It takes the edge off…

Vandaag heb ik nog niets gedaan.. Ik heb steeds meer pijn en neem steeds meer pilletjes die niet echt heel erg veel doen. They take the edge off, zoals ze dat zo mooi zeggen in het Engels. Maar pijnvrij maken ze me helemaal niet.

Mijn leefwereld begint beperkt te raken tot de zetel. En hier begin ik vanalles te verzamelen, mijn schriftjes, een pen, zakdoekjes, een doosje pijnstillers, iets te drinken, mijn gsm, mijn camera, de laptop en dan vele kussens en dekentjes. Ik probeer dit dan elke dag weer op te ruimen, maar ondertussen ligt het hier al allemaal weer terug. En als ik dan merk dat ik toch nog iets mis, kreun ik luid en hijs ik me weer moeizaam uit de zetel om dan schuifelend datgene wat ik nog moet hebben te gaan halen. Klinkt een beetje deprimerend, maar het is nu eenmaal de harde waarheid.
We've All Been There

Morgen zit ik weer een halve dag in het ziekenhuis. Eerst een afspraak op Reumatologie en dan rechtstreeks door naar de afdeling Gastro-Enterologie (ik heb zo het gevoel dat die weer echt elk aan een andere kant van het ziekenhuis gaan liggen). 2 afspraken die last-minute gemaakt zijn door mijn Crohn-dokter (zo noem ik hem, anders moet ik namen gaan noemen, wat ik niet wil (hoewel het echt een heel goede dokter is, he’s my favourite! (en ja ik kies favorietjes tussen al mijn dokters, de studie-dokter staat bijvoorbeeld helemaal achteraan in mijn lijst) en dan is het meteen ook duidelijk dat het niet gewoon mijn huisarts is) (daar staat veel tussen die haakjes!)
De afspraak of reumatologie is er gekomen omdat ik nog steeds zoveel gewrichtspijn heb en ze dus nog steeds niet weten vanwaar die komt. Ik heb nu een korte kuur cortisone gekregen die helemaal niks effect heeft gehad (afgezien van bijwerkingen). Dus terug naar reumatologie, want er zijn toch veranderingen te zien in mijn bloedwaarden. Meer uitleg willen ze niet geven, want ja, ze zijn geen reumatologen. Dus afwachten wat ik morgen te horen zal krijgen, maar hopen op een duidelijke uitleg en antwoorden doe ik niet. Waarschijnlijk zullen ze weer extra onderzoeken inplannen, die, als ik geluk heb, nog in november gedaan worden..
En dan kan ik naar Gastro-Enterologie, een afspraak voor mijn buik. Door de Remicade (de medicatie die ik krijg voor mijn Crohn) heb ik last van verstoppingen en krijg ik dus weer buikpijn en een gigantisch opgeblazen gevoel in mijn buik. Maar ja, ik mag volgens de dokters al blij zijn dat de pijn niet van een ontsteking komt, want dat zou betekenen dat ik alweer een opstoot zou hebben. En het is een normale bijwerking van de Remicade. Blij? Pijn is pijn, denk ik dan.

Ik weet het, deze post klinkt heel erg negatief. Maar het is eventjes eruit gooien hoe ik me op dit moment voel. En dat is niet echt super. Ik heb het gevoel dat mijn lichaam gewoon op is, vooral fysiek, maar ook mentaal en emotioneel begint het zo zwaar door te wegen.

Er is ook veel onbegrip van vrienden, kenissen, familie. Ze vragen dan aan mij hoe het met me gaat, maar eigenlijk zie ik dan aan hun gezicht dat ze hopen dat ik gewoon “wel ok” of “het gaat wel” ga zeggen. Want als ik er wat meer over vertel, komt er plots niets meer terug en veranderen ze al snel van onderwerp.
Ik heb het gevoel dat deze ziekte en de pijn die ik heb echt afstand aan het creeëren is tussen mij en veel mensen. Vooral als ik ze dan achter mijn rug (of recht in mijn gezicht) hoor zeggen “dat je toch niks aan mij kan zien”. Echt niet fijn om te horen, ik krijg dan het gevoel dat ze het allemaal in twijfel trekken, alsof ik gewoon kleinzerig ben of overdrijf.
.
Ik denk soms dat velen ook gewoon niet weten hoe ze moeten reageren ofzo. Maar ondertussen kwetst het mij wel. Er zijn maar enkele mensen waarbij ik echt terecht kan, ik kan ze op 1 hand tellen en dan heb ik nog niet al mijn vingers nodig.. Maar dat maakt de band tussen mij en die mensen ook weer sterker, hechter zeker?
Een van die mensen is mijn vriend, die door dit alles ongelooflijk afziet. Ik zie gewoon aan hem hoe moeilijk hij het heeft. Hij zegt het ook zelf: “Ik zie dat je pijn hebt en ik kan niks doen”. Machteloosheid… Het overheersende gevoel hier in huis de laatste periode.

Pff.. Ok, dat is er ook weer allemaal uit. Even ventileren kan goed doen!!

Ik ga deze post niet nalezen. Ik heb geprobeerd eerlijk te zijn en gewoon te typen wat ik voelde en dacht. Als ik het nalees ga ik misschien dingen willen aanpassen en dat wil ik niet. Ook heb ik het gevoel dat te deprimerend/confronterend gaat zijn om opnieuw te lezen op dit moment…

Dus als het wat onsamenhangend is, sorry en als er typfouten tussen zitten, mag je het altijd laten weten.

Groetjes,
Isabelle

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s