Remicade: waar ik over nadenk wanneer mijn infuus loopt

13a4a179e99a1698f27b1d49d893b171

Inderdaad, vandaag is het weer zo ver. Na 6 weken is het alweer tijd voor mijn infuus. Gelukkig kan het al wat sneller doorlopen dan in het begin en als alles goed gaat zou ik toch op minder dan 4 uur tijd weer buiten moeten staan.

Als deze post online komt is mijn infuus al aan het lopen.
En dat wil zeggen dat er op ongeveer 2 uur tijd 2200 euro in mijn aderen terecht komt.

Inderdaad, het is geen typfout.

2200 euro!
Dat is de prijs van 1 infuus.

Eens je opgestart bent, zou je normaal om de 8 weken een infuus moeten krijgen.
Gelukkig komt de ziekenkas er al voor iets tussen, maar van een kennis van ons hoorde ik dat hij dan nog 800 euro zelf moest betalen. Dat is dus omgerekend 400 euro per maand voor medicatie. En als je je infuus krijgt, is dat ook nog eens een dagopname die erij komt. En ik kreeg dan in het begin nog cortisone en zyrtec bij. En dan nog een consult. Dus de Remicade is niet het enige dat op de rekening staat.

Ik heb heel veel geluk en moet niets (niets!!) betalen voor mijn infuus en de dagopname. En dit komt omdat ik een hele goede ziekteverzekering heb. Ik had die al van voor ik Crohn kreeg (kreeg, alsof het een cadeautje is…), want als je een chronische ziekte hebt, no way dat je nog zo’n ziekteverzekering krijgt. Maar dus, ik heb een DKV verzekering. Niet goedkoop, maar ik ben oh zo blij dat ik ze heb. Anders had ik deze medicatie nooit kunnen betalen.

En dan moet je al snel gewoon Cortisone gaan nemen of deelnemen aan studies.


Studies zijn vreselijk
, ik heb ook in een studie gezeten in het begin. Ik wil niet zeggen dat de medicatie slecht is, want ik kreeg ook gewoon Remicade tijdens die studie, maar er wordt toch meer verbloemd. Zoals bijvoorbeeld de bijwerkingen die ik kreeg van de Remicade. Ze doen eigenlijk vooral heel hard hun best om jou in de studie te houden. Toen ik uit de studie stapte probeerden ze mij bijvoorbeeld nog zover te krijgen om een coloscopie te laten doen! Niet omdat dat nodig was voor mijn gezondheid, maar omdat dat nodig was voor de studie. Euhm, wat? Mijn antwoord was overduidelijk nee!

f9be23fe4fede8046bc36f061f1b2fe7

En Cortisone. Laat ons zeggen dat ik geen aangenaam persoon ben om mee samen te leven als ik Cortisone neem. Ik zou alles opgegeten hebben wat ik in mijn handen kreeg en ik had vreselijke moodswings. Dat ging ongeveer zo: “Ooooh, ik zie je zo graag” naar “Ga gewoon weg! Met uw gezaag altijd!” op 0,01 seconde.

Ik ben tevreden over de Remicade, als ik de bijwerkingen even vergeet.

Echt waar, de Remicade doet zijn werk, want mijn buik is echt veel beter! Door nu met het opnieuw opstarten weer enkele keren korter na elkaar een infuus te krijgen, heb ik het gevoel dat mijn buik weer in orde is. Ok, mijn buik wordt nooit meer zoals vroeger. Ik moet letten op wat ik eet en als ik bijvoorbeeld stress heb zoals vorige donderdag bij Schimmeltje dan heb ik meteen buikpijn. Maar ik heb geen periodes dat ik dagenlang vreselijke buikpijn heb meer en die zijn hopelijk voor lang verleden tijd!

Maar ja, de bijwerkingen.
> Ik heb heel vaak het gevoel dat ik ziek ga worden. Ik ben niet echt ziek, maar voel me wel vaak slapjes, maar ja “dit kan ook door uw Crohn zijn he” zoals de dokters het zeggen. Dan denk ik “of door de medicatie die mijn imuunsysteem ontregeld, dat kan ook”.
> Ik ben ook nog nooit zoveel verkouden geweest en had hier dan ook steeds een ontstoken neus bij, wat echt heel pijnlijk is.
> Mijn tandvlees is ook heel snel ontstoken en hoeveel ik ook poets, volledig gezond krijg ik het tot nu toe niet.
> Migraine, sinds ik Remicade krijg heb ik echt heel veel migraine, bijna elke week! Toen ik even gestopt ben, gingen die aanvallen weg, toen ik weer begon kwamen ze weer terug. Ik krijg hier hele goeie (en dure, 3 euro/pil) pilletjes voor, dat dan weer wel.
> En dan mijn huid. Ik heb altijd al last gehad van droge huid en eczeem. Maar dit, nooit. Mijn huid is echt heel erg droog! Ik heb overal droge plekken en heel veel uitslag. Ook in mijn gezicht, wat ik echt heel erg vind! En jeuken dat dat doet!! Mijn benen staan vol wondjes van het krabben.

Conclusie?

Er bestaan geen wondermiddelen. Remicade is niet zomaar een pilletje he. Het is best wel zware medicatie en het heeft erg veel bijwerkingen (bij mij dan toch). Maar het is een kwestie van de voordelen opwegen tegen de nadelen. Of zoals een dokter ooit tegen mij zei: “Ja, als je kan kiezen tussen een ontstoken neus of ontstoken darmen, is de keuze toch rap gemaakt!?” (geen goede dokter trouwens…).

Nog een weetje over Remicade: Er zitten muis- en ratteneiwitten in. Heel fijn voor een overtuigd vegetariër als ik, maar ja…

Advertenties

One thought on “Remicade: waar ik over nadenk wanneer mijn infuus loopt

  1. Die dokters he, die maken zich er dikwijls snel vanaf met dat soort grapjes, eens mens wil immers gewoon gezond zijn, en helemaal nergens last van hebben,ook niet van een ontstoken neus als het even kan!
    Wist niet dat ze effectief dieren gebruikten als bestanddeel van medicijnen…..

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s