Game of Crohns

En we zijn weer in het ziekenhuis.
Nu voor mijn 2 maandelijks Remicade-infuus.
680993fd1fbe0ab4b6ff34ef1ffc754c

En om mij die 4 uren bezig te houden, ga ik maar een Game of Thrones marathon doen.
En dit deed mij dan weer aan een prentje denken dat ik een tijd geleden zag:
b2ca553bb3b63958c2f6aaf235f89c63

Ik heb daar toen echt mee moeten lachen. Maar ik weet niet of iedereen dat zo grappig vindt als ik…

Mijn voorbereiding is net afgelopen. Ik krijg een baxter met cortisone, die loopt redelijk snel door. En dan wordt er een half u gespoeld, eigenlijk vooral omdat ze een half u moeten wachten voordat ze de Remicade starten.

Maar nu zijn ze dus mijn baxter Remicade komen aanhangen. Die moet toch zeker 3u doorlopen. Vorige keer was het zelfs 3 uur en half! En ondertussen hopen dat ik niet reageer erop…

Het is een gewoonte aan het worden om tijdens mijn baxter grappige prentjes op te zoeken. Hoewel grappig niet echt de juiste beschrijving is misschien. Ze zijn vooral heel erg herkenbaar.

Dus ik wil jullie even laten kennismaken met Chronic Illness Cat!

249a0cb54eb18441f1f0c576ff46f65f

8b1bebb766ed2112ab1e180436dab02f

3319bbc9b65dd4efbf12dc91d5878e59

6ab49174e200999fb4173d9ec702739c

46de29611d8bafdf7e998c78541e279d

006826db3e9ed660d30998615d62954b

4474e45fc4667dfc019ad48764f8c1a1

d6de80a4b0c0882866044c9d7f0d3d32

fd7d4e00fa276f8a060754c132f6673f

Maar nu ga ik mij een beetje proberen te ontspannen. Voor zover dat hier mogelijk is…

Groetjes,
Isabelle

Diagnose na 2 weken ziekenhuis.

Ik ben sinds donderdagnamiddag eindelijk terug van het ziekenhuis en ik moet niet meer terug.
Ok, jawel, ik moet de 12e alweer terug voor mijn infuus Remicade…
Maar ik moet (normaal) niet meer terug opgenomen worden.

Ik heb niet veel geblogd deze week. Ben pas gisteren terug echt in actie geschoten. Maar de drukte, de overvloed aan informatie, de uren kiné en de pijn die daarop veel erger werd, hebben mij wat tegengehouden om te bloggen in het ziekenhuis en jullie een beetje up to date te houden.

Maar nu ben ik weer thuis, in mijn vertrouwde omgeving en ik ben terug op mijn gemak. En hier heb ik de energie teruggevonden om te schrijven.
Ik heb heel wat werk gehad om alle posts van de blogs die ik volg te lezen (en ik moet eerlijk toegeven dat ik ze niet allemaal heb gelezen). Nu het december is, is iedereen druk aan het schrijven over eerst Sinterklaas en nu Kerst, maar ook veel mensen doen mee aan challenges, zeker nu op het einde van het jaar. Ik begin er niet aan. Als ik gedaan krijg wat ik echt wil doen, ga ik al blij zijn. Ik wou zoveel doen in december. Maar door de maand te beginnen in het ziekenhuis en dan ziek thuis te komen van het ziekenhuis, zijn veel dingen uitgesteld. En hoe graag ik nu ook een inhaalmanoeuvre zou doen, mijn lichaam kan het niet aan.

Dus wat is er nog gebeurd die laatste week in het ziekenhuis.

Ik had elke dag 2 uur kiné, 1 uur in de voormiddag en 1 in de namiddag. Dit was met momenten echt slopend. Ondanks het feit dat ik daar eigenlijk belachelijk weinig deed op dat uur. Fietsen zonder weerstand, 1 minuut fietsen, 1 minuut rust, 1 minuut fietsen, 1 minuut rust, … En dit tot ik 5 minuten gefietst had. Legpress, hetzelfde liedje als met de fiets. En dan houdingsoefeningen, dus rechte rug, hoofd recht en mijn benen licht geplooid (want mijn knieën overstrekken anders). Die houdingsoefeningen waren echt vermoeiend. Ik had overal pijn als ik die had gedaan. En dit gaat dan om, 10 keer 10 tellen rechtzitten of rechtstaan. Ook moest ik gaan wandelen, of liever snelwandelen, want blijkbaar stap ik alleen maar juist als ik doorstap en niet als ik op een normaal tempo wandel en al helemaal niet als ik slenter… Maar ook enkele keren met de wii met balanceboard voor mijn balans (duh). Dit deed ik nog het liefst, omdat je een spelletje aan het doen bent, denk je niet zo aan de pijn die je hebt tijdens dat spelletje. En ik heb de stagiairs ook super-mega-belachelijk hard verslagen met het pinguïnspel!

Voor de rest had ik heel veel pijn. Ik had het gevoel dat ik teveel deed, de kiné vond dat blijkbaar niet, maar zei wel dat ik zelf moest beslissen hoeveel en wat ik deed tijdens mijn uur kiné. Mja, ik wil dan meer doen, maar eigenlijk kan ik het niet. Maar ik heb ook van mezelf niet echt een goed idee van hoeveel ik nu juist kan doen zonder teveel pijn te hebben. Want die grens moet ik opzoeken. Zelfkennis en inzicht in mijn pijn, kan mij volgens de dokters en de kiné erg veel helpen.

Maar wat heb ik nu juist? Een echte benaming hebben ze er niet voor. Chronische pijn. Dat was voor mij al duidelijk voor ik 2 weken in het ziekenhuis lag, maar goed…
Ze veronderstellen dus dat het gewoon veel te veel is geweest voor mijn lichaam begin dit jaar. Eerst de knie die geopereerd moest worden, dan mijn buik vol darmen die van begin tot eind ontstoken waren, de diagnose van Crohn die daarop volgde. Ze denken ook dat ik toen, in het begin van mijn crohn wel degelijk ontstekingen had in mijn gewrichten, die dan weggegaan zijn met de Remicade. Dus mijn lichaam is op 3 maanden tijd met heel veel pijn geconfronteerd geweest. Teveel pijn blijkbaar.
Door de pijn ben ik mij anders gaan houden, anders gaan bewegen, wat helemaal niet goed is voor mijn lichaam, aangezien ik hypermobiel ben in veel van mijn gewrichten (of zoals de kiné dat zo mooi zei, laks). Die combinatie zorgde ervoor dat ik mijn lichaam teveel belastte en dit terwijl mijn lichaam de energie niet had om die belasting aan te kunnen. Dus ik kreeg meer en meer pijn en werd steeds meer moe. Mijn belastbaarheid werd lager en tegelijkertijd werd de belasting hoger omdat ik fout bewoog en foute houdingen aannam.
Ook zijn mijn zenuwen in een soort van overdrive gegaan. Elke prikkel die binnenkomt, wordt fout geïnterpreteerd als pijn. Maar ook door mijn foute houding, komt er meer druk op mijn zenuwen (vooral in mijn nek) waardoor ik verspreidde pijn krijg over mijn hele lichaam.
En dan stress. Dit moet ik echt vermijden. De dokters en kiné hebben dit echt benadrukt. Ik moet dus gaan uitzoeken welke dingen voor mij veel stress betekenen en gaan kijken hoe ik hier anders mee kan omgaan om zo die stress te verlagen. En dit kan ik niet alleen… Ik voel me de laatste tijd ook gewoon zo slecht. Ik begin bij het minste te huilen en heb nergens meer zin in. Dus ik heb terug contact opgenomen met mijn therapeut. Hier ben ik jaren naartoe geweest (depressie en angststoornis), maar nu ging ik eigenlijk al een hele tijd niet meer. Ik was er al een tijd over aan het denken om terug te gaan, omdat ik mij steeds slechter en slechter ging voelen. En nu heb ik ook eindelijk de stap gezet.

Nu moet ik voor 6 weken proberen om 3 maal per week naar de kiné te gaan. En dan heb ik 20 januari een nieuwe afspraak op reumatologie om de vooruitgang te bekijken. En dan kijken we weer verder.
Ze hebben me wel heel duidelijk gemaakt dat ik een lange en zware revalidatie voor me heb. Maar dat als ik er echt voor ga, zal ik op een dag geen pijn meer hebben.
Ook gaat mijn pijn in die eerste 6 weken niet beteren of toch maar heel erg weinig. Ik ga wel merken dat ik een beetje meer kan doen, dus iets meer uithouding en belastbaarheid heb. Maar ik ga nog steeds evenveel pijn hebben. Hier heb ik het wel erg moeilijk mee. Ik ga echt moeten tandenbijten om vol te houden en telkens weer naar de kiné te gaan wetende dat ik er pijn van ga hebben…

Het was te mooi geweest als er gewoon een pilletje was geweest voor wat ik had… Maar aan de andere kant ben ik wel blij nu ik weet wat ik heb en wat ik eraan moet doen. Er komt licht aan het einde van de tunnel. Al is het maar een mini mini lichtpuntje

Wel zorgt dit alles ervoor dat ik de dingen wel anders bekijk. Alles wat ik dit jaar heb meegemaakt, de pijn, het slechte nieuws, de tegenslagen, …
We moeten meer aan onszelf denken, meer ontspanning nemen. En niet ontspanning in de vorm van elke avond in de zetel te hangen… Meer genieten.
En dit gaan we proberen te doen ook. En dit is geen voornemen voor volgend jaar. We beginnen er gewoon nu meteen mee.

large

Sorry als ik weer wat onsamenhangend ben geweest in mijn verhaal… Maar zo ben ik nu eenmaal, een beetje onsamenhangend in mijn schrijven, denken, voelen en blijkbaar ook in mijn lichaam, met al die mobiele gewrichten…

Groetjes,
Isabelle

Observatie: Dag 4&5

Gisteren had ik echt de energie niet meer om een post te schrijven.

Woensdagavond kreeg ik een dubbele dosis van mijn avondmedicatie.
Je zou denken dat ik daardoor beter sliep. Misschien zou dat ook wel zo geweest zijn ware het niet dat ik om half 1 ’s nachts een nieuwe kamergenote kreeg. Een oudere dame die van spoed kwam. Ik ga niet in detail treden (toch een beetje privacy, hoewel niemand hier gaat weten wie ze is) maar eigenlijk heeft zij me de hele nacht wakker gehouden. Als ik 2 uur in totaal heb geslapen is het veel. De vrouw zat er zelf ook mee in en heeft zich honderd keer verontschuldigd, waarop ik steevast zei dat het wel ok was… Maar het was niet ok. Ik was echt doodop toen ze in de ochtend ons eten kwamen brengen (dit is al om half 8). Ik geraakte maar niet wakker. Ik at en plofte terug in mijn bed.
Om half 10 had ik kiné, ik was zo suf en mijn lichaam voelde zo zwaar aan, ik moest me er echt doorsleuren…
Ik ben terug op mijn kamer gekomen, in mijn bed gekropen en meteen in slaap gevallen.
Het leek maar een minuutje later, maar plots was het middag en ze stonden al aan mijn bed met mijn eten! Lasagne, die koud was vanbinnen. De eerste keer dat ik slecht eten kreeg.
Ik ben nog even gaan liggen en wou eigenlijk weer slapen. Maar ik vond dat het tijd was voor een douche. Ik sleepte mezelf uit bed en nam al mijn spullen bij elkaar en ging de gang op. Maar de verpleegster hield me tegen. Er was geen tijd om nu te douchen, de dokters waren aan het touren en zouden ook bij mij langskomen.
Dus ik terug naar mijn kamer en terug in mijn bed.
Rond 13u kwam de dokter binnen. Hij zei iets van dat hij denkt dat alles begonnen is met de operatie aan mijn knie begin dit jaar en dan de diagnose crohn iets erna. Ze veronderstellen dat ik wel degelijk ontstekingen op mijn gewrichten had door mijn crohn aan het begin van dit jaar en dat die ontstekingen weggegaan zijn met de Remicade-infusen. Maar mijn lichaam heeft toen op korte tijd zoveel te verduren gekregen dat het helemaal ontregeld is geraakt en nu dus elke prikkel interpreteert als pijn. En dat was het zowat. Meer kreeg ik er niet uit. Want “dat moet nog verder bekeken worden”. Wel werd de Redomex (mijn avondpilletje) op mijn vraag gestopt en dit gaat nu vervangen worden door Trazolan. Ik neem die Redomex nog niet zo heel erg lang, maar de kilo’s kwamen er in een belachelijk snel tempo bij, niet echt fijn, zo’n bijwerkingen…
Na het doktersbezoekje was het wéér tijd voor kiné. Ik was nog steeds erg moe, maar het suffe gevoel was wel wat beter. De kiné was zwaar, te zwaar naar mijn gevoel. Maar hoe vaak ik ook zei dat het pijn deed. Dat is blijkbaar niet abnormaal. Ik moest houdingsoefening doen en daardoor gebruikte ik andere spieren en dat doet pijn. En ik maar denken dat ik al genoeg pijn had.
In de namiddag kreeg ik nog heel wat bezoek. Heel erg lief enzo maar eigenlijk was het me te veel. Ik wou gewoon slapen…
Die avond kreeg ik ook mijn eerste Trazolan.

pony1

Weer sliep ik niet super, mijn buurvrouw had daar wel wat mee te maken…
Ik speelde snel mijn ontbijt naar binnen en eiste de badkamer op! Want de dag ervoor was ik ongewassen naar de kiné moeten gaan omdat zij de hele ochtend op de badkamer zat…
Ik had heel veel pijn. Een 6. Ik kreeg een Dafalgan (de enige pijnmedicatie die ik krijg). Weer kiné, ik zei meteen dat ik erg veel last had, dus ik kreeg wat andere oefeningen. Ik mocht zelfs met de Wii werken, met zo’n Balance board, super fancy. Ik werd wel vies aangekeken toen ik zeidat ik nog nooit iets met de Wii had gespeeld, net alsof ik van een andere wereld kwam ofzo. Ik moest skiën en tegelijkertijd op mijn houding letten. Ik heb nog nooit in het echt geskied, maar virtueel was ik er in ieder geval heel erg slecht in.
Toen ik terug op mijn kamer kwam was ik uitgeput, maar ik moest mijn spullen nog pakken om op weekend te gaan.
Weer eten, vegetarische quiche met spruitjes en puree. De quiche heb ik laten staan, want die zat vol erwtjes en daar zou mijn buik alleen maar mee vechten voor een dag ofzo. De spruitjes waren niet genoeg gekookt, dus hiervan at ik maar een beetje. Puree dan maar en chocoladepudding als dessert. Tijdens het eten maakte ik een sudoku, want ik kreeg gisteren een boekje met sudoku’s van een vriendin.
pony2
Ik vroeg nog een Dafalgan en kroop nog even in bed. Ik verging van de pijn. Overal deed het pijn. En buiten de gewrichten deden nu ook mijn schouders en rug vreselijk pijn, maar ook mijn armen voelden branderig. Ik wist niet hoe ik moest gaan liggen, De Dafalgan hielp niets.
En dan om half 2 weer kiné. Ik zei dat ik zoveel pijn had, maar moest toch oefeningen doen. Ik kon wel beginnen wenen. Uiteindelijk mocht ik gaan liggen voor ademhalingsoefeningen. De kiné kwam bij me staan en zei dat ik me niet zoveel zorgen moest maken over de pijn. Ja, tuurlijk, ik draai wel even de knop om.
En dan kon ik eindelijk naar huis.Voor het weekend dan toch. Maandag moet ik al weer terug. Maar ik heb wel een klein beetje goed nieuws gekregen, want vanaf maandag krijg ik een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat ik volgende week niet meer de hele week moet blijven en al snel naar huis kan gaan. Maar ik wil ook eerst helemaal geholpen zijn natuurlijk…
Nu ben ik terug thuis, eindelijk. Tijd om samen met mijn vriend in de zetel te kruipen en een filmpje te kijken.

thuis

Groetjes,
Isabelle

“Ik heb pijn”

Vandaag kwam ik via een vriendin op een blog terecht, Lisanneleeft.
Meerbepaald op dit artikel.

Ik heb het meteen helemaal gelezen en besloot dat ik het wou delen op mijn blog!

Het gehele artikel moet je bij Lisanneleeft gaan lezen, maar deze passage wil ik wel even delen:

“Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één.”

Het artikel is geschreven door iemand met fibromyalgie, net zoals Lisanne ook heeft. En ik heb geen fibromyalgie, of daar hebben ze het in elk geval nog nooit over gehad, want uiteindelijk weten ze momenteel niet wat ik nu juist heb.
Ik heb pijn, continu, al een jaar lang, en steeds maar meer… Chronische pijn dus, net zoals bij fibromyalgie.
Ok, ik heb wel Crohn, waar ook gewrichtspijnen kunnen bij voorkomen, maar dan zou er ontsteking te vinden moeten zijn. En dat is nu net niet het geval bij mij.

Ze zijn al maanden aan het zeggen dat het waarschijnlijk door mijn Crohn kwam. Of nee, het komt door de medicatie, we zullen die stoppen. Het wordt erger zeg je? Je hebt al terug buikpijn na 1 maand zonder medicatie? Ok, dan geven we je terug je baxters Remicade. Het zal hoogstwaarschijnlijk wel door je Crohn komen. We gaan je een korte kuur cortisone geven in hoge dosis, dan gaat het binnen de 2 dagen veel beter zijn! Bijwerkingen? Nee, dat kan niet! En pijnstillers moet je niet nemen, die zijn heel slecht voor je buik, blijf daar maar vanaf! Je kan niet slapen van de pijn? Goh, neem dan een paracetamol ofzo…

En dan ben ik kwaad geworden. Heel kwaad. En ik begin te huilen als ik kwaad ben…
In ieder geval ben ik toch overtuigend overgekomen. De dokter wist niet meer waar kijken.
Wenend roepen dat “Je niet het gevoel hebt geloofd en geholpen te worden” doet het hem wel…
Maar dan plots was het ook niet meer hun ding, ja gewrichtspijn is eigenlijk meer iets voor Reumatologie, misschien moet je daar nog eens terug naartoe?

Dus terug naar Reumato en daar trok die dokter hele vreemde gezichten toen die mijn dossier doornam. Vele vragen gesteld, mij rare houdingen laten aannemen en uiteindelijk na nog wat fronsend kijken naar zijn computerscherm, meldde hij doodleuk dat die pijn niet door mijn Crohn kon komen. Dat was zelfs heel duidelijk voor hem. Er waren geen ontstekingen te zien, ook niets van terug te vinden in mijn bloed, geen warme of rode of gezwollen gewrichten. Meer pijn ’s avonds dan ’s ochtends. Dus hij kon die gewrichtspijnen niet linken aan Crohn of reuma of artrose. Dus 25 november een korte ziekenhuisopname volgepland met onderzoeken en kiné. En dan hopen dat ze me niet naar huis sturen zonder verklaring.
Misschien moet ik me dan nog maar eens boos maken. En mezelf vastketenen aan het bed ofzo.

Maar dus het artikel…
Haha, even een klein beetje afgeweken, maar soms moet je je frustratie er gewoon even uitgooien denk ik dan!
Het artikel heeft me echt geweldig aangegrepen (er zijn een paar tranen gevloeid)! Ik heb het er zo moeilijk mee, met dat gevoel van niet begrepen te worden!! Ik krijg het ook gewoon niet uitgelegd aan mensen hoe het voelt om, nu ja, mij te zijn…
En in dat verhaal werd het zo mooi omschreven, tastbaar en begrijpelijk!
Want het is ook echt zo, alles kost mij onnoemelijk veel meer energie dan vroeger. Dingen die voor iedereen normaal zijn, zijn voor mij een hele opgave. Ik heb altijd pijn. Als ik wegga om iets leuks te gaan doen, bijvoorbeeld naar een feestje of een etentje, dan lig ik de dag erna in de zetel te creperen van de pijn.
En dit is voor mij zo verschrikkelijk moeilijk om te aanvaarden! Ik kan op dit moment (want ik hoop van uit de grond van mijn hart dat dit tijdelijk is en beter gaat worden) niet normaal leven. Zelfs niet een beetje. Want zoals mijn mama beweert: “Als ons Isabelle zelfs niet meer gaat paardrijden, dan wilt dat zeggen dat ze echt, maar echt niet kan van de pijn.” En dat is ook een redelijk goede maatstaf voor mij, ik ben op een paard gekropen met gebroken neus, gekneusde ruggenwervels en een zwaar gekneusde heup (toen ik dat later op spoed vertelde, keek die arts mij aan alsof hij toch ook even wou onderzoeken of ik niet gek geworden was), maar ook een dikke week na de operatie waarbij ik afscheid nam van mijn appendix zat ik al terug op het paard (waarna mijn mama mijn wonde terug goed dicht moest plakken omdat die terug was beginnen bloeden en ik nu een wel erg lelijk litteken heb op mijn buik…).
Dus vroeger hield pijn mij niet meteen tegen. Maar als je elke dag, over je hele lichaam pijn hebt en verschrikkelijk moe bent, dan hou ja dat niet vol, vooral omdat alles wat ik doe zijn prijs heeft!

12

Dus aan iedereen die chronische pijn en/of vermoeidheid heeft door eender welke ziekte, maar ook aan de mensen die omgaan met die personen, lees het artikel…
En neem een kijkje op Lisanneleeft! Ik ben al een hele tijd bezig geweest met artikels te lezen op haar blog en ze verwoordt alles echt mooi en het is ook zo herkenbaar voor mij! Dus zeker een blog waar ik nog veel op ga lezen (want ze is al een hele tijd bezig met bloggen) en die ik ga blijven volgen!

Wat vind jij van het artikel?
Heb jij ook last van chronische pijn/vermoeidheid?
Of ken je iemand die er last van heeft?
Alle reacties zijn zeer welkom!

Groetjes,
Isabelle