Nieuwe Blog: Lifestyle Isabelle

contact header

Hallo iedereen!!

Jullie zullen sowieso wel gemerkt hebben dat het hier al heel erg lang stil is.

Dit komt omdat ik niet meer tevreden was met deze blog, ik wou een andere richting uit.

Na enkele maanden niet te bloggen, startte ik een nieuwe blog:

lifestyleisabelle.wordpress.com

Hier blog ik nu 4x per week!!

Volg me dus zeker ook op Bloglovin’ en Instagram!!

Groetjes en hopelijk zie ik jullie daar!

Isabelle

Advertenties

Remicade: waar ik over nadenk wanneer mijn infuus loopt

13a4a179e99a1698f27b1d49d893b171

Inderdaad, vandaag is het weer zo ver. Na 6 weken is het alweer tijd voor mijn infuus. Gelukkig kan het al wat sneller doorlopen dan in het begin en als alles goed gaat zou ik toch op minder dan 4 uur tijd weer buiten moeten staan.

Als deze post online komt is mijn infuus al aan het lopen.
En dat wil zeggen dat er op ongeveer 2 uur tijd 2200 euro in mijn aderen terecht komt.

Inderdaad, het is geen typfout.

2200 euro!
Dat is de prijs van 1 infuus.

Eens je opgestart bent, zou je normaal om de 8 weken een infuus moeten krijgen.
Gelukkig komt de ziekenkas er al voor iets tussen, maar van een kennis van ons hoorde ik dat hij dan nog 800 euro zelf moest betalen. Dat is dus omgerekend 400 euro per maand voor medicatie. En als je je infuus krijgt, is dat ook nog eens een dagopname die erij komt. En ik kreeg dan in het begin nog cortisone en zyrtec bij. En dan nog een consult. Dus de Remicade is niet het enige dat op de rekening staat.

Ik heb heel veel geluk en moet niets (niets!!) betalen voor mijn infuus en de dagopname. En dit komt omdat ik een hele goede ziekteverzekering heb. Ik had die al van voor ik Crohn kreeg (kreeg, alsof het een cadeautje is…), want als je een chronische ziekte hebt, no way dat je nog zo’n ziekteverzekering krijgt. Maar dus, ik heb een DKV verzekering. Niet goedkoop, maar ik ben oh zo blij dat ik ze heb. Anders had ik deze medicatie nooit kunnen betalen.

En dan moet je al snel gewoon Cortisone gaan nemen of deelnemen aan studies.


Studies zijn vreselijk
, ik heb ook in een studie gezeten in het begin. Ik wil niet zeggen dat de medicatie slecht is, want ik kreeg ook gewoon Remicade tijdens die studie, maar er wordt toch meer verbloemd. Zoals bijvoorbeeld de bijwerkingen die ik kreeg van de Remicade. Ze doen eigenlijk vooral heel hard hun best om jou in de studie te houden. Toen ik uit de studie stapte probeerden ze mij bijvoorbeeld nog zover te krijgen om een coloscopie te laten doen! Niet omdat dat nodig was voor mijn gezondheid, maar omdat dat nodig was voor de studie. Euhm, wat? Mijn antwoord was overduidelijk nee!

f9be23fe4fede8046bc36f061f1b2fe7

En Cortisone. Laat ons zeggen dat ik geen aangenaam persoon ben om mee samen te leven als ik Cortisone neem. Ik zou alles opgegeten hebben wat ik in mijn handen kreeg en ik had vreselijke moodswings. Dat ging ongeveer zo: “Ooooh, ik zie je zo graag” naar “Ga gewoon weg! Met uw gezaag altijd!” op 0,01 seconde.

Ik ben tevreden over de Remicade, als ik de bijwerkingen even vergeet.

Echt waar, de Remicade doet zijn werk, want mijn buik is echt veel beter! Door nu met het opnieuw opstarten weer enkele keren korter na elkaar een infuus te krijgen, heb ik het gevoel dat mijn buik weer in orde is. Ok, mijn buik wordt nooit meer zoals vroeger. Ik moet letten op wat ik eet en als ik bijvoorbeeld stress heb zoals vorige donderdag bij Schimmeltje dan heb ik meteen buikpijn. Maar ik heb geen periodes dat ik dagenlang vreselijke buikpijn heb meer en die zijn hopelijk voor lang verleden tijd!

Maar ja, de bijwerkingen.
> Ik heb heel vaak het gevoel dat ik ziek ga worden. Ik ben niet echt ziek, maar voel me wel vaak slapjes, maar ja “dit kan ook door uw Crohn zijn he” zoals de dokters het zeggen. Dan denk ik “of door de medicatie die mijn imuunsysteem ontregeld, dat kan ook”.
> Ik ben ook nog nooit zoveel verkouden geweest en had hier dan ook steeds een ontstoken neus bij, wat echt heel pijnlijk is.
> Mijn tandvlees is ook heel snel ontstoken en hoeveel ik ook poets, volledig gezond krijg ik het tot nu toe niet.
> Migraine, sinds ik Remicade krijg heb ik echt heel veel migraine, bijna elke week! Toen ik even gestopt ben, gingen die aanvallen weg, toen ik weer begon kwamen ze weer terug. Ik krijg hier hele goeie (en dure, 3 euro/pil) pilletjes voor, dat dan weer wel.
> En dan mijn huid. Ik heb altijd al last gehad van droge huid en eczeem. Maar dit, nooit. Mijn huid is echt heel erg droog! Ik heb overal droge plekken en heel veel uitslag. Ook in mijn gezicht, wat ik echt heel erg vind! En jeuken dat dat doet!! Mijn benen staan vol wondjes van het krabben.

Conclusie?

Er bestaan geen wondermiddelen. Remicade is niet zomaar een pilletje he. Het is best wel zware medicatie en het heeft erg veel bijwerkingen (bij mij dan toch). Maar het is een kwestie van de voordelen opwegen tegen de nadelen. Of zoals een dokter ooit tegen mij zei: “Ja, als je kan kiezen tussen een ontstoken neus of ontstoken darmen, is de keuze toch rap gemaakt!?” (geen goede dokter trouwens…).

Nog een weetje over Remicade: Er zitten muis- en ratteneiwitten in. Heel fijn voor een overtuigd vegetariër als ik, maar ja…

De goede voornemens van 2014: Update

In deze post kon je lezen over mijn goede voornemens die ik geen voornemens wou noemen.
Ja, hoe zit het daar nu eigenlijk mee?
We zijn nu 2 maanden ver in 2014 en binnenkort is het alweer pasen en lente en bloemetjes aan de bomen. Maar dus, we hebben allemaal al 2 maanden de tijd gehad om aan onze goede voornemens te werken. Eens kijken dus hoever ik ermee sta!
Het ergste van alles was dat ik echt terug moest gaan kijken wat ik nu ook al weer als doelen had gesteld voor mezelf. Het was dan ook een hele opluchting toen ik merkte dat ik er eigenlijk wel aan aan het werken was!

        1. Mijn gezondheid

Ik moet zeggen dat er nog geen gigantische vooruitgang is. Het gaat echt met ups and downs en dat valt me echt wel zwaar. Vooral het feit dat mijn Crohn invloed heeft op mijn gewrichtspijn maakt het moeilijk. Als ik dus wat meer last krijg van mijn buik, ben ik sowieso ook vermoeider en krijg ik weer meer pijn over mijn hele lichaam. Het is ook zo moeilijk omdat ik het echt allemaal niet in de hand heb. Ik weet soms echt niet waardoor ik de ene dag meer pijn heb dan de andere of waarom ik maandag meer oefeningen kan doen dan donderdag en dit is echt frustrerend. Want dan doe ik zo mijn best om te doseren en te letten op hoeveel rust ik neem, wat ik eet, braaf mijn oefeningen te doen en dan nog kan ik van de ene dag op de andere weer helemaal niets meer. Dan zit ik weer in een diepe put waar ik weer uit moet kruipen. Ook heb ik het er moeilijk mee omdat ik niet weet waar het stopt. Het is niet zo dat ze zeggen dat ik sowieso tegen de zomer weer beter ben. Het kan 6 maanden duren, een jaar, 2 jaar, … Niemand heeft hier een antwoord op, waardoor het een beetje uitzichtloos lijkt voor me. Vooral omdat ik nu ook nog van de mutualiteit een brief kreeg dat ik al een jaar ziek thuis ben en nu op invaliditeit kom te staan. Geen fijne brief.
Maar ook een beetje positief kijken: Ik slaap al een pak beter dan in begin januari. Ik neem elke avond een pilletje en kan hierdoor goed inslapen. Ein-de-lijk. Vroeger sliep ik heel erg slecht omdat ik niet wist hoe te liggen door de pijn. En hiervan word ik dan een beetje slaperig en het verzacht ook. En dan moet ik ook zeggen dat ik wel al vooruitgang heb geboekt bij de kiné, we hebben al een beetje opgebouwd en sommige oefeningen zijn al wat moeilijker gemaakt dan in het begin. Ik probeer dit altijd als positief te zien, maar ik merk dat ik het moeilijk blijf vinden om de gedachte aan “vroeger” los te laten. Maar er is dus wel vooruitgang, ook al is die miniem, de dokters en de kiné verwachten dat het op termijn wel sneller vooruitzal gaan…

        2. Mijn gewicht

Ik ben al 4 kilo afgevallen. Hiphoi! Ben ik ook heel erg trots op! Ik volg nu ook het Bodieboost dieet (ja, ik loop een beetje achter he) en dit is voor mij een fijne manier om af te vallen. Vooral omdat ik gewoon heel erg graag met koken bezig ben en dit ook gewoon kan met dit dieet! Ik merk dat ik door het dieet wel heel anders eet. Zo eet ik veel minder koolhydraten en krijg ik ook minder zuivel binnen, en ik eet meer groenten en eiwitten (wat niet slecht is voor een vegetariër!), maar vooral eet ik veel meer fruit. Sinds ik Crohn heb, kan ik geen rauw fruit meer verdragen, dus ik at dan ook nog zelden of nooit fruit. Nu ben ik op zoek gegaan naar manieren waarop ik toch nog genoeg fruit binnen krijg (2 porties per dag) zonder dat mijn buik in opstand komt. Ik heb al enkele alternatieven gevonden, maar tot nu toe is het wel nog redelijk beperkt en eet ik dus bijna dagelijks hetzelfde wat fruit betreft.

        3. Paardrijden

Ik ben ondertussen al een bezoekje gaan brengen aan de paarden waar ik voor-dit-alles mee reed en dit deed me ook echt deugd. Ook stond er in februari al twee keer een ga-eens-10-minuten-op-het-brave-paard-zitten moment gepland. Ik ben nu dus al 2 keer gaan rondstappen. De eerste keer heb ik er eigenlijk te lang opgezeten en heel erg veel pijn gehad ervan. De tweede keer heb ik maar 15 minuten rondgestapt en dan was de pijn achteraf toch al wat minder erg. Maar eigenlijk is het een pijn die ik maar voor weinig dingen over zou hebben, maar omdat het paardrijden is, wil ik wel 2 dagen heel erg spierpijn hebben blijkbaar. Ik hoop dus dat als ik het nog wat rustiger aan doe, dat de pijn nog wat minder zal zijn. En dan natuurlijk hoop ik te kunnen gaan opbouwen en sterk genoeg te worden om binnen enkele maanden met het paard in het veld te kunnen gaan wandelen en een galopje te doen. Dat geeft zo een zalig gevoel van vrijheid, zo galopperen in open veld!

        4. Ontspanning

Hier zijn we echt ons best voor aan het doen! Ons weekendje weg was heel erg fijn. Maar ook hebben we weer een aantal van onze vrienden gecontacteerd en met een deel ervan weer afgesproken. Elke vrijdag en/of zaterdagavond hadden we al plannen dit jaar! Ook onze reis naar Rome is geboekt. Op 4 juni vertrekken we voor 10 dagen naar de mooie stad!

        5. Sparen

Dit kan nog beter! We hadden de schroef al wat aangedraaid, maar leefden nog altijd heeeeeel erg comfortabel. Maar nu ik op invaliditeit kom te staan, moet er toch echt meer bespaard worden. Mijn inkomen gaat plots drastisch naar beneden gaan en als we niet op ons geld gaan letten, gaan we niet veel meer kunnen sparen. Het huisje, tuintje, boompje, beestje-liefst-paardje, zal dus sowieso nog enkele jaren uitgesteld worden.

        6. Mijn rijbewijs

Oeps, uitstelgedrag!

        7. Bloggen

Het heeft even op een lager pitje gestaan, maar ik ben weer helemaal terug. Ik ben ook begonnen met blogs vooruit te schrijven op mijn goeie dagen. Dit maakt echt een groot verschil voor mij en ik snap eigenlijk niet waarom ik dit nooit eerder heb gedaan, haha!

        8. Creativiteit

Jaja, hier werk ik ook aan! Ben druk aan het brieven schrijven en postcrossen (moet ik misschien wat meer van laten zien) en ik heb mijn spiegelreflexcamera. Ik heb nog veel te leren, maar al doende leert men zeggen ze, he!
Maar ik denk dat ik het creatiefst bezig ben met mijn eten. Ik probeer gezond te eten en genoeg te variëren. Dus ik probeer veel nieuwe dingen uit, gewoon op het gevoel en zo hebben we weer enkele nieuwe favorieten!

Hoe staat het met jullie goede voornemens en doelen voor 2014?

Meneer Mister

1977152_10202533754798226_673257135_n

Mister

Gisteren ging ik weer paardrijden.
Het was nu de tweede keer dat ik ging en ik heb nu minder lang erop gezeten dan de eerste keer. Vorige week kon ik nog wel zeggen “dat de pijn wel meeviel”, maar eigenlijk was dat niet zo. De 2 dagen na het paardrijden had ik echt wel veel pijn en nam ik dus ook redelijk wat pijnstillers, ook beet ik zo hard op mijn tanden dat het me verbaast dat ze niet kapot zijn, gewoon omdat ik niet wou laten zien dat ik pijn had. Ik wou het niet toegeven aan mezelf of anderen. Waarom niet? Omdat ik het 1. gewoon helemaal niet wil! en 2. omdat ik wil blijven rijden, ik wil niet terug stoppen en ik was bang dat mensen (kiné, vriend, mama, …) gingen zeggen dat het gewoon nog te vroeg was.
Maar ondertussen heb ik het wel aan mezelf kunnen toegeven, dat het teveel was en dat zoveel nalast helemaal niet ok of normaal was.
Deze keer had ik dus beslist van er een kwartier op te zitten en er dan af te komen no matter what (want vorige week reed ik blijkbaar een dikke 20 minuten zonder dat ik het doorhad, oeps). Als ik meer pijn begon te krijgen, zou ik ook sneller stoppen. Ik moet leren om eerlijker en strenger te zijn tegenover mezelf. Als ik pijn heb, moet ik het toegeven en rust nemen, punt. Dit is moeilijk voor mij, want ja vroeger… Maar vandaag luisterde ik wel naar mezelf en stapte ik na een kwartier netjes af (ook al was dit echt veel te snel al naar mijn zin).
De spierpijn heeft nu ondertussen wel de kop opgestoken, maar het lijkt me toch wat minder dan de vorige keer. Ook heb ik altijd de tweede dag pas het meeste pijn, dus het is nog even afwachten hoe het verder gaat. Straks kruip ik lekker in een warm bad en voor de rest van de dag doe ik het kalm aan.

Ik wil wel nog even wat meer uitleg geven over Mister
(want deze meneer heeft een menerennaam)
Mister is een ruin van (binnenkort) 19 jaar oud. Hij is redelijk groot zegt iedereen, 1m65 ofzo schat ik, maar ik vind hem normale-paarden-grootte-misschien-ietsje-groter. Hij is bruin (jahaaa, hadden jullie sowieso nog niet opgemerkt) en heeft een hoofdje dat gemaakt is om op de foto te staan!
Vroeger reed de eigenaresse dus zelf met Mister, ze reed endurance (lange afstanden) en ik denk ook cross. Enkele jaren geleden kreeg ze dan problemen met haar rug en ondertussen is ze ook geopereerd. Sinds toen kon ze ook niet meer met Mister rijden, er is wel een paar keer iemand geweest om hem te rijden, maar die hadden blijkbaar allemaal bang ofzoiets (waaaaaat?) en die bleven dus niet rijden.

Mister had dus geen bezigheid meer en was op zoek naar een ruiter en ik had geen bezigheid en was op zoek naar een paard.
Anyways (ja, die s staat er met opzet, vraag me niet waarom ik dat doe, want dat weet ik zelf eigenlijk stiekem niet) het heeft gematcht, want ik vind hem echt superlief. De eerste keer heeft hij wel een bokkesprong gemaakt (hij houdt niet van madammen met een fluo-jas), maar voor de rest is hij echt superbraaf.
Nadat ik de eerste keer gereden had, vroeg ik de eigenaresse hoelang hij nu niet meer gereden was (ik dacht aan enkele weken ofzo) en ze antwoordde doodleuk: “Ja, hij staat al 2 jaar stil!”, *slik*, was ik even blij dat ze dit zei nadat ik gereden had en niet ervoor, anders was ik toch best wel nerveus geweest!
Ik ben blij dat ik een leuk paardje heb gevonden waarmee ik een beetje kan rondslenteren op de wei! En ergens ben ik ook blij dat het geen dressuurpaard is, anders was ik toch meteen weer bezig met “mooi” te rijden. Dit probeerde ik trouwens de eerste keer ook met Mister, maar die snapte er niks van, haha. Dus nu kan ik dat “mooi” rijden uit mijn hoofd zetten en gewoon genieten van het paardrijden.
Ik hoop tegen de zomer al genoeg vooruitgang geboekt te hebben om buiten te gaan wandelen (en een ienie mienie beetje te crossen) met hem!

Maar dat zal nog even bij dromen blijven, want eigenlijk ben ik al best gelukkig met wat ik nu kan. Na maanden niet te rijden, is dit al meer dan voldoende voor mij. Gisteren heb ik bijvoorbeeld vanalles tegen Mister verteld, doe ik bij Schimmeltje ook altijd, heel erg gezellig, we missen nog net ons kopje thee!

Infuus nummer hoeveel?

Ik had in mijn dagboek al wat verteld over mijn laatste bezoekje aan het ziekenhuis. Maar aangezien ik mijn wekelijks dagboek wil gebruiken om kort samen te gaan vatten hoe mijn week geweest is, wou ik er daar niet al te veel over gaan uitbreiden.

Maar dus vorige week vrijdag had ik weer een afspraak in het ziekenhuis om mijn Remicade te krijgen. Normaal moest ik pas 4 februari weer gaan, maar de resultaten van mijn laatste bloedonderzoek (begin december) waren niet zo goed en daarom moest ik al een maand eerder terugkomen.

Nu hadden ze mij aan de telefoon gezegd dat de waarden van de Remicade in mijn bloed wat laag stonden en dat ik daarmee wat vroeger moest komen. Niet veel uitleg dus, maar ik maakte me nog niet al te veel zorgen.

Ik kwam rond 12u aan in het ziekenhuis en mijn infuus werd redelijk snel geprikt (soms moet ik langer dan een half uur wachten voor ze prikken). Het ging wel weer niet zoals het hoorde. Toen de verpleegster eindelijk een ader had gevonden, moest ze eerst nog bloed afnemen voordat ze de baxter eraan hing. Het eerste buisje ging goed en dan besliste mijn bloed plots dat het toch liever niet onderzocht werd en stopte het met lopen. Nu ja, het liep nog wel, maar niet meer in het buisje. Stonden ze daar met 2 verpleegsters wat te wroeten in mijn arm (neen, niet aangenaam) en uiteindelijk kwam er toch genoeg bloed uit.
Dan kon de baxter met cortisone aangehangen worden. Die loopt heel snel door, dan is het een half uurtje wachten voordat ik mijn Remicade krijg. In dat half uur wordt er een baxter met vocht aangehangen om te vermijden dat mijn infuus verstopt raakt. Dat vocht zorgt er dan weer voor dat ik de komende uren verschillende keren naar toilet moet lopen om te plassen…
Uiteindelijk werd de Remicade dan aangehangen. Ondertussen was het al half 2. Het zou zeker 3 uur nog duren, want ze hadden wat meer in mijn baxter gedaan dan normaal.

Dit is dan mijn mooie uitzicht:

1525167_10202226547878245_1448925859_n

En dan kwam de dokter binnen. Nu ja, de assistent. Want de dokter die kan je alleen zien als er echt een raadpleging gepland stond en dat was nu niet het geval. Een assistent dus, geen probleem voor mij hoor, maar ik kon weer maar eens mijn verhaal van voren af aan doen, want blijkbaar vond de studiedokter het niet nodig om mijn dossier bij te werken…
De resultaten van mijn bloedonderzoek in december waren niet zo goed. Normaal moeten de waarden van de Remicade in mijn bloed tussen de 5 en 8 liggen. Bij mij waren ze onmeetbaar (lager dan 0,3). Daarbij kwam dan nog dat er ook antistoffen tegen de Remicade in mijn bloed zaten, waardoor de Remicade sneller wordt afgebroken ofzoiets. En er was ook een lichte verhoging in mijn ontstekingswaarden, maar die was nog verwaarloosbaar.
Tot ik zei dat ik terug last had van mijn buik. Dan waren die ontstekingswaarden plots een pak minder te verwaarlozen. Er volgden een hele hoop vragen en een onderzoek bestaande uit duwen op mijn buik en mij hier heel veel pijn mee doen. En daar op volgde dan het ongeruste gezicht van de assistent. Hij maakte zich blijkbaar meer zorgen dan ikzelf…
Het was ook duidelijk dat de assistent zich soms een beetje ongemakkelijk voelde. Ik vond het vooral grappig toen hij vroeg: “En euhm, ja, euhm, heb je soms problemen, euhm, ja, euhm, langs achter? Langs achter… Hij wist duidelijk niet hoe hij de vraag moest stellen, en jongen, dit is niet de manier, haha. Hij schaamde zich meer voor mijn langs achter dan ik blijkbaar… (Ja, als je Crohn hebt of iets in de categorie darmziekten, gaat je schaamte over alle langs achter gerelateerde zaken al snel verminderen!)

Maar dus het kwam erop neer dat de kans groot is dat ik een nieuwe opflakkering heb van mijn Crohn. Om zeker te zijn hebben ze vrijdag extra bloed genomen om te onderzoeken en ze gingen mij opbellen met de resultaten. Nu gaan ze natuurlijk wel wachten tot ze alles binnen hebben wat zo’n 2 weken duurt. Dus tot dan weet ik eigenlijk nog niets.
De kans is ook heel groot dat ik terug een coloscopie moet laten doen. En dat onderzoek is echt nog erger dan het klinkt. Vooral de voorbereiding valt me waar en het wordt elke keer dat ik het moet doen erger. Vooral de laatste keer ben ik er echt heel erg ziek van geweest. Je moet als voorbereiding eerst al een week restenarm eten (geen tomaten, kiwi, banaan, champignons, …). De dag voor het onderzoek mag ik om 16u nog iets lichts eten (een beschuit ofzo) en dan niets meer tot het onderzoek. Dan moet je nog 2l zout water drinken. En echt, heel zout… Ik word al weer misselijk bij de gedachte alleen. Ik moet dan tussen 17u en 18u 1l zout water en 1l helder water drinken en tussen 20u en 21u opnieuw. Het is echt geen pretje en aangezien ik er de vorige keer zo ziek van was, zie ik er echt tegenop om het nog eens te moeten gaan doen… Maar ja, wat moet dat moet zeker he.

Nu is het dus afwachten wat de resultaten gaan zijn van het bloedonderzoek. Ik hoop echt dat het allemaal wel meevalt en dathet opgelost kan worden met wat regelmatiger een infuus te krijgen (normaal is het om de 8 weken, nu hebben ze het al tijdelijk verkort naar om de 4 weken).

Toen ik bij de dokter zat, was het me al opgevallen dat mijn baxter nog zo vol zat. Wanneer ik terug op de infuuseenheid (waar ik dus zit terwijl mijn baxter doorloopt) kwam, viel het de verpleegster ook op. Blijkbaar liep mijn baxter niet meer door. Het infuus was verstopt geraakt… Gelukkig konden ze het verhelpen door er even wat vocht door te spuiten en moesten ze hem niet opnieuw prikken, had ik echt geen zin in…

Uiteindelijk duurde het 5 uur voordat mijn infuus klaar was. Ik voelde me helemaal afgemat. Het lijkt zo stom he, ik zit daar 5 uur in zo’n relax-zetel met mijn laptop, series te kijken. Maar echt, het is elke keer weer zwaar. Ik verga altijd van de pijn van zo lang te zitten en ik krijg allemaal fijne bijwerkingen van de cortisone en de Remicade. Bijwerkingen zoals beginnen zweten, hoofdpijn, spierpijn. En de dagen erna ben ik echt uitgeput en voel ik me zwak en ziek.

Maar ik weet wel dat de Remicade alleen maar goede dingen doet voor mijn buik! Als de waarden van de Remicade in mijn bloed weer op peil raken, zorgt de Remicade er echt voor dat ik minder opflakkeringen krijg. En het werkt wel degelijk voor mij, dat heb ik vorig jaar gemerkt.

Dus nu even fingers crossed en de resultaten van het bloedonderzoek afwachten…

In tussentijd staat er nog een bezoek gepland aan het ziekenhuis. Maar dan op de dienst Reumatologie. Benieuwd of ik daar wat leuker nieuws ga te horen krijgen!

Isabelle

Hoe het nu eigenlijk met me gaat

Ik krijg nogal vaak de vraag hoe het nu eigenlijk met me gaat?

Meestal antwoord ik dan iets in de aard van “nog altijd hetzelfde”.
Ik weet nooit goed wat te antwoorden op die vraag. Ik heb sinds ik in het ziekenhuis ben geweest en met de kiné gestart ben het gevoel dat het goed moet gaan met me. Want ja, ze weten wat het is en wat eraan te doen, dan zal het toch wel al beter zijn zeker?!

6cc05b9ff802462f5bc9da0999fbc41e

Euhm… Nee. Niet echt, nee.

In het ziekenhuis hadden ze me al gezegd dat ik de eerste 6 weken niet mocht verwachten van minder pijn te hebben. Wel zou ik moeten merken dat ik iets meer aankan. Dus de oefeningen die ik doe zouden moeten kunnen opgebouwd worden in die 6 weken. Al gaat het maar traag.

En zo is het dus ook. Mijn pijn is zeker niet beter, soms is ze zelfs erger. Waarom? Omdat ik nu oefeningen doe om mijn belastbaarheid en conditie een beetje te verhogen. Resultaat: bovenop de pijn in mijn gewrichten, nu ook als bonus spierpijn erbij! De kiné zegt dat wat spierpijn op zich niet zo erg is, zolang de pijn binnen de perken blijft natuurlijk. Spierpijn wil zeggen dat ik iets aan het doen ben, dat de oefeningen effect hebben.

Welke oefeningen doe ik dan juist?
* houdingsoefeningen op de zitbal
* lichte squats 2 series van 10
* uitvalspassen 10 links, 10 rechts
* lichte buikspieroefeningen 1 serie van 10
* evenwichtsoefeningen (op 1 been staan, op een evenwichtskussen staan, …)
* crosstrainer: 4 min. met 30 sec rust om de minuut
* …
In totaal ben ik 30 minuten bezig met deze oefeningen. Tussen alles is er een kort rustmomentje ingebouwd, ook tussen elke serie van 10 bijvoorbeeld. Als ik alles na elkaar zou moeten doen, zou het niet goedkomen.
In het begin vond ik het verschrikkelijk frustrerend hoe weinig ik kon doen. Toen ik begon deed ik niet wat ik nu doe (en wat dus hierboven staat). In het begin kon ik maar 2x 1 minuut volhouden op de crosstrainer, toen deed ik er een volle minuut rust tussen. Vandaag was ik best wel trots omat ik de eerste keer 4 minuten deed, hoewel ik achteraf moest gaan zitten omdat ik zo draaierig was… Maar dus alles is al een beetje opgebouwd, maar vooral de crosstrainer heeft vooruitgang geboekt!

Een groot deel van deze oefeningen kan ik ook thuis doen, het is de bedoeling om elke dag 30 min. oefeningen te doen. Ik probeer dit dagelijks te doen, maar op dagen dat ik veel pijn heb, komt het er niet altijd van. Ik merk ook dat ik ze best ’s ochtends doe, aangezien ik dan het minste pijn heb. Als ik er niet toe kom in de voormiddag of de vroege namiddag of ze uitstel, doe ik ze meestal helemaal niet meer. Gewoon omdat ik ’s avonds teveel pijn heb. Hier voel ik me dan achteraf altijd schuldig over, want als ik de oefeningen niet regelmatig doe, hebben ze ook niet zoveel effect. En ik wil echt vooruitgang boeken. Zo snel mogelijk.

64d6e01135b94611323d03f6258e6308

We hebben nu sinds enkele dagen ook een Wii met balanceboard en het bijhorende spel. Hij is jammer genoeg nog niet geïnstalleerd. Maar ik kijk er wel naar uit om dit wel te doen. Waarom? Omdat bewegen veel leuker is op die manier. Toen ik in het ziekenhuis kiné kreeg, heb ik ook een aantal oefeningen op het balanceboard gedaan, veel fijner en ontspannender dan gewoon oefeningen doen. Dus ook motiverender! Vanavond ga ik mijn vriend eens in actie doen schieten zodat ik morgen kan euhm… Balanceboarden!
De kiné zei wel dat gewoon op de Wii spelen waarschijnlijk niet zo’n goed plan zou zijn aangezien het te belastend zou zijn voor mijn arm, en vooral schouder, aangezien dat het enige is dat je daarbij echt moet gebruiken.

eb83b0d18f9e52dc9e3f5a6376c94a0e

En buiten die pijn is er ook mijn buik nog natuurlijk. De feestdagen hebben mijn buik er niet gelukkiger of beter op gemaakt. Hoewel het misschien niet helemaal aan de feestdagen (en daarmee bedoel ik het eten) ligt. 23 December kreeg ik telefoon van het ziekenhuis, ik moest vroeger terugkomen voor mijn baxter Remicade. Er werd een nieuwe afspraak gemaakt voor volgende week, 10 januari. Normaal moest ik pas  februari teruggaan, maar de resultaten van het bloedonderzoek waren niet zo goed, dus moet ik mijn Remicade al een maand vroeger krijgen.

Wat was er nu niet goed aan mijn resultaten? Vanalles tegelijk. De waarden van de Remicade in mijn bloed waren te laag, ik had teveel antistoffen tegen de Remicade en er was lichte ontsteking te zien. Allemaal geen heel verontrustende waarden, maar als je ze samen nam, was het toch niet goed. Dus nu krijg ik mijn baxter na 1 maan alweer in plaats van 2 maanden.
Nu is het natuurlijk hopen dat als ze deze keer bloed nemen, de resultaten beter zullen zijn. Dan kan ik weer gewoon om de 2 maanden voor mijn baxter gaan. Als de resultaten minder blijven, bestaat de kans dat ik altijd om de maand zal moeten teruggaan. Wat niet zo’n leuk vooruitzicht is.
Dus fingers crossed!

Ergens ben ik wel blij dat ik volgende week al terug kan gaan, want dan gaat mijn buikpijn normaal ook beter worden en dat is alleen maar goed!

Isabelle

Game of Crohns

En we zijn weer in het ziekenhuis.
Nu voor mijn 2 maandelijks Remicade-infuus.
680993fd1fbe0ab4b6ff34ef1ffc754c

En om mij die 4 uren bezig te houden, ga ik maar een Game of Thrones marathon doen.
En dit deed mij dan weer aan een prentje denken dat ik een tijd geleden zag:
b2ca553bb3b63958c2f6aaf235f89c63

Ik heb daar toen echt mee moeten lachen. Maar ik weet niet of iedereen dat zo grappig vindt als ik…

Mijn voorbereiding is net afgelopen. Ik krijg een baxter met cortisone, die loopt redelijk snel door. En dan wordt er een half u gespoeld, eigenlijk vooral omdat ze een half u moeten wachten voordat ze de Remicade starten.

Maar nu zijn ze dus mijn baxter Remicade komen aanhangen. Die moet toch zeker 3u doorlopen. Vorige keer was het zelfs 3 uur en half! En ondertussen hopen dat ik niet reageer erop…

Het is een gewoonte aan het worden om tijdens mijn baxter grappige prentjes op te zoeken. Hoewel grappig niet echt de juiste beschrijving is misschien. Ze zijn vooral heel erg herkenbaar.

Dus ik wil jullie even laten kennismaken met Chronic Illness Cat!

249a0cb54eb18441f1f0c576ff46f65f

8b1bebb766ed2112ab1e180436dab02f

3319bbc9b65dd4efbf12dc91d5878e59

6ab49174e200999fb4173d9ec702739c

46de29611d8bafdf7e998c78541e279d

006826db3e9ed660d30998615d62954b

4474e45fc4667dfc019ad48764f8c1a1

d6de80a4b0c0882866044c9d7f0d3d32

fd7d4e00fa276f8a060754c132f6673f

Maar nu ga ik mij een beetje proberen te ontspannen. Voor zover dat hier mogelijk is…

Groetjes,
Isabelle

Diagnose na 2 weken ziekenhuis.

Ik ben sinds donderdagnamiddag eindelijk terug van het ziekenhuis en ik moet niet meer terug.
Ok, jawel, ik moet de 12e alweer terug voor mijn infuus Remicade…
Maar ik moet (normaal) niet meer terug opgenomen worden.

Ik heb niet veel geblogd deze week. Ben pas gisteren terug echt in actie geschoten. Maar de drukte, de overvloed aan informatie, de uren kiné en de pijn die daarop veel erger werd, hebben mij wat tegengehouden om te bloggen in het ziekenhuis en jullie een beetje up to date te houden.

Maar nu ben ik weer thuis, in mijn vertrouwde omgeving en ik ben terug op mijn gemak. En hier heb ik de energie teruggevonden om te schrijven.
Ik heb heel wat werk gehad om alle posts van de blogs die ik volg te lezen (en ik moet eerlijk toegeven dat ik ze niet allemaal heb gelezen). Nu het december is, is iedereen druk aan het schrijven over eerst Sinterklaas en nu Kerst, maar ook veel mensen doen mee aan challenges, zeker nu op het einde van het jaar. Ik begin er niet aan. Als ik gedaan krijg wat ik echt wil doen, ga ik al blij zijn. Ik wou zoveel doen in december. Maar door de maand te beginnen in het ziekenhuis en dan ziek thuis te komen van het ziekenhuis, zijn veel dingen uitgesteld. En hoe graag ik nu ook een inhaalmanoeuvre zou doen, mijn lichaam kan het niet aan.

Dus wat is er nog gebeurd die laatste week in het ziekenhuis.

Ik had elke dag 2 uur kiné, 1 uur in de voormiddag en 1 in de namiddag. Dit was met momenten echt slopend. Ondanks het feit dat ik daar eigenlijk belachelijk weinig deed op dat uur. Fietsen zonder weerstand, 1 minuut fietsen, 1 minuut rust, 1 minuut fietsen, 1 minuut rust, … En dit tot ik 5 minuten gefietst had. Legpress, hetzelfde liedje als met de fiets. En dan houdingsoefeningen, dus rechte rug, hoofd recht en mijn benen licht geplooid (want mijn knieën overstrekken anders). Die houdingsoefeningen waren echt vermoeiend. Ik had overal pijn als ik die had gedaan. En dit gaat dan om, 10 keer 10 tellen rechtzitten of rechtstaan. Ook moest ik gaan wandelen, of liever snelwandelen, want blijkbaar stap ik alleen maar juist als ik doorstap en niet als ik op een normaal tempo wandel en al helemaal niet als ik slenter… Maar ook enkele keren met de wii met balanceboard voor mijn balans (duh). Dit deed ik nog het liefst, omdat je een spelletje aan het doen bent, denk je niet zo aan de pijn die je hebt tijdens dat spelletje. En ik heb de stagiairs ook super-mega-belachelijk hard verslagen met het pinguïnspel!

Voor de rest had ik heel veel pijn. Ik had het gevoel dat ik teveel deed, de kiné vond dat blijkbaar niet, maar zei wel dat ik zelf moest beslissen hoeveel en wat ik deed tijdens mijn uur kiné. Mja, ik wil dan meer doen, maar eigenlijk kan ik het niet. Maar ik heb ook van mezelf niet echt een goed idee van hoeveel ik nu juist kan doen zonder teveel pijn te hebben. Want die grens moet ik opzoeken. Zelfkennis en inzicht in mijn pijn, kan mij volgens de dokters en de kiné erg veel helpen.

Maar wat heb ik nu juist? Een echte benaming hebben ze er niet voor. Chronische pijn. Dat was voor mij al duidelijk voor ik 2 weken in het ziekenhuis lag, maar goed…
Ze veronderstellen dus dat het gewoon veel te veel is geweest voor mijn lichaam begin dit jaar. Eerst de knie die geopereerd moest worden, dan mijn buik vol darmen die van begin tot eind ontstoken waren, de diagnose van Crohn die daarop volgde. Ze denken ook dat ik toen, in het begin van mijn crohn wel degelijk ontstekingen had in mijn gewrichten, die dan weggegaan zijn met de Remicade. Dus mijn lichaam is op 3 maanden tijd met heel veel pijn geconfronteerd geweest. Teveel pijn blijkbaar.
Door de pijn ben ik mij anders gaan houden, anders gaan bewegen, wat helemaal niet goed is voor mijn lichaam, aangezien ik hypermobiel ben in veel van mijn gewrichten (of zoals de kiné dat zo mooi zei, laks). Die combinatie zorgde ervoor dat ik mijn lichaam teveel belastte en dit terwijl mijn lichaam de energie niet had om die belasting aan te kunnen. Dus ik kreeg meer en meer pijn en werd steeds meer moe. Mijn belastbaarheid werd lager en tegelijkertijd werd de belasting hoger omdat ik fout bewoog en foute houdingen aannam.
Ook zijn mijn zenuwen in een soort van overdrive gegaan. Elke prikkel die binnenkomt, wordt fout geïnterpreteerd als pijn. Maar ook door mijn foute houding, komt er meer druk op mijn zenuwen (vooral in mijn nek) waardoor ik verspreidde pijn krijg over mijn hele lichaam.
En dan stress. Dit moet ik echt vermijden. De dokters en kiné hebben dit echt benadrukt. Ik moet dus gaan uitzoeken welke dingen voor mij veel stress betekenen en gaan kijken hoe ik hier anders mee kan omgaan om zo die stress te verlagen. En dit kan ik niet alleen… Ik voel me de laatste tijd ook gewoon zo slecht. Ik begin bij het minste te huilen en heb nergens meer zin in. Dus ik heb terug contact opgenomen met mijn therapeut. Hier ben ik jaren naartoe geweest (depressie en angststoornis), maar nu ging ik eigenlijk al een hele tijd niet meer. Ik was er al een tijd over aan het denken om terug te gaan, omdat ik mij steeds slechter en slechter ging voelen. En nu heb ik ook eindelijk de stap gezet.

Nu moet ik voor 6 weken proberen om 3 maal per week naar de kiné te gaan. En dan heb ik 20 januari een nieuwe afspraak op reumatologie om de vooruitgang te bekijken. En dan kijken we weer verder.
Ze hebben me wel heel duidelijk gemaakt dat ik een lange en zware revalidatie voor me heb. Maar dat als ik er echt voor ga, zal ik op een dag geen pijn meer hebben.
Ook gaat mijn pijn in die eerste 6 weken niet beteren of toch maar heel erg weinig. Ik ga wel merken dat ik een beetje meer kan doen, dus iets meer uithouding en belastbaarheid heb. Maar ik ga nog steeds evenveel pijn hebben. Hier heb ik het wel erg moeilijk mee. Ik ga echt moeten tandenbijten om vol te houden en telkens weer naar de kiné te gaan wetende dat ik er pijn van ga hebben…

Het was te mooi geweest als er gewoon een pilletje was geweest voor wat ik had… Maar aan de andere kant ben ik wel blij nu ik weet wat ik heb en wat ik eraan moet doen. Er komt licht aan het einde van de tunnel. Al is het maar een mini mini lichtpuntje

Wel zorgt dit alles ervoor dat ik de dingen wel anders bekijk. Alles wat ik dit jaar heb meegemaakt, de pijn, het slechte nieuws, de tegenslagen, …
We moeten meer aan onszelf denken, meer ontspanning nemen. En niet ontspanning in de vorm van elke avond in de zetel te hangen… Meer genieten.
En dit gaan we proberen te doen ook. En dit is geen voornemen voor volgend jaar. We beginnen er gewoon nu meteen mee.

large

Sorry als ik weer wat onsamenhangend ben geweest in mijn verhaal… Maar zo ben ik nu eenmaal, een beetje onsamenhangend in mijn schrijven, denken, voelen en blijkbaar ook in mijn lichaam, met al die mobiele gewrichten…

Groetjes,
Isabelle

Observatie: Dag 4&5

Gisteren had ik echt de energie niet meer om een post te schrijven.

Woensdagavond kreeg ik een dubbele dosis van mijn avondmedicatie.
Je zou denken dat ik daardoor beter sliep. Misschien zou dat ook wel zo geweest zijn ware het niet dat ik om half 1 ’s nachts een nieuwe kamergenote kreeg. Een oudere dame die van spoed kwam. Ik ga niet in detail treden (toch een beetje privacy, hoewel niemand hier gaat weten wie ze is) maar eigenlijk heeft zij me de hele nacht wakker gehouden. Als ik 2 uur in totaal heb geslapen is het veel. De vrouw zat er zelf ook mee in en heeft zich honderd keer verontschuldigd, waarop ik steevast zei dat het wel ok was… Maar het was niet ok. Ik was echt doodop toen ze in de ochtend ons eten kwamen brengen (dit is al om half 8). Ik geraakte maar niet wakker. Ik at en plofte terug in mijn bed.
Om half 10 had ik kiné, ik was zo suf en mijn lichaam voelde zo zwaar aan, ik moest me er echt doorsleuren…
Ik ben terug op mijn kamer gekomen, in mijn bed gekropen en meteen in slaap gevallen.
Het leek maar een minuutje later, maar plots was het middag en ze stonden al aan mijn bed met mijn eten! Lasagne, die koud was vanbinnen. De eerste keer dat ik slecht eten kreeg.
Ik ben nog even gaan liggen en wou eigenlijk weer slapen. Maar ik vond dat het tijd was voor een douche. Ik sleepte mezelf uit bed en nam al mijn spullen bij elkaar en ging de gang op. Maar de verpleegster hield me tegen. Er was geen tijd om nu te douchen, de dokters waren aan het touren en zouden ook bij mij langskomen.
Dus ik terug naar mijn kamer en terug in mijn bed.
Rond 13u kwam de dokter binnen. Hij zei iets van dat hij denkt dat alles begonnen is met de operatie aan mijn knie begin dit jaar en dan de diagnose crohn iets erna. Ze veronderstellen dat ik wel degelijk ontstekingen op mijn gewrichten had door mijn crohn aan het begin van dit jaar en dat die ontstekingen weggegaan zijn met de Remicade-infusen. Maar mijn lichaam heeft toen op korte tijd zoveel te verduren gekregen dat het helemaal ontregeld is geraakt en nu dus elke prikkel interpreteert als pijn. En dat was het zowat. Meer kreeg ik er niet uit. Want “dat moet nog verder bekeken worden”. Wel werd de Redomex (mijn avondpilletje) op mijn vraag gestopt en dit gaat nu vervangen worden door Trazolan. Ik neem die Redomex nog niet zo heel erg lang, maar de kilo’s kwamen er in een belachelijk snel tempo bij, niet echt fijn, zo’n bijwerkingen…
Na het doktersbezoekje was het wéér tijd voor kiné. Ik was nog steeds erg moe, maar het suffe gevoel was wel wat beter. De kiné was zwaar, te zwaar naar mijn gevoel. Maar hoe vaak ik ook zei dat het pijn deed. Dat is blijkbaar niet abnormaal. Ik moest houdingsoefening doen en daardoor gebruikte ik andere spieren en dat doet pijn. En ik maar denken dat ik al genoeg pijn had.
In de namiddag kreeg ik nog heel wat bezoek. Heel erg lief enzo maar eigenlijk was het me te veel. Ik wou gewoon slapen…
Die avond kreeg ik ook mijn eerste Trazolan.

pony1

Weer sliep ik niet super, mijn buurvrouw had daar wel wat mee te maken…
Ik speelde snel mijn ontbijt naar binnen en eiste de badkamer op! Want de dag ervoor was ik ongewassen naar de kiné moeten gaan omdat zij de hele ochtend op de badkamer zat…
Ik had heel veel pijn. Een 6. Ik kreeg een Dafalgan (de enige pijnmedicatie die ik krijg). Weer kiné, ik zei meteen dat ik erg veel last had, dus ik kreeg wat andere oefeningen. Ik mocht zelfs met de Wii werken, met zo’n Balance board, super fancy. Ik werd wel vies aangekeken toen ik zeidat ik nog nooit iets met de Wii had gespeeld, net alsof ik van een andere wereld kwam ofzo. Ik moest skiën en tegelijkertijd op mijn houding letten. Ik heb nog nooit in het echt geskied, maar virtueel was ik er in ieder geval heel erg slecht in.
Toen ik terug op mijn kamer kwam was ik uitgeput, maar ik moest mijn spullen nog pakken om op weekend te gaan.
Weer eten, vegetarische quiche met spruitjes en puree. De quiche heb ik laten staan, want die zat vol erwtjes en daar zou mijn buik alleen maar mee vechten voor een dag ofzo. De spruitjes waren niet genoeg gekookt, dus hiervan at ik maar een beetje. Puree dan maar en chocoladepudding als dessert. Tijdens het eten maakte ik een sudoku, want ik kreeg gisteren een boekje met sudoku’s van een vriendin.
pony2
Ik vroeg nog een Dafalgan en kroop nog even in bed. Ik verging van de pijn. Overal deed het pijn. En buiten de gewrichten deden nu ook mijn schouders en rug vreselijk pijn, maar ook mijn armen voelden branderig. Ik wist niet hoe ik moest gaan liggen, De Dafalgan hielp niets.
En dan om half 2 weer kiné. Ik zei dat ik zoveel pijn had, maar moest toch oefeningen doen. Ik kon wel beginnen wenen. Uiteindelijk mocht ik gaan liggen voor ademhalingsoefeningen. De kiné kwam bij me staan en zei dat ik me niet zoveel zorgen moest maken over de pijn. Ja, tuurlijk, ik draai wel even de knop om.
En dan kon ik eindelijk naar huis.Voor het weekend dan toch. Maandag moet ik al weer terug. Maar ik heb wel een klein beetje goed nieuws gekregen, want vanaf maandag krijg ik een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat ik volgende week niet meer de hele week moet blijven en al snel naar huis kan gaan. Maar ik wil ook eerst helemaal geholpen zijn natuurlijk…
Nu ben ik terug thuis, eindelijk. Tijd om samen met mijn vriend in de zetel te kruipen en een filmpje te kijken.

thuis

Groetjes,
Isabelle