Diagnose: Crohn

Het zijn een paar zware dagen geweest. Eigenlijk zijn het al lang zware dagen, eerder zware maanden. Het is zo moeilijk geworden om de moraal hoog te houden de laatste tijd.
In maart dit jaar kreeg ik de diagnose dat ik de ziekte van Crohn heb. Mijn wereld stortte even in. Een chronische auto-immuunziekte, voor de rest van mijn leven..
Ik hoopte er toen nog op dat ik snel beter zou zijn. Ik kreeg medicatie, Budenofalk, en dit zou normaal snel moeten helpen. Niet dus… Er werd overgestapt op Remicade en Immuran. De Immuran zijn gewoon pilletjes, maar de Remicade moet via infuus gegeven worden. De Remicade zal mijn immuunsysteem onderdrukken, waardoor de kans op een opstoot veel kleiner wordt.
De Remicade werd opgestart begin april. 2 weken later terug een infuus, 4 weken later nog een infuus en vanaf dan om de 8 weken. Echt fijn is het niet om de zoveel tijd naar het ziekenhuis voor een infuus, maar als het helpt…
De Immuran werd al snel stopgezet, na een maand ongeveer. Teveel bijwerkingen. Ik had de vreemdste dromen, werd zwetend wakker, was heel erg misselijk en had verschrikkelijke humeursschommelingen!
De Remicade deed wel haar werk, mijn buik werd geleidelijk aan beter. Als ik op mijn eten lette, had ik er bijna geen last meer van!

De buik werd beter, maar ik kreeg steeds meer last van gewrichtspijn. Dit kan een van de symptomen van Crohn zijn, dus de dokters schonken hier niet zoveel aandacht aan. Het zou wel beteren met de Remicade, het had alleen wat meer tijd nodig.

Ik ging nog steeds niet werken. Ik was in december thuisgebleven met een meniscusscheur aan mijn linkerknie en ben hier aan geopereerd op 2 januari. En dan anderhalve maand revalidatie. In die periode begon ik meer en meer last te krijgen van mijn buik tot ik op Spoed belandde omdat ik niet meer kon van de pijn. Dus ik was al enkele maanden niet meer gaan werken. Het contact met het werk verliep moeilijk, er was heel veel onbegrip bij mijn collega’s en ik werd scheef bekeken. Uiteindelijk kreeg ik op 28 juni mijn ontslag. Op mijn verjaardag. Een mooi cadeautje.
Ergens was ik er wel blij mee. Ik had ondertussen zo’n slecht gevoel gekregen bij mijn werk, zoveel gemene opmerkingen via facebook, … En dit kwam niet enkel van collega’s. Ook de directie stelde zich niet meteen begripvol op. Ik had pas van in december een vast contract onbepaalde duur gekregen en ze beschuldigden mij ervan dat ik wist dat ik Crohn had en dit had achtergehouden voor hun. Dit kon ik natuurlijk al snel weerleggen met een verslag van het ziekenhuis, maar fijn was anders. Verder werd mij gezegd dat ik misschien best eens met een therapeut kon gaan praten, want ik beeldde me het maar in dat er achter mijn rug werd gepraat. En ze hebben geprobeerd me zo te manipuleren om me zover te krijgen dat ik zelf ontslag zou nemen. Dus er was echt wel opluchting toen ik mijn ontslagbrief kreeg.

Begin juli kreeg ik nog een Remicade-infuus. En ik werd doorverwezen naar reumatologie voor mijn gewrichtsklachten. Ik werd helemaal onderzocht, moest de vreemdste houdingen aannemen en werd langs alle kanten opgemeten. Ook werden er foto’s en echografieën  genomen. Dit gebeurde allemaal op verschillende dagen, dus het duurde 2 weken voor alle onderzoeken gedaan waren. Resultaat: niks. Besluit: het komt door de Crohn. Ik kreeg nog maar eens andere pijnstillers voorgeschreven en er werd me aangeraden om 2 keer per week naar de kine te gaan in plaats van 1 keer.

4 september was mijn volgende infuus gepland en had ik ook terug een consultatie bij de dokter. Er werd besloten te stoppen met de Remicade. Wij (ik en mijn vriend) waren al maanden aan het vragen of het niet mogelijk was dat de gewrichtspijn een reactie was op de medicatie en dit werd altijd weggewaaid. Nu waren ze hier echter plots niet meer zo zeker van. Dit gesprek verliep niet zo vlot als ik het hier beschrijf… We hebben ons eigenlijk kwaad moeten maken.. Maar we hadden eindelijk resultaat en meer antwoorden. De Remicade werd gestopt en ik mocht gewoon naar huis gaan. Ik kreeg geen nieuwe medicatie totdat ik terug een nieuwe opstoot zou doen, wat volgens hun maanden zou kunnen duren.

Het stoppen met de medicatie had niet het gewenste en gehoopte succes. Een maand later waren andere bijwerkingen van de Remicade (zoals zweetaanvallen en hoofdpijn) volledig verdwenen, maar de gewrichtspijn werd alleen maar erger. Ik lag vaak in de zetel te huilen om alles. De pijn, de onmacht, de moeheid, … Ook begon ik terug last te krijgen van mijn buik. Nu al!?
We belden naar het ziekenhuis en kregen na lang aandringen een nieuwe afspraak de week erna (ze wilden mij nog een maand laten wachten!).

Ondertussen is de Remicade terug opgestart. Ik kreeg 18/10 terug een infuus. Ook hebben ze mij Medrol (cortisone) voorgeschreven, die neem ik morgen 2 weken. Toen ze het mij voorschreven beloofden ze mij dat mijn gewrichtspijn na 2 weken bijna volledig weg zou zijn! Niet echt het geval. Gisteren belde ik dus naar mijn dokter. Ik zei dat mijn buik al wat beter was, maar dat ik voor de rest nog geen verschil voelde. Ze vond dit heel vreemd en nu moet ik een volledig pilletje nemen in plaats van een half en morgen terugbellen om te laten weten hoe het gaat.. Ook kreeg ik na wat aandringen van mij de resultaten van mijn bloeduitslagen. Er zat bijna geen ontsteking in mijn bloed, resultaat van de cortisone.. Doet die toch een beetje zijn werk. Maar hoe dan ook een vreemd resultaat.

Na het gesprek met de dokter voelde ik mij rotslecht. Ze had mij echt het gevoel gegeven dat ik overdreef! En dit doet ze wel vaker. Maar ook voelde ik nog meer onmacht. Hoe moet het nu verder? Ga ik die cortisone nog lang moeten nemen? Gaan ze de dosis nog moeten verhogen? Wat als het helemaal niet werkt? Ik blijf altijd met zoveel vragen en onzekerheid zitten..

Ik heb steeds meer kleine instortingen op een week. En ben heel blij dat ik mijn vriend heb. Hij is mijn grootste steun in dit hele verhaal geweest. Ik weet, zie en voel dat hij hier ook allemaal onder lijdt, maar toch staat hij altijd klaar voor mij en toont hij altijd begrip als ik niet kan of als ik gefrustreerd ben. Ik hou zo van hem. Dit hele gebeuren heeft ons zoveel dichter bij elkaar gebracht, maar toch ben ik soms bang dat deze ziekte tussen ons in zal komen te staan…

AUTOIMMUNE DISEASE Because the only thing TOUGH enough to kick my ass is ME!

Het is eruit. Pfff… Ben blij het eens allemaal in woorden te brengen, zwart op wit. Het is in het kort, maar meer typen zit er niet meer echt in.
Deze blogpost heb ik vooral voor mezelf geschreven. Maar ook om een beetje extra duidelijkheid, uitleg te brengen aan degenen die deze en mijn andere posts lezen.

Bedankt voor het lezen, alle reacties zijn welkom,

groetjes, Isabelle

Advertenties

7 thoughts on “Diagnose: Crohn

  1. Je brengt heel mooi onder woorden wat je doormaakt, ik ken ook iemand met de ziekte van Crohn en kan me enigszins in denken wat een ongelofelijke last het is. Gelukkig heb je een lieve vriend aan je zijde. Ik wens je heel veel sterkte! ~ Kimbley

    • Bedankt voor de steun. Ja, stress, is natuurlijk voor niks goed. maar elk probleem op stress schuiven, is ook niet goed, vooral als er een onderliggend probleem is! Ik krijg juist stress door mijn ziekte en pijn, en die stres heeft dan weer een nadelig effect op de crohn. Vicieuze cirkel he!

  2. Pingback: 1 maand online! | Ik Ben Nu

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s