Remicade: waar ik over nadenk wanneer mijn infuus loopt

13a4a179e99a1698f27b1d49d893b171

Inderdaad, vandaag is het weer zo ver. Na 6 weken is het alweer tijd voor mijn infuus. Gelukkig kan het al wat sneller doorlopen dan in het begin en als alles goed gaat zou ik toch op minder dan 4 uur tijd weer buiten moeten staan.

Als deze post online komt is mijn infuus al aan het lopen.
En dat wil zeggen dat er op ongeveer 2 uur tijd 2200 euro in mijn aderen terecht komt.

Inderdaad, het is geen typfout.

2200 euro!
Dat is de prijs van 1 infuus.

Eens je opgestart bent, zou je normaal om de 8 weken een infuus moeten krijgen.
Gelukkig komt de ziekenkas er al voor iets tussen, maar van een kennis van ons hoorde ik dat hij dan nog 800 euro zelf moest betalen. Dat is dus omgerekend 400 euro per maand voor medicatie. En als je je infuus krijgt, is dat ook nog eens een dagopname die erij komt. En ik kreeg dan in het begin nog cortisone en zyrtec bij. En dan nog een consult. Dus de Remicade is niet het enige dat op de rekening staat.

Ik heb heel veel geluk en moet niets (niets!!) betalen voor mijn infuus en de dagopname. En dit komt omdat ik een hele goede ziekteverzekering heb. Ik had die al van voor ik Crohn kreeg (kreeg, alsof het een cadeautje is…), want als je een chronische ziekte hebt, no way dat je nog zo’n ziekteverzekering krijgt. Maar dus, ik heb een DKV verzekering. Niet goedkoop, maar ik ben oh zo blij dat ik ze heb. Anders had ik deze medicatie nooit kunnen betalen.

En dan moet je al snel gewoon Cortisone gaan nemen of deelnemen aan studies.


Studies zijn vreselijk
, ik heb ook in een studie gezeten in het begin. Ik wil niet zeggen dat de medicatie slecht is, want ik kreeg ook gewoon Remicade tijdens die studie, maar er wordt toch meer verbloemd. Zoals bijvoorbeeld de bijwerkingen die ik kreeg van de Remicade. Ze doen eigenlijk vooral heel hard hun best om jou in de studie te houden. Toen ik uit de studie stapte probeerden ze mij bijvoorbeeld nog zover te krijgen om een coloscopie te laten doen! Niet omdat dat nodig was voor mijn gezondheid, maar omdat dat nodig was voor de studie. Euhm, wat? Mijn antwoord was overduidelijk nee!

f9be23fe4fede8046bc36f061f1b2fe7

En Cortisone. Laat ons zeggen dat ik geen aangenaam persoon ben om mee samen te leven als ik Cortisone neem. Ik zou alles opgegeten hebben wat ik in mijn handen kreeg en ik had vreselijke moodswings. Dat ging ongeveer zo: “Ooooh, ik zie je zo graag” naar “Ga gewoon weg! Met uw gezaag altijd!” op 0,01 seconde.

Ik ben tevreden over de Remicade, als ik de bijwerkingen even vergeet.

Echt waar, de Remicade doet zijn werk, want mijn buik is echt veel beter! Door nu met het opnieuw opstarten weer enkele keren korter na elkaar een infuus te krijgen, heb ik het gevoel dat mijn buik weer in orde is. Ok, mijn buik wordt nooit meer zoals vroeger. Ik moet letten op wat ik eet en als ik bijvoorbeeld stress heb zoals vorige donderdag bij Schimmeltje dan heb ik meteen buikpijn. Maar ik heb geen periodes dat ik dagenlang vreselijke buikpijn heb meer en die zijn hopelijk voor lang verleden tijd!

Maar ja, de bijwerkingen.
> Ik heb heel vaak het gevoel dat ik ziek ga worden. Ik ben niet echt ziek, maar voel me wel vaak slapjes, maar ja “dit kan ook door uw Crohn zijn he” zoals de dokters het zeggen. Dan denk ik “of door de medicatie die mijn imuunsysteem ontregeld, dat kan ook”.
> Ik ben ook nog nooit zoveel verkouden geweest en had hier dan ook steeds een ontstoken neus bij, wat echt heel pijnlijk is.
> Mijn tandvlees is ook heel snel ontstoken en hoeveel ik ook poets, volledig gezond krijg ik het tot nu toe niet.
> Migraine, sinds ik Remicade krijg heb ik echt heel veel migraine, bijna elke week! Toen ik even gestopt ben, gingen die aanvallen weg, toen ik weer begon kwamen ze weer terug. Ik krijg hier hele goeie (en dure, 3 euro/pil) pilletjes voor, dat dan weer wel.
> En dan mijn huid. Ik heb altijd al last gehad van droge huid en eczeem. Maar dit, nooit. Mijn huid is echt heel erg droog! Ik heb overal droge plekken en heel veel uitslag. Ook in mijn gezicht, wat ik echt heel erg vind! En jeuken dat dat doet!! Mijn benen staan vol wondjes van het krabben.

Conclusie?

Er bestaan geen wondermiddelen. Remicade is niet zomaar een pilletje he. Het is best wel zware medicatie en het heeft erg veel bijwerkingen (bij mij dan toch). Maar het is een kwestie van de voordelen opwegen tegen de nadelen. Of zoals een dokter ooit tegen mij zei: “Ja, als je kan kiezen tussen een ontstoken neus of ontstoken darmen, is de keuze toch rap gemaakt!?” (geen goede dokter trouwens…).

Nog een weetje over Remicade: Er zitten muis- en ratteneiwitten in. Heel fijn voor een overtuigd vegetariër als ik, maar ja…

Nieuwste trend

De nieuwste trend is blijkbaar aangekomen:

De Blogsale!

Nu we allemaal lentekriebels hebben en het deze laatste week erg mooi weer was, is het alsof iedereen aan de grote lenteschoonmaak is begonnen en als eerste zijn kledingskast heeft aangepakt!
Het is lente en dus tijd voor iets nieuws en in plaats van al die mooie jurkjes, vesten, shirts, schoenen, tassen enzovoort weg te gooien/geven is het natuurlijk nog mooier om er nog een centje mee te verdienen (waarmee je dan nieuwe kleren kan gaan kopen natuurlijk).

Ik doe in elk geval niet mee met de trend, want ik ben voorlopig nog te lui om mijn kast uit te mesten. Ja serieus, het is er echt zo erg aan toe. En het is ook niet alleen lui zijn hoor. Ik kijk gewoon niet meer graag in mijn kast, want daar liggen allemaal mooie spullen in die ik op het moment niet meer aan kan omdat het me niet meer past.

Wil je toch graag tweedehands kleren kopen? Als je snel bent heb je misschien nog geluk bij deze fijne bloggers:

Marlous / Iris / de Groene Meisjes / Aline

Hoogstwaarschijnlijk word ik volgende week toch nog ‘gedwongen’ tot het opruimen van mijn kast, want mijn vriend heeft een grote lenteschoonmaak gepland! (Ja, er zal lichte dwang bij nodig zijn…) Maar die kleren gaan dan rechtstreeks naar de kringloop, want dat is dan ook weer een goed excuus om daar binnen te springen!

Doen jullie ook een lenteschoonmaak?

Volg je me al op Bloglovin’ en Instagram?

Mode: Trend / Floral prints

De bloemenprints zijn deze lente en zomer helemaal terug van eigenlijk nooit echt weggeweest. Je vindt ze overal op terug, in alle mogelijke kleurtjes, van grote tot kleine prints!

Ik ben helemaal klaar om mezelf in de bloemetjes te zetten deze zomer!

Jullie ook?

Bambi

Bambi

Ik weet dat iedereen al in de lentesfeer is en droomt van jurkjes en bloemenprints. Maar ik voel me al enkele dagen een beetje ziek en ondanks het zalige lenteweer, heb ik het nog vaak koud. En wat is er dan beter dan een comfy outfit, een dekentje om je mee in de zetel te nestelen en een kop warme chocomelk erbij? Soms wou ik dat ik een bambi T-shirt had, ik zou me meteen een beetje beter voelen.

Volg je me al op Bloglovin’ en Instagram?

Tag: Gewoon niet

Op BeautyMell kwam ik de Gewoon Niet Tag tegen en ik vond hem best wel leuk om te lezen, het is eens iets anders invullen wat je juist niet leuk vindt!

Fotor0311103414

Muziek

Hardcore, bah vreselijk. En country is ook niet echt mijn ding.

Eten

Alles met een anijssmaak vind ik vreselijk en wil ik liefst gewoon meteen weer uitspuwen. Ook lust ik geen tomaat, behalve als het saus is, maar dan weer niet als er stukjes inzitten.
Verder ben ik natuurlijk ook vegetariër, dus geen vlees, vis of gevogelte.

Zoetigheid

Snoep, ik lust echt geen snoep.

Geur

Euhm de voor de hand liggende zweetgeur of hondendrolgeur…
Anijs vind ik ook vreselijk, spek, tonijn uit blik en valeriaanthee.

Kleding

Dierenprints en fluo, nee…

Party

Jongeren (die hier trouwens eigenlijk nog veel te jong voor zijn) die stomdronken cool wil gaan doen. En van die meisjes waarbij er bijna niets bedekt is.
Of wat ik ook echt haat is geduw op een feestje, word ik echt kwaad van…

Bekende personen

Pfffffff…Geen idee eigenlijk.

Seizoen

Ik vind ze allemaal wel leuke en minder leuke dingen hebben.
De herfst vind ik niet leuk omdat we dan van de zomer komen en plots wordt het weer koud en gaat alles dood…
De winter is koud en ik heb snel koud, ook heb ik deze winter de hele winter een verkoudheid gehad en als gevolg daarvan ontstekingen aan mijn neus, not fun at all.
De lente, omdat het dan zo plots een hele dag kan regenen en dat terwijl we allemaal een beetje ervan uitgaan (lekker naief) dat het altijd mooi weer gaat zijn vanaf april.
De zomer omdat ik migraine krijg van felle zon.

Youtube

De reclame. En dat het zo vaak erg traag laadt, maar dat kan ook aan mijn computer liggen he.

McDonalds

Eigenlijk bijna alles, ik ga er echt nooit heen.

Personen

Achterbakse mensen, mensen waar jij altijd voor moet klaarstaan maar waar je zelf nooit op kan rekenen, leugenaars, te zelfzekere mensen die enkel over zichzelf praten, …

Leraren

Heb ik nu gelukkig niet meer. Maar ik had wel een leerkracht die mij gewoon niet leuk vond omdat ik een andere mening had dan haar bij een bepaalde les. We hadden dan examen, maar zo een stom examen waar je niet voor kon leren, maar eigenlijk gewoon een babbeltje moest gaan doen met de leerkracht. Zij begon weer over die ene les en ik hield vast aan mijn mening. En dat was dan uiteindelijk mijn slechtste vak, haha.

Zo dat was de Gewoon Niet Tag!
Voel je vrij om hem over te nemen, lijkt me leuk om te lezen wat jullie vinden!

Volg je me al op Bloglovin’ en Instagram?

 

First Kiss

Tatia Pilieva vroeg aan 20 onbekenden om met elkaar te kussen.

De 20 deelnemers werden onderverdeeld in koppels en ze hadden elkaar nog nooit eerder ontmoet.
Alles werd vastgelegd op film en je kan het experiment hier bekijken:

Ik vond het best wel vreemd om te zien, vooral als ik zag hoe innig sommigen met elkaar kusten. En ook na de kus vond ik het wel grappig om te zien dat de meesten zich helemaal geen houding meer wisten te geven. (Zoals het eigenlijk meestal wel gaat bij een eerste kus, denk ik.)
Zelf zou ik het waarschijnlijk niet kunnen. Maar het resultaat van het experiment is uiteindelijk wel fijn om te zien.
En ik vraag me af of sommigen van de koppels elkaar erna nog zijn blijven zien (en kussen, haha).

Volg je me al op Bloglovin’ en Instagram?

Dagboek #9

Toen ik foto’s ging uitzoeken voor mijn dagboek verbaasde het me dat ik zoveel foto’s had genomen. Dus het wordt een goed gevuld dagboek deze keer!

image

Vorige week zondag viel ik dus van de trap, eten maken zat er maandag en dinsdag niet in en dus aten we soep uit de diepvries en daarbij het lekkerste brood ooit en dat is het brood dat mijn opa bakt!

image

Mijn favoriete chips is sowieso doritos en dan nog het liefst deze pikante.

image

Ik maakte een rare selfie.
Selfies maken, iedereen doet het. Ik doe het ook al heel lang, maar sinds het selfie heet, voel ik me vaak nogal belachelijk als ik het post. Bij deze zet ik me dus over het feit dat ik selfie een stom woord vind.

image

Dinsdagmiddag gingen we langs bij de ouders van mijn vriend. Ze hebben 2 katten, Blinker en Simba. Op de foto zie je Simba, een echt omaatje. Sinds enkele maanden is ze ook volledig blind geworden.

image

Ik makte een stoofpotje met daarbij vegetarische spekjes. We aten het voor het eerst, mijn vriend vond dat de smaak heel dicht bij echt spek kwam. Ik weet niet of ik het nu echt lekker vond, want het was heel zout.

image

Ik kreeg toch blauwe plekken. In totaal heb ik er 4.

image

Baptist liep rond met een pak hooi in zijn mond. Geen idee wat hij aan het doen was…

image

Woensdagavond ging ik langs bij een vriendin, ik had nog veel pijn, maar ik had hier zo naar uitgekeken, dat ik maar even op mijn tanden beet. Het was heel erg gezellig!

image

Deze pasta ziet er zo mooi uit!! Hij komt van de aldi, maar hij werd enkel rond Valentijn verkocht. Ik maakte er een cheat versie van lasagne mee en dat was echt suerlekker. Ik ben van plan het recept later nog op mijn blog te zetten.

image

Onze kruiden waren op sterven na dood omdat mijn vriend er zoveel afknipte om aan Baptist te geven. Omdat ze toch stuk waren, leek het mijn vriend een goed idee om ze op de grond te zetten zodat Baptist ervan kon eten. Baptist had blijkbaar geen honger. Hij voerde wel graafwerken uit. Kijk hem eens schuldbewust kijken!

image

Onze planken hangen eindelijk op in de keuken!! Het ziet er echt veel beter uit nu.

image

Schimmeltje stak haar tong uit.

image

Het werd echt lente!!

image

Tweede keer zondigen met Ben & Jerry’s Peanutbutter Cup ijs. Heerlijk, echt mijn favoriete B&J smaak!

image

Op vrijdag ging ik na de kiné mee met mijn mama naar Leuven. Ik at een broodje met aardappelsa, ei, samoeraiqaus, kaas en een beetje sla. Tegen de avond merkte ik dat sla nog niet het beste plan was voor mijn buik, hoewel dat ook kan liggen aan wat ik later nog at…

image

Mika is de liefste kat ooit. En omdat ik zo last had van allergie, had ik die ochtend een pilletje genomen, waardoor ik nu kattenknuffels kon geven!!

image

Ik en Mika deden samen een dutje, ik was doodop. Ik vond het heerlijk om zo samen in de zetel te liggen.

image

Dan at ik een heerlijke muffin met witte en zwarte chocolade. Echt superlekker, maar misschien een beetje te veel van het goede… (Dit was echt een hele slechte dieetweek.)
image

Ik dronk een organic sparkling juice van Bionina. Een heel lekker drankje!

image

En dan ging ik nog met mijn zus en haar vriend langs bij Bar Stan. Het was er echt heel fijn om te zitten en dus zeker een aanrader. Ik schreef er dan ook een blog over!!

image

Zaterdag maakte ik seitanstoofvlees en hier aten we frietjes bij. Zondag aten we dan de overschot op met puree. Het recept komt deze week online!

Zaterdagavond ging ik ook nog naar de carnavalsfuif van de Bunker met een vriendin. Ik droeg mijn Alice in Wonderland kleedje van met de verjaardag van mijn vriend. Het was heel fujn (jammer genoeg geen foto…) maar ik was eigenlijk te moe en ik had op voorhand al zoveel pijn. Dus ik bleef niet heel lang.

image

En dan gingen we naar Apassionata!! We stonden in de file op weg naar het sportpaleis, dus tijd genoeg om een beetje onnozel te doen in de auto!

image

image

Geen spectaculaire foto’s, ik weet het, maar ik had het te druk met kijken en genieten!!

Normaal gingen we gisterenavond nog langs bij de vorige, en nog steeds officiële eigenaar, van Schimmeltje om de papieren eindelijk in orde te brengen en haar op mijn naam te zetten. Maar dit ging jammer genoeg op het laatste moment niet door. Voor mij maakt het persoonlijk niet zo veel uit, maar als er iets gebeurt met haar, kan dit wel problemen geven. Dus dit moet nog zo snel mogelijk in orde gebracht worden!

Nu ga ik nog wat uitrusten, want ik heb net kiné gehad. En dan ga ik nog wat genieten van de zon (en opruimen enzo jammer genoeg ook).

Hebben jullie ook een fijne week gehad?

Volg je me al op Bloglovin’ en Instagram?

 

Hotspot: Bar Stan

Vandaag kwam ik er voor de eerste keer. Ik wou er al veel langer een keer langsgaan, want het is bij mijn mama in de straat. Uiteindelijk stapte ik er vandaag dan voor het eerst binnen met mijn zus en haar vriend. En ik had er nog de hele avond kunnen zitten.

image

Bar Stan is een buurtcafé in de Constantin Meunierstraat in Leuven. Gelegen vlakbij het basketbalpleintje en de parkstraat.

image

Zelf schrijven ze:
Bar Stan is een buurtbar hedendaagse stijl, aan het basketpleintje in ’t Nieuw Kwartier. Een publieke living en toevluchtsoord voor het Leuvense stadsdier.

image

image

image

Ik ben dan misschien geen Leuvens stadsdier meer maar ook ik voelde me meteen thuis. De inrichting is heel fijn, mooi en toch simpel met schoolbanken en stoelen en blank hout voor de bar en de bankjes. Fijne omaplanten sieren de vensterbanken, de vloer is gewoon beton, maar alles klopt en verwelkomt je wanneer je binnenkomt.

image

Ook de kaart is speciaal. Bij Bar Stan kan je terecht voor onbijt, brunch, lunch, diner of gewoon voor een koffie met taart of een pint met droge worst. Je kan er dingen bestellen die je niet overal op de kaart zal zien staan, zoals bionade, chai tea latte en zelfgemaakte limonades. Voor het eten kan je vanalles kiezen van een boke met choco tot ribbekes tot beignets van kikkererwten…

image

Wij kozen voor een van hun zelfgemaakte drankjes: Nicole, gemaakt met vlierbloesemsiroop, munt, limoen en spuitwater en daarbij namen we een kaasplankje.

image

Alles wordt heel mooi gepresenteerd en dan is het natuurlijk eens zo lekker!

Bar Stan is voor mij een echte aanrader met zijn hip interieur, de anders dan anders kaart, de huiselijke sfeer en de vriendelijke bediening. Het is zeker een plek waar ik snel weer heen ga!

image

Bar Stan
Constantin Meunierstraat 2
3000 Leuven
maandag gesloten

Meer info op www.barstan.be en als je helemaal up to date wil blijven ga je hier naartoe!!