Infuus nummer hoeveel?

Ik had in mijn dagboek al wat verteld over mijn laatste bezoekje aan het ziekenhuis. Maar aangezien ik mijn wekelijks dagboek wil gebruiken om kort samen te gaan vatten hoe mijn week geweest is, wou ik er daar niet al te veel over gaan uitbreiden.

Maar dus vorige week vrijdag had ik weer een afspraak in het ziekenhuis om mijn Remicade te krijgen. Normaal moest ik pas 4 februari weer gaan, maar de resultaten van mijn laatste bloedonderzoek (begin december) waren niet zo goed en daarom moest ik al een maand eerder terugkomen.

Nu hadden ze mij aan de telefoon gezegd dat de waarden van de Remicade in mijn bloed wat laag stonden en dat ik daarmee wat vroeger moest komen. Niet veel uitleg dus, maar ik maakte me nog niet al te veel zorgen.

Ik kwam rond 12u aan in het ziekenhuis en mijn infuus werd redelijk snel geprikt (soms moet ik langer dan een half uur wachten voor ze prikken). Het ging wel weer niet zoals het hoorde. Toen de verpleegster eindelijk een ader had gevonden, moest ze eerst nog bloed afnemen voordat ze de baxter eraan hing. Het eerste buisje ging goed en dan besliste mijn bloed plots dat het toch liever niet onderzocht werd en stopte het met lopen. Nu ja, het liep nog wel, maar niet meer in het buisje. Stonden ze daar met 2 verpleegsters wat te wroeten in mijn arm (neen, niet aangenaam) en uiteindelijk kwam er toch genoeg bloed uit.
Dan kon de baxter met cortisone aangehangen worden. Die loopt heel snel door, dan is het een half uurtje wachten voordat ik mijn Remicade krijg. In dat half uur wordt er een baxter met vocht aangehangen om te vermijden dat mijn infuus verstopt raakt. Dat vocht zorgt er dan weer voor dat ik de komende uren verschillende keren naar toilet moet lopen om te plassen…
Uiteindelijk werd de Remicade dan aangehangen. Ondertussen was het al half 2. Het zou zeker 3 uur nog duren, want ze hadden wat meer in mijn baxter gedaan dan normaal.

Dit is dan mijn mooie uitzicht:

1525167_10202226547878245_1448925859_n

En dan kwam de dokter binnen. Nu ja, de assistent. Want de dokter die kan je alleen zien als er echt een raadpleging gepland stond en dat was nu niet het geval. Een assistent dus, geen probleem voor mij hoor, maar ik kon weer maar eens mijn verhaal van voren af aan doen, want blijkbaar vond de studiedokter het niet nodig om mijn dossier bij te werken…
De resultaten van mijn bloedonderzoek in december waren niet zo goed. Normaal moeten de waarden van de Remicade in mijn bloed tussen de 5 en 8 liggen. Bij mij waren ze onmeetbaar (lager dan 0,3). Daarbij kwam dan nog dat er ook antistoffen tegen de Remicade in mijn bloed zaten, waardoor de Remicade sneller wordt afgebroken ofzoiets. En er was ook een lichte verhoging in mijn ontstekingswaarden, maar die was nog verwaarloosbaar.
Tot ik zei dat ik terug last had van mijn buik. Dan waren die ontstekingswaarden plots een pak minder te verwaarlozen. Er volgden een hele hoop vragen en een onderzoek bestaande uit duwen op mijn buik en mij hier heel veel pijn mee doen. En daar op volgde dan het ongeruste gezicht van de assistent. Hij maakte zich blijkbaar meer zorgen dan ikzelf…
Het was ook duidelijk dat de assistent zich soms een beetje ongemakkelijk voelde. Ik vond het vooral grappig toen hij vroeg: “En euhm, ja, euhm, heb je soms problemen, euhm, ja, euhm, langs achter? Langs achter… Hij wist duidelijk niet hoe hij de vraag moest stellen, en jongen, dit is niet de manier, haha. Hij schaamde zich meer voor mijn langs achter dan ik blijkbaar… (Ja, als je Crohn hebt of iets in de categorie darmziekten, gaat je schaamte over alle langs achter gerelateerde zaken al snel verminderen!)

Maar dus het kwam erop neer dat de kans groot is dat ik een nieuwe opflakkering heb van mijn Crohn. Om zeker te zijn hebben ze vrijdag extra bloed genomen om te onderzoeken en ze gingen mij opbellen met de resultaten. Nu gaan ze natuurlijk wel wachten tot ze alles binnen hebben wat zo’n 2 weken duurt. Dus tot dan weet ik eigenlijk nog niets.
De kans is ook heel groot dat ik terug een coloscopie moet laten doen. En dat onderzoek is echt nog erger dan het klinkt. Vooral de voorbereiding valt me waar en het wordt elke keer dat ik het moet doen erger. Vooral de laatste keer ben ik er echt heel erg ziek van geweest. Je moet als voorbereiding eerst al een week restenarm eten (geen tomaten, kiwi, banaan, champignons, …). De dag voor het onderzoek mag ik om 16u nog iets lichts eten (een beschuit ofzo) en dan niets meer tot het onderzoek. Dan moet je nog 2l zout water drinken. En echt, heel zout… Ik word al weer misselijk bij de gedachte alleen. Ik moet dan tussen 17u en 18u 1l zout water en 1l helder water drinken en tussen 20u en 21u opnieuw. Het is echt geen pretje en aangezien ik er de vorige keer zo ziek van was, zie ik er echt tegenop om het nog eens te moeten gaan doen… Maar ja, wat moet dat moet zeker he.

Nu is het dus afwachten wat de resultaten gaan zijn van het bloedonderzoek. Ik hoop echt dat het allemaal wel meevalt en dathet opgelost kan worden met wat regelmatiger een infuus te krijgen (normaal is het om de 8 weken, nu hebben ze het al tijdelijk verkort naar om de 4 weken).

Toen ik bij de dokter zat, was het me al opgevallen dat mijn baxter nog zo vol zat. Wanneer ik terug op de infuuseenheid (waar ik dus zit terwijl mijn baxter doorloopt) kwam, viel het de verpleegster ook op. Blijkbaar liep mijn baxter niet meer door. Het infuus was verstopt geraakt… Gelukkig konden ze het verhelpen door er even wat vocht door te spuiten en moesten ze hem niet opnieuw prikken, had ik echt geen zin in…

Uiteindelijk duurde het 5 uur voordat mijn infuus klaar was. Ik voelde me helemaal afgemat. Het lijkt zo stom he, ik zit daar 5 uur in zo’n relax-zetel met mijn laptop, series te kijken. Maar echt, het is elke keer weer zwaar. Ik verga altijd van de pijn van zo lang te zitten en ik krijg allemaal fijne bijwerkingen van de cortisone en de Remicade. Bijwerkingen zoals beginnen zweten, hoofdpijn, spierpijn. En de dagen erna ben ik echt uitgeput en voel ik me zwak en ziek.

Maar ik weet wel dat de Remicade alleen maar goede dingen doet voor mijn buik! Als de waarden van de Remicade in mijn bloed weer op peil raken, zorgt de Remicade er echt voor dat ik minder opflakkeringen krijg. En het werkt wel degelijk voor mij, dat heb ik vorig jaar gemerkt.

Dus nu even fingers crossed en de resultaten van het bloedonderzoek afwachten…

In tussentijd staat er nog een bezoek gepland aan het ziekenhuis. Maar dan op de dienst Reumatologie. Benieuwd of ik daar wat leuker nieuws ga te horen krijgen!

Isabelle

Advertenties

5 thoughts on “Infuus nummer hoeveel?

  1. Oh jeetje, wat heftig! Ik hoop dat je je snel weer wat beter voelt! En dat je geen coloscopie hoeft, dat klinkt namelijk echt op zijn zachtst gezegd niet fijn.

    veel sterkte!
    liefs,
    Femke

    • De resultaten waren uiteindelijk nog niet al te slecht. Ik moet nu “gewoon” heel hard op mijn eten letten en dan zou het moeten beteren. Ook morgen terug aan het infuus. Alweer. Zit nu wel heel kort op elkaar. Ga blij zijn als ik er weer vanaf ben en dan hopelijk pas binnen 8 weken opnieuw!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s