over.
Maar dus, dit was mijn uitzicht voor 5 uur lang…

1525167_10202226547878245_1448925859_n

Zaterdag voelde ik me heel slecht door de Remicade, zoals altijd. Maar het werd toch nog een fijne namiddag en avond. Een vriendin van me kwam op bezoek en we gaven elkaar nog Kerstcadeautjes.
We kookten ook samen en het was super gezellig!

1604924_10202228465126175_836129367_n

Ook dronken we Kidibull. Zo stoer van ons!

1555288_10202697938906483_524684005_n

Ik kreeg van haar een boekje met patronen om leuke knuffels te naaien en dit pakketje voor een vilten paardje te maken.

DSC_0203

Uiteindelijk brak ik pas gisteren de Kerstboom af. Ik had vorige week zoveel pijn en was zo moe dat ik er echt geen zin in had. Maar gisteren begon ik er dan toch aan. Want 1. het werd echt wel tijd en 2. de lichtjes brandden al enkele dagen niet meer, want we hadden ze uitgetrokken toen we de kabels hadden opgeruimd.
Ik verbaasde me erover hoeveel versiering ik in de boom had gehangen, haha. En dit was lang niet alles!

DSC_0179

De plantjes konden eindelijk de grond in.

DSC_0209

Ik nam nog een hele hoop foto’s. Zoals deze

DSC_0193

DSC_0197

We speelden gisterenavond nog met Baptist en ik denk dat ik een lichte verslaving aan het ontwikkelen ben. Mijn camera is altijd binnen handbereik. Als hij niet zo zwaar was, zou ik hem nooit meer loslaten.

DSC_0226

Baptist zijn favoriete speelgoed: wc-rolletjes!

DSC_0304

En dan vanochtend om half 7 al wakker, want ze kwamen weer maar eens vanalles leveren in onze straat. Ze zijn nu al anderhalf jaar bezig aan het gebouw schuin tegenover ons. Gelukkig zijn het heel vriendelijke mensen. Anders waren we waarschijnlijk 100x slechtgezinder voor dit vroege lawaai…

DSC_0316

En nu is het tijd voor mij om oefeningen te gaan doen. Onze Wii en balanceboard zijn geïnstalleerd. En het is echt veel fijner om zo oefeningen te gaan doen. Veel ontspannender en het is een extra stimulans omdat ik mijn vorderingen kan volgen!

Voor wie meer wil zien, volg me op Instagram!

Isabelle

Hoe het nu eigenlijk met me gaat

Ik krijg nogal vaak de vraag hoe het nu eigenlijk met me gaat?

Meestal antwoord ik dan iets in de aard van “nog altijd hetzelfde”.
Ik weet nooit goed wat te antwoorden op die vraag. Ik heb sinds ik in het ziekenhuis ben geweest en met de kiné gestart ben het gevoel dat het goed moet gaan met me. Want ja, ze weten wat het is en wat eraan te doen, dan zal het toch wel al beter zijn zeker?!

6cc05b9ff802462f5bc9da0999fbc41e

Euhm… Nee. Niet echt, nee.

In het ziekenhuis hadden ze me al gezegd dat ik de eerste 6 weken niet mocht verwachten van minder pijn te hebben. Wel zou ik moeten merken dat ik iets meer aankan. Dus de oefeningen die ik doe zouden moeten kunnen opgebouwd worden in die 6 weken. Al gaat het maar traag.

En zo is het dus ook. Mijn pijn is zeker niet beter, soms is ze zelfs erger. Waarom? Omdat ik nu oefeningen doe om mijn belastbaarheid en conditie een beetje te verhogen. Resultaat: bovenop de pijn in mijn gewrichten, nu ook als bonus spierpijn erbij! De kiné zegt dat wat spierpijn op zich niet zo erg is, zolang de pijn binnen de perken blijft natuurlijk. Spierpijn wil zeggen dat ik iets aan het doen ben, dat de oefeningen effect hebben.

Welke oefeningen doe ik dan juist?
* houdingsoefeningen op de zitbal
* lichte squats 2 series van 10
* uitvalspassen 10 links, 10 rechts
* lichte buikspieroefeningen 1 serie van 10
* evenwichtsoefeningen (op 1 been staan, op een evenwichtskussen staan, …)
* crosstrainer: 4 min. met 30 sec rust om de minuut
* …
In totaal ben ik 30 minuten bezig met deze oefeningen. Tussen alles is er een kort rustmomentje ingebouwd, ook tussen elke serie van 10 bijvoorbeeld. Als ik alles na elkaar zou moeten doen, zou het niet goedkomen.
In het begin vond ik het verschrikkelijk frustrerend hoe weinig ik kon doen. Toen ik begon deed ik niet wat ik nu doe (en wat dus hierboven staat). In het begin kon ik maar 2x 1 minuut volhouden op de crosstrainer, toen deed ik er een volle minuut rust tussen. Vandaag was ik best wel trots omat ik de eerste keer 4 minuten deed, hoewel ik achteraf moest gaan zitten omdat ik zo draaierig was… Maar dus alles is al een beetje opgebouwd, maar vooral de crosstrainer heeft vooruitgang geboekt!

Een groot deel van deze oefeningen kan ik ook thuis doen, het is de bedoeling om elke dag 30 min. oefeningen te doen. Ik probeer dit dagelijks te doen, maar op dagen dat ik veel pijn heb, komt het er niet altijd van. Ik merk ook dat ik ze best ’s ochtends doe, aangezien ik dan het minste pijn heb. Als ik er niet toe kom in de voormiddag of de vroege namiddag of ze uitstel, doe ik ze meestal helemaal niet meer. Gewoon omdat ik ’s avonds teveel pijn heb. Hier voel ik me dan achteraf altijd schuldig over, want als ik de oefeningen niet regelmatig doe, hebben ze ook niet zoveel effect. En ik wil echt vooruitgang boeken. Zo snel mogelijk.

64d6e01135b94611323d03f6258e6308

We hebben nu sinds enkele dagen ook een Wii met balanceboard en het bijhorende spel. Hij is jammer genoeg nog niet geïnstalleerd. Maar ik kijk er wel naar uit om dit wel te doen. Waarom? Omdat bewegen veel leuker is op die manier. Toen ik in het ziekenhuis kiné kreeg, heb ik ook een aantal oefeningen op het balanceboard gedaan, veel fijner en ontspannender dan gewoon oefeningen doen. Dus ook motiverender! Vanavond ga ik mijn vriend eens in actie doen schieten zodat ik morgen kan euhm… Balanceboarden!
De kiné zei wel dat gewoon op de Wii spelen waarschijnlijk niet zo’n goed plan zou zijn aangezien het te belastend zou zijn voor mijn arm, en vooral schouder, aangezien dat het enige is dat je daarbij echt moet gebruiken.

eb83b0d18f9e52dc9e3f5a6376c94a0e

En buiten die pijn is er ook mijn buik nog natuurlijk. De feestdagen hebben mijn buik er niet gelukkiger of beter op gemaakt. Hoewel het misschien niet helemaal aan de feestdagen (en daarmee bedoel ik het eten) ligt. 23 December kreeg ik telefoon van het ziekenhuis, ik moest vroeger terugkomen voor mijn baxter Remicade. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt voor volgende week, 10 januari. Normaal moest ik pas  februari teruggaan, maar de resultaten van het bloedonderzoek waren niet zo goed, dus moet ik mijn Remicade al een maand vroeger krijgen.

Wat was er nu niet goed aan mijn resultaten? Vanalles tegelijk. De waarden van de Remicade in mijn bloed waren te laag, ik had teveel antistoffen tegen de Remicade en er was lichte ontsteking te zien. Allemaal geen heel verontrustende waarden, maar als je ze samen nam, was het toch niet goed. Dus nu krijg ik mijn baxter na 1 maan alweer in plaats van 2 maanden.
Nu is het natuurlijk hopen dat als ze deze keer bloed nemen, de resultaten beter zullen zijn. Dan kan ik weer gewoon om de 2 maanden voor mijn baxter gaan. Als de resultaten minder blijven, bestaat de kans dat ik altijd om de maand zal moeten teruggaan. Wat niet zo’n leuk vooruitzicht is.
Dus fingers crossed!

Ergens ben ik wel blij dat ik volgende week al terug kan gaan, want dan gaat mijn buikpijn normaal ook beter worden en dat is alleen maar goed!

Isabelle

Het is bijna gedaan. 2013.

Nog 2 dagen en het jaar is voorbij. Overal zie ik jaaroverzichtjes voorbijkomen en ik moet zeggen dat ik ze heel fijn vind om te lezen! Het valt me op dat veel mensen 2013 beschrijven als een slecht jaar.

Vorig jaar (in 2012 dus) kondigden 4 bevriende koppels aan dat ze gingen trouwen (ja, 4!! En zij kennen elkaar ook allemaal. En dit werd allemaal aangekondigd binnen een maand ofzo…). 3 van die koppels wachten tot de zomer van 2014 om hun ja-woord te geven. Ze hadden daar natuurlijk een uitleg voor, maar tegelijkertijd zeiden ze ook dat ze niet wilden trouwen in 2013. Want ja, 2013… Wie weet bracht het ongeluk. Ik heb daar toen mee gelachen en vond het allemaal zever.

En nu zit ik hier en moet ik zeggen dat dit jaar echt een k*tjaar was.
Maar eerlijkheid gebiedt me ook te zeggen dat een aantal dingen al begonnen in 2012…

Eind november 2012 begon ik last te krijgen van mijn buik. En met last bedoel ik dat ik gewoon vaker naar het toilet ging als normaal, maar echt pijn had ik nog niet.
Begin december 2012 zakte ik door mijn knie. Voor een keer ging ik meteen naar de dokter die zei dat het “gewoon een ontstekingske was”. 3 weken later werd me dan gezegd dat mijn meniscussen en patellapees gescheurd waren.
Ondertussen kreeg ik ook meer last van mijn buik, maar dat stak ik dan maar op de ontstekingsremmers.

En dan begon 2013…

Op 2 januari werd ik geopereerd aan mijn knie. Het jaar was goed begonnen!

Eind februari bracht mijn vriend me naar spoed omdat ik zoveel buikpijn had en niet meer at. Daar stuurden ze me na 12 uur weer naar huis. Ze zouden me nog wel bellen om een afspraak te maken voor een coloscopie.

Op 8 maart 2013 kreeg ik de diagnose Crohn. En ik moet zeggen, mijn wereld stortte eventjes in. Veel mensen weten niet wat Crohn juist is. Maar ik kan zeggen dat het veel meer is dan gewoon wat buikpijn! Nu zijn er wel verschillende gradaties in, mensen die er bijna geen last van hebben tot mensen die constant ontstekingen hebben en bijna geen darmen meer overhouden na alle operaties… Ik hoopte toen dat ik bij de eerste groep hoorde. Ondertussen weet ik dat dat niet zo is. Maar tot de laatste groep hoor ik normaal ook niet (hoewel je natuurlijk nooit zeker weet hoe de ziekte evolueert).
In maart had ik 2 keer een coloscopie op een dikke week tijd. En ja, dat onderzoek is zo erg als het klinkt.

In april kreeg ik voor het eerst Remicade. En ik was er echt blij mee. Of ja, blij is niet het juiste woord. Zo bij als je kan zijn wanneer je zware medicatie krijgt omdat je ziekte toch zo erg is…

In mei gingen ik en mijn vriend op vakantie. We konden goedkoop een mooi huisje huren in Zuid-Frankrijk. Op de foto’s zag het er idyllisch uit. Maar na een rit van 12 uur, waarvan 5 uur in de gietende regen, kwamen we aan in een dorpje dat onder water stond. Gelukkig stond ons huisje op een berg. Maar binnen was het ijskoud, vuil en er kwam toch water binnen. 3 dagen later vertrokken we weer uit pure miserie. Ik had ondertussen ook al zoveel gewrichtspijn en daar in de kou gaan zitten zou ook niet helpen. Gelukkig kregen we al ons geld terug.
En dus beslisten we om voor 3 dagen naar Londen te gaan. En wat was dat fantastisch!! Echt, ik heb er met volle teugen genoten. Ook veel pijn gehad, maar dat was het wel waard!
CIMG1721

Op 28 juni (mijn verjaardag) werd ik ontslagen op mijn werk. Het stond natuurlijk niet op mijn ontslag brief, maar ze zeiden me wel zelf dat het was omdat ik ziek was. In de maanden hiervoor waren ze echt vreselijk gemeen en onbeleefd op mijn werk. Zowel collega’s als directie. De directie heeft eigenlijk gewoon al die tijd geprobeerd om mij zover te krijgen dat ik zelf ontslag zou nemen, want “dat zou toch beter zijn voor iedereen”.
Maar die dag zelf wist ik dat nog niet en ik vierde dus mijn verjaardag en genoot ervan. Die dag vierde ik samen met mijn vriend, mama, zus, broer en zijn vriendin.
verjaardga

In juli werd ik weer opgenomen op spoed. Heel veel buikpijn, uiteindelijk bleef ik daar 2 dagen en dan mocht ik weer naar huis.
Op 20 juli vierde ik dan ook nog mijn verjaardag met vrienden. Het was supergezellig. Maar ik moest al snel in de zetel gaan liggen omdat ik teveel pijn had. Ik ben uiteindelijk ook gewoon in mijn bed gekropen toen iedereen er nog was…
CIMG2343
We deden barbecue met hamburgers en iedereen zat samengepropt op ons kleine terrasje!
CIMG2339
Ondertussen waren ook de wedstrijden weer begonnen. Ik reed al een tijdje niet meer omdat ik teveel pijn had, dus nu rijdt er iemand anders met Darco. Met pijn in het hart ging ik toch naar een wedstrijd kijken. Maar ik was echt belachelijk jaloers… Ik heb wel eventjes gereden en ik was dolgelukkig!

Mijn vriend verraste me in augustus door me een dagje mee te nemen naar zee. Ik was zo blij. En we hebben echt genoten!
CIMG2587

Begin september werd mijn Remicade gestopt. Ik had zoveel pijn over mijn hele lichaam dat zelfs de huishoudelijke taken me teveel werden. De Remicade werd gestopt omdat sommige mensen hiervan reuma ontwikkelen. Die reuma gaat dan weg als je stopt met de medicatie.

Op 21 september stopte ik met roken. En ik heb geen sigaret meer aangeraakt sinds toen!
CIMG3007

In oktober was de pijn alleen maar erger, ook kreeg ik terug last van mijn buik, dus de medicatie werd weer opgestart.
Ook ging ik met mijn mama een weekend naar de zee. Mijn oma was daar in een hersteloord en zo konden we haar gemakkelijk bezoeken. Ik raapte een pot vol schelpen en genoot van de zonsondergang.
CIMG0005

CIMG3132

CIMG3133

Op halloween verjaarde mijn vriend. Ik ben een hele maand op mijn gemakje bezig geweest aan de voorbereidingen. En het feestje was geslaagd. We kregen veel complimenten over de versiering en ik won de prijs voor het beste kostuum!

q

In november startten de dokters met een kuur cortisone voor mijn gewrichten en redomex om te slapen. De redomex hielp een beetje. Maar het resultaat van beide was vooral dat ik op heel korte tijd veel bijkwam! Beiden zijn dus alweer snel gestopt.

Van 25 november tot 5 december werd ik opgenomen op Reumatologie. Die 2 weken ziekenhuis hebben als resultaat dat er nu een opbouwplan is bij de kiné.
pony1

Met sinterklaas vierden we dat mijn lieve pony al een jaar van mij is!!
000
En ik kreeg een konijntje, onze Baptist!
CIMG4914

18 december waren ik en mijn vriend 4 jaar samen! En dat hebben we gevierd met een etentje thuis en later nog een etentje in ons favoriete restaurant!

En dan was het alweer Kerstmis dat we fijn vierden met familie.
Ik heb genoten van de feestdagen, met ben achteraf wel 2 dagen niet uit de zetel geraakt van de pijn…
18-12-1

En nu is het jaar alweer bijna om!
Het is snel gegaan en dat ik maar goed ook. Er waren fijne momenten dit jaar, maar het waren er te weinig. Het hele jaar is overschaduwd geweest door steeds erger wordende pijn. Elk fijn moment had pijn op de achtergrond.
Dus het mag gedaan zijn, 2013. Het was geen goed jaar.
En ok, ik weet ook wel dat ik op 1 januari nog steeds pijn ga hebben. Maar ik hoop dat 2014 het jaar wordt waarin ik minder en minder pijn zal gaan hebben en terug meer en meer kan gaan doen!t

Ik vind het precies wel leuker om een jaaroverzicht te lezen dan om het zelf te schrijven. Maar dat kan ook zijn omdat ik nu gewoon nog maar eens gemerkt heb hoe slecht ik me dit jaar heb gevoeld… Maar ik heb geprobeerd om daar niet teveel over uit te wijden. Als je meer wil weten over mijn gezondheid, dat vind je in de categorie Crohn. Een uitgebreider dagboek vind je in de catagorie Mijn Dagboek.

Groetjes,
Isabelle

Game of Crohns

En we zijn weer in het ziekenhuis.
Nu voor mijn 2 maandelijks Remicade-infuus.
680993fd1fbe0ab4b6ff34ef1ffc754c

En om mij die 4 uren bezig te houden, ga ik maar een Game of Thrones marathon doen.
En dit deed mij dan weer aan een prentje denken dat ik een tijd geleden zag:
b2ca553bb3b63958c2f6aaf235f89c63

Ik heb daar toen echt mee moeten lachen. Maar ik weet niet of iedereen dat zo grappig vindt als ik…

Mijn voorbereiding is net afgelopen. Ik krijg een baxter met cortisone, die loopt redelijk snel door. En dan wordt er een half u gespoeld, eigenlijk vooral omdat ze een half u moeten wachten voordat ze de Remicade starten.

Maar nu zijn ze dus mijn baxter Remicade komen aanhangen. Die moet toch zeker 3u doorlopen. Vorige keer was het zelfs 3 uur en half! En ondertussen hopen dat ik niet reageer erop…

Het is een gewoonte aan het worden om tijdens mijn baxter grappige prentjes op te zoeken. Hoewel grappig niet echt de juiste beschrijving is misschien. Ze zijn vooral heel erg herkenbaar.

Dus ik wil jullie even laten kennismaken met Chronic Illness Cat!

249a0cb54eb18441f1f0c576ff46f65f

8b1bebb766ed2112ab1e180436dab02f

3319bbc9b65dd4efbf12dc91d5878e59

6ab49174e200999fb4173d9ec702739c

46de29611d8bafdf7e998c78541e279d

006826db3e9ed660d30998615d62954b

4474e45fc4667dfc019ad48764f8c1a1

d6de80a4b0c0882866044c9d7f0d3d32

fd7d4e00fa276f8a060754c132f6673f

Maar nu ga ik mij een beetje proberen te ontspannen. Voor zover dat hier mogelijk is…

Groetjes,
Isabelle

Observatie: Dag 4&5

Gisteren had ik echt de energie niet meer om een post te schrijven.

Woensdagavond kreeg ik een dubbele dosis van mijn avondmedicatie.
Je zou denken dat ik daardoor beter sliep. Misschien zou dat ook wel zo geweest zijn ware het niet dat ik om half 1 ’s nachts een nieuwe kamergenote kreeg. Een oudere dame die van spoed kwam. Ik ga niet in detail treden (toch een beetje privacy, hoewel niemand hier gaat weten wie ze is) maar eigenlijk heeft zij me de hele nacht wakker gehouden. Als ik 2 uur in totaal heb geslapen is het veel. De vrouw zat er zelf ook mee in en heeft zich honderd keer verontschuldigd, waarop ik steevast zei dat het wel ok was… Maar het was niet ok. Ik was echt doodop toen ze in de ochtend ons eten kwamen brengen (dit is al om half 8). Ik geraakte maar niet wakker. Ik at en plofte terug in mijn bed.
Om half 10 had ik kiné, ik was zo suf en mijn lichaam voelde zo zwaar aan, ik moest me er echt doorsleuren…
Ik ben terug op mijn kamer gekomen, in mijn bed gekropen en meteen in slaap gevallen.
Het leek maar een minuutje later, maar plots was het middag en ze stonden al aan mijn bed met mijn eten! Lasagne, die koud was vanbinnen. De eerste keer dat ik slecht eten kreeg.
Ik ben nog even gaan liggen en wou eigenlijk weer slapen. Maar ik vond dat het tijd was voor een douche. Ik sleepte mezelf uit bed en nam al mijn spullen bij elkaar en ging de gang op. Maar de verpleegster hield me tegen. Er was geen tijd om nu te douchen, de dokters waren aan het touren en zouden ook bij mij langskomen.
Dus ik terug naar mijn kamer en terug in mijn bed.
Rond 13u kwam de dokter binnen. Hij zei iets van dat hij denkt dat alles begonnen is met de operatie aan mijn knie begin dit jaar en dan de diagnose crohn iets erna. Ze veronderstellen dat ik wel degelijk ontstekingen op mijn gewrichten had door mijn crohn aan het begin van dit jaar en dat die ontstekingen weggegaan zijn met de Remicade-infusen. Maar mijn lichaam heeft toen op korte tijd zoveel te verduren gekregen dat het helemaal ontregeld is geraakt en nu dus elke prikkel interpreteert als pijn. En dat was het zowat. Meer kreeg ik er niet uit. Want “dat moet nog verder bekeken worden”. Wel werd de Redomex (mijn avondpilletje) op mijn vraag gestopt en dit gaat nu vervangen worden door Trazolan. Ik neem die Redomex nog niet zo heel erg lang, maar de kilo’s kwamen er in een belachelijk snel tempo bij, niet echt fijn, zo’n bijwerkingen…
Na het doktersbezoekje was het wéér tijd voor kiné. Ik was nog steeds erg moe, maar het suffe gevoel was wel wat beter. De kiné was zwaar, te zwaar naar mijn gevoel. Maar hoe vaak ik ook zei dat het pijn deed. Dat is blijkbaar niet abnormaal. Ik moest houdingsoefening doen en daardoor gebruikte ik andere spieren en dat doet pijn. En ik maar denken dat ik al genoeg pijn had.
In de namiddag kreeg ik nog heel wat bezoek. Heel erg lief enzo maar eigenlijk was het me te veel. Ik wou gewoon slapen…
Die avond kreeg ik ook mijn eerste Trazolan.

pony1

Weer sliep ik niet super, mijn buurvrouw had daar wel wat mee te maken…
Ik speelde snel mijn ontbijt naar binnen en eiste de badkamer op! Want de dag ervoor was ik ongewassen naar de kiné moeten gaan omdat zij de hele ochtend op de badkamer zat…
Ik had heel veel pijn. Een 6. Ik kreeg een Dafalgan (de enige pijnmedicatie die ik krijg). Weer kiné, ik zei meteen dat ik erg veel last had, dus ik kreeg wat andere oefeningen. Ik mocht zelfs met de Wii werken, met zo’n Balance board, super fancy. Ik werd wel vies aangekeken toen ik zeidat ik nog nooit iets met de Wii had gespeeld, net alsof ik van een andere wereld kwam ofzo. Ik moest skiën en tegelijkertijd op mijn houding letten. Ik heb nog nooit in het echt geskied, maar virtueel was ik er in ieder geval heel erg slecht in.
Toen ik terug op mijn kamer kwam was ik uitgeput, maar ik moest mijn spullen nog pakken om op weekend te gaan.
Weer eten, vegetarische quiche met spruitjes en puree. De quiche heb ik laten staan, want die zat vol erwtjes en daar zou mijn buik alleen maar mee vechten voor een dag ofzo. De spruitjes waren niet genoeg gekookt, dus hiervan at ik maar een beetje. Puree dan maar en chocoladepudding als dessert. Tijdens het eten maakte ik een sudoku, want ik kreeg gisteren een boekje met sudoku’s van een vriendin.
pony2
Ik vroeg nog een Dafalgan en kroop nog even in bed. Ik verging van de pijn. Overal deed het pijn. En buiten de gewrichten deden nu ook mijn schouders en rug vreselijk pijn, maar ook mijn armen voelden branderig. Ik wist niet hoe ik moest gaan liggen, De Dafalgan hielp niets.
En dan om half 2 weer kiné. Ik zei dat ik zoveel pijn had, maar moest toch oefeningen doen. Ik kon wel beginnen wenen. Uiteindelijk mocht ik gaan liggen voor ademhalingsoefeningen. De kiné kwam bij me staan en zei dat ik me niet zoveel zorgen moest maken over de pijn. Ja, tuurlijk, ik draai wel even de knop om.
En dan kon ik eindelijk naar huis.Voor het weekend dan toch. Maandag moet ik al weer terug. Maar ik heb wel een klein beetje goed nieuws gekregen, want vanaf maandag krijg ik een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat ik volgende week niet meer de hele week moet blijven en al snel naar huis kan gaan. Maar ik wil ook eerst helemaal geholpen zijn natuurlijk…
Nu ben ik terug thuis, eindelijk. Tijd om samen met mijn vriend in de zetel te kruipen en een filmpje te kijken.

thuis

Groetjes,
Isabelle