Diagnose na 2 weken ziekenhuis.

Ik ben sinds donderdagnamiddag eindelijk terug van het ziekenhuis en ik moet niet meer terug.
Ok, jawel, ik moet de 12e alweer terug voor mijn infuus Remicade…
Maar ik moet (normaal) niet meer terug opgenomen worden.

Ik heb niet veel geblogd deze week. Ben pas gisteren terug echt in actie geschoten. Maar de drukte, de overvloed aan informatie, de uren kiné en de pijn die daarop veel erger werd, hebben mij wat tegengehouden om te bloggen in het ziekenhuis en jullie een beetje up to date te houden.

Maar nu ben ik weer thuis, in mijn vertrouwde omgeving en ik ben terug op mijn gemak. En hier heb ik de energie teruggevonden om te schrijven.
Ik heb heel wat werk gehad om alle posts van de blogs die ik volg te lezen (en ik moet eerlijk toegeven dat ik ze niet allemaal heb gelezen). Nu het december is, is iedereen druk aan het schrijven over eerst Sinterklaas en nu Kerst, maar ook veel mensen doen mee aan challenges, zeker nu op het einde van het jaar. Ik begin er niet aan. Als ik gedaan krijg wat ik echt wil doen, ga ik al blij zijn. Ik wou zoveel doen in december. Maar door de maand te beginnen in het ziekenhuis en dan ziek thuis te komen van het ziekenhuis, zijn veel dingen uitgesteld. En hoe graag ik nu ook een inhaalmanoeuvre zou doen, mijn lichaam kan het niet aan.

Dus wat is er nog gebeurd die laatste week in het ziekenhuis.

Ik had elke dag 2 uur kiné, 1 uur in de voormiddag en 1 in de namiddag. Dit was met momenten echt slopend. Ondanks het feit dat ik daar eigenlijk belachelijk weinig deed op dat uur. Fietsen zonder weerstand, 1 minuut fietsen, 1 minuut rust, 1 minuut fietsen, 1 minuut rust, … En dit tot ik 5 minuten gefietst had. Legpress, hetzelfde liedje als met de fiets. En dan houdingsoefeningen, dus rechte rug, hoofd recht en mijn benen licht geplooid (want mijn knieën overstrekken anders). Die houdingsoefeningen waren echt vermoeiend. Ik had overal pijn als ik die had gedaan. En dit gaat dan om, 10 keer 10 tellen rechtzitten of rechtstaan. Ook moest ik gaan wandelen, of liever snelwandelen, want blijkbaar stap ik alleen maar juist als ik doorstap en niet als ik op een normaal tempo wandel en al helemaal niet als ik slenter… Maar ook enkele keren met de wii met balanceboard voor mijn balans (duh). Dit deed ik nog het liefst, omdat je een spelletje aan het doen bent, denk je niet zo aan de pijn die je hebt tijdens dat spelletje. En ik heb de stagiairs ook super-mega-belachelijk hard verslagen met het pinguïnspel!

Voor de rest had ik heel veel pijn. Ik had het gevoel dat ik teveel deed, de kiné vond dat blijkbaar niet, maar zei wel dat ik zelf moest beslissen hoeveel en wat ik deed tijdens mijn uur kiné. Mja, ik wil dan meer doen, maar eigenlijk kan ik het niet. Maar ik heb ook van mezelf niet echt een goed idee van hoeveel ik nu juist kan doen zonder teveel pijn te hebben. Want die grens moet ik opzoeken. Zelfkennis en inzicht in mijn pijn, kan mij volgens de dokters en de kiné erg veel helpen.

Maar wat heb ik nu juist? Een echte benaming hebben ze er niet voor. Chronische pijn. Dat was voor mij al duidelijk voor ik 2 weken in het ziekenhuis lag, maar goed…
Ze veronderstellen dus dat het gewoon veel te veel is geweest voor mijn lichaam begin dit jaar. Eerst de knie die geopereerd moest worden, dan mijn buik vol darmen die van begin tot eind ontstoken waren, de diagnose van Crohn die daarop volgde. Ze denken ook dat ik toen, in het begin van mijn crohn wel degelijk ontstekingen had in mijn gewrichten, die dan weggegaan zijn met de Remicade. Dus mijn lichaam is op 3 maanden tijd met heel veel pijn geconfronteerd geweest. Teveel pijn blijkbaar.
Door de pijn ben ik mij anders gaan houden, anders gaan bewegen, wat helemaal niet goed is voor mijn lichaam, aangezien ik hypermobiel ben in veel van mijn gewrichten (of zoals de kiné dat zo mooi zei, laks). Die combinatie zorgde ervoor dat ik mijn lichaam teveel belastte en dit terwijl mijn lichaam de energie niet had om die belasting aan te kunnen. Dus ik kreeg meer en meer pijn en werd steeds meer moe. Mijn belastbaarheid werd lager en tegelijkertijd werd de belasting hoger omdat ik fout bewoog en foute houdingen aannam.
Ook zijn mijn zenuwen in een soort van overdrive gegaan. Elke prikkel die binnenkomt, wordt fout geïnterpreteerd als pijn. Maar ook door mijn foute houding, komt er meer druk op mijn zenuwen (vooral in mijn nek) waardoor ik verspreidde pijn krijg over mijn hele lichaam.
En dan stress. Dit moet ik echt vermijden. De dokters en kiné hebben dit echt benadrukt. Ik moet dus gaan uitzoeken welke dingen voor mij veel stress betekenen en gaan kijken hoe ik hier anders mee kan omgaan om zo die stress te verlagen. En dit kan ik niet alleen… Ik voel me de laatste tijd ook gewoon zo slecht. Ik begin bij het minste te huilen en heb nergens meer zin in. Dus ik heb terug contact opgenomen met mijn therapeut. Hier ben ik jaren naartoe geweest (depressie en angststoornis), maar nu ging ik eigenlijk al een hele tijd niet meer. Ik was er al een tijd over aan het denken om terug te gaan, omdat ik mij steeds slechter en slechter ging voelen. En nu heb ik ook eindelijk de stap gezet.

Nu moet ik voor 6 weken proberen om 3 maal per week naar de kiné te gaan. En dan heb ik 20 januari een nieuwe afspraak op reumatologie om de vooruitgang te bekijken. En dan kijken we weer verder.
Ze hebben me wel heel duidelijk gemaakt dat ik een lange en zware revalidatie voor me heb. Maar dat als ik er echt voor ga, zal ik op een dag geen pijn meer hebben.
Ook gaat mijn pijn in die eerste 6 weken niet beteren of toch maar heel erg weinig. Ik ga wel merken dat ik een beetje meer kan doen, dus iets meer uithouding en belastbaarheid heb. Maar ik ga nog steeds evenveel pijn hebben. Hier heb ik het wel erg moeilijk mee. Ik ga echt moeten tandenbijten om vol te houden en telkens weer naar de kiné te gaan wetende dat ik er pijn van ga hebben…

Het was te mooi geweest als er gewoon een pilletje was geweest voor wat ik had… Maar aan de andere kant ben ik wel blij nu ik weet wat ik heb en wat ik eraan moet doen. Er komt licht aan het einde van de tunnel. Al is het maar een mini mini lichtpuntje

Wel zorgt dit alles ervoor dat ik de dingen wel anders bekijk. Alles wat ik dit jaar heb meegemaakt, de pijn, het slechte nieuws, de tegenslagen, …
We moeten meer aan onszelf denken, meer ontspanning nemen. En niet ontspanning in de vorm van elke avond in de zetel te hangen… Meer genieten.
En dit gaan we proberen te doen ook. En dit is geen voornemen voor volgend jaar. We beginnen er gewoon nu meteen mee.

large

Sorry als ik weer wat onsamenhangend ben geweest in mijn verhaal… Maar zo ben ik nu eenmaal, een beetje onsamenhangend in mijn schrijven, denken, voelen en blijkbaar ook in mijn lichaam, met al die mobiele gewrichten…

Groetjes,
Isabelle

Advertenties

9 thoughts on “Diagnose na 2 weken ziekenhuis.

    • Ja, inderdaad. Eindelijk wat duidelijkheid. Wat wel mag nar al die maanden. Hoe vaak ze mij in het ziekenhuis gezegd hebben “omdat het al zo lang bezig is, is het natuurlijk wel erger geworden”. Ben ik wel even kwaad geworden, want ik kwam al maanden in het ziekenhuis en er werd niet veel gedaan!
      Maar nu dus een antwoord en ik weet eindelijk hoe ik het moet gaan aanpakken!

  1. Hoi meid,

    Jeetje. Ik volg je berichten op de voet. Vind het zo spannend allemaal voor je! Ik ben blij dat het wat meer inzicht geeft en dat je iets hebt waar je naartoe kan werken. En het moet vast een heerlijk gevoel geven om te weten dat er ooit weer een dag komt, waarop je geen pijn voelt :).
    Ik wens je heel veel beterschap en sterkte toe voor de komende periode. Ik ken je niet in persoon, dus steun je mentaal ;-).

    Liefs, Anne.

    • Heel erg bedankt. Ja weten dat er wel een eind aan gaat komen, is wel een hele opluchting geweest! Nu hard werken omer terug bovenop te komen. Maar ook weer niet te hard, het wordt heel erg traag opbouwen. Wat wel wat frustrerend is, want ik heb de neiging om meer te willen gaan doen met de gedachte dat alles dan sneller zou gaan, maar dat heeft het tegengestelde effect natuurlijk. Veel geduld en doorzettingsvermogen is de boodschap!

  2. Goh, een overbelast lichaam, daar komt het eigenlijk op neer, toch? Scary, moet ik zeggen, want in deze moderne tijden eisen wij allemaal teveel van onszelf en van ons lichaam. Ik duim dat de pijn zal weggaan, veel sterkte gewenst!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s